Уже семь лет семья живёт с трагическим пониманием того,что их любимая доченька никогда не станет здоровой... Моя долгожданная девочка родилась практически мёртвой - она не дышала, состояние…
С момента, как Ваня родился, не было ни дня, чтоб его мама не боролась за его жизнь. А с момента, когда Ваня Жемерика стал паллиативным подопечным нашего фонда с редчайшим диагнозом - Лейкодистрофия Александера, не было ни недели, ни месяца, чтоб мы его оставляли без помощи. Закупка дорогостоящих лекарств и оборудования для того, чтобы Ваня жил и дышал. Всё это мы делаем регулярно. Ведь без нашей с вами помощи он абсолютно беззащитен и бессилен.
Вот и сейчас, после реанимации и установки трахеостомы возникли новые сложности. Сухость воздуха забивала трахеостому и каждый вздох, каждая санация, были мучительны для Вани. Мы приобрели и передали увлажнитель воздуха для крохи. И спустя несколько недель его применения, процедуры для Вани - это жизненная необходимость, но без невыносимой боли.
Очень просим Вас поддерживать малыша всегда.