От реабилитации до реанимации один шаг

Пишет мама:
"Последний месяц был бесконечно тяжелым. Тимур пережил 2 реанимации, тяжелую аллергическую реакцию, спавшееся лëгкое. Боролся с односторонней пневмонией и наносил робкие удары по СМА: пересиливая себя сводил коленки, поднимал ручку, менял своё положение во время сна(это невероятная радость для родителей деток с таким диагнозом) . Смотрю, как он сражается, как старается. Его движения такие долгожданные и наполнены надеждой на то, что если Спинраза дала маленький результат, то, что будет после введения Zolgensmа!?

Но, к сожалению, пока мы ведём неравный бой с хлоднокровной убийцей - СМА. Я не знаю, когда она нанесëт следующий удар и сколько их ещё будет... И какое из попаданий в реанимацию может быть ПОСЛЕДНИМ для Тимурчика...
Никому не желаю жить с осознанием, что деньги решают, будет ваш ребенок жить и получит укол спасения или постепенно будет гаснуть пока совсем не потухнет...
Никому не желаю испытать то, что чувствую я, когда знаю, что ЛЕЧЕНИЕ ЕСТЬ, но ВРЕМЕНИ НЕТ.
Мы с Тимой живём от реабилитации до реанимации. Жуткая паника, чем закончится следующее посещение Войта-терапии... Снова холодные стены, белые халаты и обреченность или всë обойдется?..
Каждый день начинается с мыслей, которые непрерывно крутятся в голове:
1. Болезнь быстро прогрессирует и коварно добирается до жизненно-важных мышц организма - лёгких и сердца. Чем раньше введем препарат, тем быстрее сможем купировать СМА. ЛЮДИ, УСЛЫШЬТЕ МОЙ ПЛАЧ.
2. Производитель Zolgensma указывает сроки введения препарата до 2-лет или до 13,5 кг. А у нас осталось лишь 9 месяцев... ЛЮДИ ДОБРЫЕ, У НАС НЕТ ПРАВА СДАВАТЬСЯ, ВЕДЬ ТИМУР БОРЕТСЯ ЗА ЖИЗНЬ
3. В России гражданам РФ можно приобрести Золгенсма по сниженной стоимости(150 343 750 руб.) и нам этот шанс предоставил фонд "Звезда на ладошке" до 31.12.21 года. Как закрыть сбор за два месяца??? ЛЮДИ, МИЛЫЕ, БЕЗ УКОЛА ТИМУР НАВСЕГДА ОСТАНЕТСЯ ПЛЕННИКОМ СВОЕГО ТЕЛА...

Так, каждый день я в молитвах, мысленно, в текстах, в прямых эфирах молю вас о помощи! И Тимурушка растерянно кричит о помощи, просто загляните в его беспомощные и полные страха глаза! Мы только говорим о муках, а он их испытывает каждый день! Не дайте моему сыну быть убитым СМА! Верю, что вы поддержите нас!"

Друзья, подарите Тимуру ЖИЗНЬ! Ваша регулярная и посильная помощь - спасение для малыша! Сумма огромна, времени мало, но добрых людей миллиарды и значит спасение близко! ПОМОЧЬ, НЕЛЬЗЯ ПРОЙТИ МИМО!