О САШЕ, ЕГО ВСЕЛЕННОЙ И ПРИГОВОРЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ

3 минуты чтения
О САШЕ, ЕГО ВСЕЛЕННОЙ И ПРИГОВОРЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ1638869903

Паллиативный ребёнок Саша Литвинчук: о неизлечимом заболевании и душевных страданиях.

Взгляд направлен в Космос. Тело постепенно замирает. В голове рой гениальных мыслей, о которых никто никогда не узнает. Возвращаясь в реальность Саша начинает водить по планшету пальцем. 2 часа ночи. В Америке запускают ракету. А в Старомихайловке ( зона активных боевых действий между Донецком и Красногоровкой) снова обстрел. Сюжет как в фильме экшн: вылетают стекла от взрывной волны, в заборе зияет дыра, звуки автоматной очереди и снова нет электричества.

В 6 лет активный и радостный мальчик Саша Литвинчук стал прихрамывать. После десятка "оббитых порогов больниц", врачи диагностировали Миопатию Дюшена- врождённое генетическое заболевание встречающееся у мальчиков, и крайне редко у девочек. При таком диагнозе мышцы Саши постепенно стали атрофироваться – первыми поражаются мышцы тазового пояса и бёдер. Мышц в этой области больше нет, остаются лишь сухожилия. Поэтому ноги приобретают форму крыльев бабочки. Потом Миопатия парализует мышцы плечей и спины. Человек становится обездвиженным полностью. О том, что он жив говорит только его бьющееся сердце. И именно оно, та последняя мышца, которая в самый неподходящий момент останавливает свою работу и забирает жизнь...

Сейчас Саше 15 лет. Он парализован по пояс. Мышцы рук атрофированы, "живы" пока только некоторые пальцы. Каждый день у него отказывает та или иная часть тела. Например, "отключаются" мышцы шеи и стала западать назад голова.
Для Саши Миопатия Дюшена - это про боль в квадрате. Процесс отмирания мышц начинается с онемения и это боль - нестерпимая и последняя. Больше у Саши в этом месте никогда не заболит... Но это про физическую боль.
А ещё у Саши сохранен интеллект, он очень умный и всё понимает. Он говорит, но редко и не с каждым. И в архивах его памяти он здоров и полон новых целей и горизонтов. И это уже про душевную боль. Но к ней парень пока не привык.

Саше всегда нужна забота и поддержка взрослых. Чтобы замедлить процесс прогрессирования болезни и улучшить качество жизни Саши необходимы: специально технически-обустроенная среда, консультации и чёткий контроль специалистов и конечно общение с людьми. Всё то, чего сейчас у Саши НЕТ.
Чтобы в жизни мальчика было чуть меньше уничтожающей боли, ему нужен противопролежневый матрас, ежемесячное приобретение лекарственных препаратов и уходовых средств. Наш фонд открывает сбор на их приобретение в размере 350 000руб.

2 часа ночи. Внутри у Саши целая вселенная, пульсирующая, ищущая, безграничная. К постоянным бомбёжкам можно привыкнуть. И Саша привык. Нет страха. А слезы, которые никто никогда не увидит - это от непонимания, почему люди решают, кто должен жить, а кто нет. Ведь он есть. Он живой. Он любит и ненавидит. Прощает и обижается. Он человек с целым миром. Но люди смотрят лишь на внешнюю оболочку...
Уверенны, что вы посмотрите гораздо глубже и поддержите Сашу.

Создано: 07.12.2021
Обновлено: 07.12.2021
author
Руководитель БФ"Время добрых"

Поделиться в соц. сетях

Похожие статьи

Моя семья разделилась на две части. История роженицы Люды

Беременная Люда жила в подвале Мариуполя. На руках был третий ребёнок, которому 1 год и 8 месяцев. Страх, который пришлось пережить, видимо сказался и на доченьке в утробе. Людмилу срочно…

Читать/
24.05.2022
Для нас день х, когда берут пункции. переживаем жутко, и я, и Глеб.

Новости Глеб Алфёров Пишет мама Мы закончили 4-й блок и теперь наступает очень сложный период - борьбы с осложнениями и восстановления после химиотерапии. Сейчас Глебу как никогда нужно…

Читать/
20.09.2021
Что может облегчить Дане жизнь?

Небольшое вступление. Когда мы ехали в гости к Дане Заболотскому в Енакиево и везли долгожданный, жизненно-необходимый подарок и ежемесячную помощь, в Донецке, в это время, разрывались…

Читать/
22.06.2022

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма