Слова сбор закрыт стали для нашей команды воодущевляющими - после них у каждого из нас появляется улыбка. Ведь это не просто набор букв, это настоящее чудо человеческой доброты, спасающее…
Гримаса застывшей насильственной улыбки.
Такая медицинская формулировка написана во врачебном заключении Даши.
Девочка просто застыла с улыбкой на лице в школьной столовой во время обеда.
Когда это случилась я была на работе – рассказывает мама Даши.
Меня срочно вызвали в больницу, сказали только, что доченьке внезапно стало плохо… То, что я увидела в отделении неврологии, куда экстренно доставили Дашу, просто повергло меня в ужас. Доченька лежала на кровати и улыбалась. Но улыбка на лице была застывшая… Это очень страшно. Даша не реагировала ни на что…А просто улыбалась…
Дальше были несколько недель обследований и лечения. Но Даше становилось всё хуже и хуже. А с лица не сходила застывшая улыбка… Предположение врачей о том, что у Даши редкое наследственное заболевание подтвердил генетический анализ. Дистония – паркинсонизм с быстрым началом. Так звучит диагноз, который разрушает.
Это редчайшее заболевание (на сегодняшний день насчитывается чуть больше 100 зарегистрированных случаев во всём мире). Лечения не существует. Лишь облегчение симптомов и жизни…
«Даше сейчас 13. Она так любит школу, друзей и жизнь… И в один миг мой жизнерадостный ребёнок стал инвалидом. За что моей доченьке выпало такое? Каждый день этот вопрос задаю… И как жить теперь?»
К сожалению, здоровой Даша уже не будет. Стремительное развитие заболевания привело к необратимым последствиям – у Даши развился тетрапарез и глубокая умственная отсталость. Но Даша не перестала быть ребёнком, которому мы можем подарить детство без боли…
Наш фонд открывает сбор на поддерживающую терапию и реабилитацию для Даши Катенко в размере 460 000 руб.
Создано: 06.12.2022
Обновлено: 06.12.2022
