Спасти данила может пожизненное получение "спинразы"

СПАСТИ ДАНИЛА МОЖЕТ ПОЖИЗНЕННОЕ ПОЛУЧЕНИЕ СПИНРАЗЫ

У Дани с рождения под ногами невесомость. Вначале было ощущение, что земля уходит из под ног. А потом мышцы ног просто отказались делать усилия и Данил сел в коляску и больше не встал. Мальчику 4 года и он умело скрывает свой диагноз за лучезарной улыбкой, искрящимися глазами и заразительной любовью к жизни.

"Врачи ставили Данилу диагноз ДЦП - рассказывает мама мальчика, но по рекомендации врачей-генетиков было проведено генетическое исследование.
Результат поверг меня в шок - СМА 2 типа. А в медицинском заключении указано - пожизненное применение Спинразы. В Донецке получить такой препарат НЕВОЗМОЖНО. Но в России она признана орфанным препаратом и гражданам РФ можно получить её бесплатно. Взяв себя в руки и понимая, что сейчас решается дальнейшая судьба моего сына, я осыпала врачей вопросами: Как получить гражданство РФ и Московскую регистрацию? Где взять деньги на поездку в Москву? Как оформить пожизненное получение Спинразы? Доктора порекомендовали обратиться за помощью в фонд "Время добрых".

То, как оперативно и глобально ваш фонд нам помог, невозможно передать словами, но я попытаюсь. Благодаря помощи фонда у меня уже есть гражданство РФ и регистрация в Москве. Всё транспортные расходы и вопросы с документами вы взяли на себя. Низкий вам поклон за это. Мы бы сами никогда не справились, ведь дома у меня ещё 5 детей и живём мы сами понимаете как. А благодаря тому, что вы связались с Московским "Елизаветинским детским хосписом" и договорились, чтоб они нас приняли, теперь мой Данька проходит реабилитацию. Пока я бегаю с документами, он в надёжных руках специалистов хосписа. Здесь так много интересных и эффективных направлений: иппотерапия (Данилка в восторге от лошадок), аква-терапия, арт-терапия. Тут сыночек стал узнавать мир по-настоящему и развиваться и духовно и физически. Спасибо фонду за колоссальную поддержку нашей семьи. Спасибо, что видите и слышите такие семьи как наша. И что для вас нет чужих детей и "неизличимых" диагнозов. Спасибо, что рискуете и боретесь за жизнь каждого ребёнка!"

Мы в свою очередь хотим поблагодарить руководство и лично главного врача "Елизаветинского детского хосписа" - Ирину Владиславовну Ершову за чуткость и отзывчивость! Именно, благодаря её личному участию, Даня получил возможность пройти такую долгожданную реабилитацию и,конечно, шанс на получение спасительной терапии.