О САШЕ, ЕГО ВСЕЛЕННОЙ И ПРИГОВОРЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ

3 минуты чтения
О САШЕ, ЕГО ВСЕЛЕННОЙ И ПРИГОВОРЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ1638869903

Паллиативный ребёнок Саша Литвинчук: о неизлечимом заболевании и душевных страданиях.

Взгляд направлен в Космос. Тело постепенно замирает. В голове рой гениальных мыслей, о которых никто никогда не узнает. Возвращаясь в реальность Саша начинает водить по планшету пальцем. 2 часа ночи. В Америке запускают ракету. А в Старомихайловке ( зона активных боевых действий между Донецком и Красногоровкой) снова обстрел. Сюжет как в фильме экшн: вылетают стекла от взрывной волны, в заборе зияет дыра, звуки автоматной очереди и снова нет электричества.

В 6 лет активный и радостный мальчик Саша Литвинчук стал прихрамывать. После десятка "оббитых порогов больниц", врачи диагностировали Миопатию Дюшена- врождённое генетическое заболевание встречающееся у мальчиков, и крайне редко у девочек. При таком диагнозе мышцы Саши постепенно стали атрофироваться – первыми поражаются мышцы тазового пояса и бёдер. Мышц в этой области больше нет, остаются лишь сухожилия. Поэтому ноги приобретают форму крыльев бабочки. Потом Миопатия парализует мышцы плечей и спины. Человек становится обездвиженным полностью. О том, что он жив говорит только его бьющееся сердце. И именно оно, та последняя мышца, которая в самый неподходящий момент останавливает свою работу и забирает жизнь...

Сейчас Саше 15 лет. Он парализован по пояс. Мышцы рук атрофированы, "живы" пока только некоторые пальцы. Каждый день у него отказывает та или иная часть тела. Например, "отключаются" мышцы шеи и стала западать назад голова.
Для Саши Миопатия Дюшена - это про боль в квадрате. Процесс отмирания мышц начинается с онемения и это боль - нестерпимая и последняя. Больше у Саши в этом месте никогда не заболит... Но это про физическую боль.
А ещё у Саши сохранен интеллект, он очень умный и всё понимает. Он говорит, но редко и не с каждым. И в архивах его памяти он здоров и полон новых целей и горизонтов. И это уже про душевную боль. Но к ней парень пока не привык.

Саше всегда нужна забота и поддержка взрослых. Чтобы замедлить процесс прогрессирования болезни и улучшить качество жизни Саши необходимы: специально технически-обустроенная среда, консультации и чёткий контроль специалистов и конечно общение с людьми. Всё то, чего сейчас у Саши НЕТ.
Чтобы в жизни мальчика было чуть меньше уничтожающей боли, ему нужен противопролежневый матрас, ежемесячное приобретение лекарственных препаратов и уходовых средств. Наш фонд открывает сбор на их приобретение в размере 350 000руб.

2 часа ночи. Внутри у Саши целая вселенная, пульсирующая, ищущая, безграничная. К постоянным бомбёжкам можно привыкнуть. И Саша привык. Нет страха. А слезы, которые никто никогда не увидит - это от непонимания, почему люди решают, кто должен жить, а кто нет. Ведь он есть. Он живой. Он любит и ненавидит. Прощает и обижается. Он человек с целым миром. Но люди смотрят лишь на внешнюю оболочку...
Уверенны, что вы посмотрите гораздо глубже и поддержите Сашу.

Создано: 07.12.2021
Обновлено: 07.12.2021
author
Руководитель БФ"Время добрых"

Поделиться в соц. сетях

Похожие статьи
Цитомегаловирус это невидимый монстр, который убивает ребёнка изнутри

Цитомегаловирус это невидимый монстр, который убивает ребёнка изнутри Самое страшное, что этот вирус внешне себя никак не проявляет. Сколько раз мы сдавали анализы. Даже биопсию кишечника…

Читать/
14.12.2022
Пасхальное благотворительное мероприятие

В преддверии светлого праздника Пасхи в детском развлекательном центре Вулкан наша команда провела Пасхальное благотворительное мероприятие в поддержку онкобольных детей г.Донецка. Его…

Читать/
23.04.2020
Вирус может убить маленькую Лизу до спасительной операции на сердце

Лизе 6 месяцев. Два из них малышка находится в больнице, в отделении детской кардиохирургии ИВНХ им. Гусака Донецка. Там Лизе должны были успешно прооперировать несложный порок сердца. Но всё…

Читать/
23.11.2022
Возможно, наше будущее зависит именно от Коли.

Подозрение на пневмонию. Низкие анализы. Срочные переливания донорской крови. Так проходит первый протокол лечения Коли Шамкина. Но во всём этом сложном и болезненном процессе Коля не…

Читать/
25.11.2022

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма