Негласно, именно так между собой называют наши маленькие и большие реципиенты день, когда им сделали пересадку костного мозга. Третья Суббота сентября ознаменована судьбоносным праздником…
Артёмку подключили к кислороду прямо в род. зале. Он даже не закричал.
Вокруг него собралось так много врачей, что я только мельком увидела сыночка – его тут же забрали в реанимацию.
А в 4 утра мне сообщили, что нас экстренно переводят в хирургию на операцию. У Тёмочки оказалась полная кишечная непроходимость и отсутствие прямой кишки.
Я была в ужасе – вся беременность протекала прекрасно и на УЗИ всё было хорошо! Нас на сан. авиации экстренно доставили в РДКБ Донецка. Через час Артём был уже на операционном столе. Удалили часть кишечника. Две недели Тёмушка провёл в реанимации. На 16-ый дней я наконец смогла первый раз взять на руки сыночка. Взяла и ужаснулась, все ручки/ножки в следах от уколов и на весь животик огромный шрам. А от каждого прикосновения он вздрагивал, мой бедненький, наверное ждал что сейчас опять будет больно. Я думала, что самое страшное уже позади. Но впереди
нас ждал новый удар – скрининговое обследование показало поломку генов ,в этом была причина такой тяжёлой кишечной патологии у сыночка. Слово «муковицидоз» я услышала впервые. То, что я прочла в интернете, повергло в шок: есть несколько форм этого заболевания. Какая у нас – может показать только детальный генетический анализ. Его в Донецке не проводят. Муковицидоз не лечится, а длительность жизни зависит от правильно подобранной терапии. Я проплакала несколько часов. Муж стойко отреагировал на новость : будем спасть Тёмку !
Нам необходимо провести секвенирование гена CFTR . Это исследование покажет какая же форма муковицидоза у Артёма. Ни в одной лаборатории Донецка его не проводят. Тёмушку нужно срочно вывозить в РФ для прохождения этого анализа. Из-за патологии Тема не усваивает обычные смеси,толь ко специализированное гиперкаллорийное адаптированное питание. И ,конечно, обязательный приём целого ряда лекарственных препаратов. За всё время лечения Артёмки мы просто финансово выдохлись и просим неравнодушных людей помочь спасти нашего новорождённого сыночка.
Открыт сбор на оплату генетического обследования в г.Ростове , нутритивного питания и лекарственной терапии ,стабилизирующей состояние малыша .Помогите нашему маленькому крохе .