О САШЕ, ЕГО ВСЕЛЕННОЙ И ПРИГОВОРЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ

Паллиативный ребёнок Саша Литвинчук: о неизлечимом заболевании и душевных страданиях.

Взгляд направлен в Космос. Тело постепенно замирает. В голове рой гениальных мыслей, о которых никто никогда не узнает. Возвращаясь в реальность Саша начинает водить по планшету пальцем. 2 часа ночи. В Америке запускают ракету. А в Старомихайловке ( зона активных боевых действий между Донецком и Красногоровкой) снова обстрел. Сюжет как в фильме экшн: вылетают стекла от взрывной волны, в заборе зияет дыра, звуки автоматной очереди и снова нет электричества.

В 6 лет активный и радостный мальчик Саша Литвинчук стал прихрамывать. После десятка "оббитых порогов больниц", врачи диагностировали Миопатию Дюшена- врождённое генетическое заболевание встречающееся у мальчиков, и крайне редко у девочек. При таком диагнозе мышцы Саши постепенно стали атрофироваться – первыми поражаются мышцы тазового пояса и бёдер. Мышц в этой области больше нет, остаются лишь сухожилия. Поэтому ноги приобретают форму крыльев бабочки. Потом Миопатия парализует мышцы плечей и спины. Человек становится обездвиженным полностью. О том, что он жив говорит только его бьющееся сердце. И именно оно, та последняя мышца, которая в самый неподходящий момент останавливает свою работу и забирает жизнь...

Сейчас Саше 15 лет. Он парализован по пояс. Мышцы рук атрофированы, "живы" пока только некоторые пальцы. Каждый день у него отказывает та или иная часть тела. Например, "отключаются" мышцы шеи и стала западать назад голова.
Для Саши Миопатия Дюшена - это про боль в квадрате. Процесс отмирания мышц начинается с онемения и это боль - нестерпимая и последняя. Больше у Саши в этом месте никогда не заболит... Но это про физическую боль.
А ещё у Саши сохранен интеллект, он очень умный и всё понимает. Он говорит, но редко и не с каждым. И в архивах его памяти он здоров и полон новых целей и горизонтов. И это уже про душевную боль. Но к ней парень пока не привык.

Саше всегда нужна забота и поддержка взрослых. Чтобы замедлить процесс прогрессирования болезни и улучшить качество жизни Саши необходимы: специально технически-обустроенная среда, консультации и чёткий контроль специалистов и конечно общение с людьми. Всё то, чего сейчас у Саши НЕТ.
Чтобы в жизни мальчика было чуть меньше уничтожающей боли, ему нужен противопролежневый матрас, ежемесячное приобретение лекарственных препаратов и уходовых средств. Наш фонд открывает сбор на их приобретение в размере 350 000руб.

2 часа ночи. Внутри у Саши целая вселенная, пульсирующая, ищущая, безграничная. К постоянным бомбёжкам можно привыкнуть. И Саша привык. Нет страха. А слезы, которые никто никогда не увидит - это от непонимания, почему люди решают, кто должен жить, а кто нет. Ведь он есть. Он живой. Он любит и ненавидит. Прощает и обижается. Он человек с целым миром. Но люди смотрят лишь на внешнюю оболочку...
Уверенны, что вы посмотрите гораздо глубже и поддержите Сашу.