Денежный перевод

Зазеркалье редкой болезни. История Алисы, которой очень нужна наша помощь

1 минута чтения
Зазеркалье редкой болезни. История Алисы, которой очень нужна наша помощь1784651699

Еще до рождения жизнь Алисы была предопределена редкой генетической патологией — синдром Ся-Гиббса. В мире живет всего около 300 человек с таким диагнозом. Как и сказочная тезка, девочка словно осваивает зазеркалье — перевернутый мир, который устроен по своим более сложным правилам…

Из-за болезни Алисе тяжело учиться новому, она с трудом концентрирует внимание, а ее мышцы слишком слабы. В четыре года малышка остается на уровне годовалого ребенка: она не может ходить и говорить. Но самое страшное происходит по ночам, когда у нее случаются внезапные остановки дыхания — апноэ. Каждый миг рядом с ней мама, которая всем сердцем верит в свою доченьку.

Физические ограничения не мешают Алисе быть чуткой и жизнерадостной. Она обожает маму, тянется к старшим брату и сестре, старается участвовать в общих играх.
И хотя Алиса навсегда останется особенной девочкой, мы можем помочь ей одерживать новые победы и развиваться.

А для этого ей необходимы дорогостоящий специальный уход и реабилитации, а также регулярные занятия с психологом и эрготерапевтом. Это тяжелый путь, но когда рядом есть добрые и милосердные люди, пройти его малышке будет легче.

Пожалуйста, поддержите сбор, чтобы у Алисы был шанс радоваться счастливому детству, сделать свой первый шаг и сказать долгожданное слово «мама».

Создано: 21.07.2026
Обновлено: 21.07.2026
author
Руководитель БФ"Время добрых"

Поделиться в соц. сетях

Похожие статьи
На пути к спасению детских жизней: отчет проекта «Медицинская эвакуация»

Когда жизнь ребенка зависит от сложной операции, которую невозможно сделать в условиях ДНР. Когда единственная возможность победить рак – это трансплантация костного мозга. Когда в…

Читать/
18.02.2025
Благодарность приходу Свято-Николаевского храма при ж/д вокзале за помощь детям с онкозаболеваниями

Слыша колокольный перезвон, мое сердце учащено билось и так хотелось ощутить радость праздника, но боль под ключицей и угнетающая слабость во всем теле не давали мне этого сделать Именно…

Читать/
18.05.2021
Очередные творческие приключения в детском онкоотделении

Улыбки и смех, несмотря на химиотерапию, уколы и пункции - это ли не чудо? Вот так мы проводим время с нашими маленькими пациентами. Когда вместо шприца дети видят яркие палитры красок,…

Читать/
07.11.2022
У нашего самого маленького подопечного Артема Шахова страшное генетическое заболевание Муковисцидоз .

Артёмку подключили к кислороду прямо в род. зале. Он даже не закричал. Вокруг него собралось так много врачей, что я только мельком увидела сыночка – его тут же забрали в реанимацию. А в 4…

Читать/
07.08.2021

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма