ЖЕЛЕЗНЫЙ МАКС. Это название выбрано не случайно. Но это не начало фантастической истории. Это начало страшной трагедии, которая превратила абсолютно здорового ребёнка в глубокого инвалида.…
Гримаса застывшей насильственной улыбки.
Такая медицинская формулировка написана во врачебном заключении Даши.
Девочка просто застыла с улыбкой на лице в школьной столовой во время обеда.
Когда это случилась я была на работе – рассказывает мама Даши.
Меня срочно вызвали в больницу, сказали только, что доченьке внезапно стало плохо… То, что я увидела в отделении неврологии, куда экстренно доставили Дашу, просто повергло меня в ужас. Доченька лежала на кровати и улыбалась. Но улыбка на лице была застывшая… Это очень страшно. Даша не реагировала ни на что…А просто улыбалась…
Дальше были несколько недель обследований и лечения. Но Даше становилось всё хуже и хуже. А с лица не сходила застывшая улыбка… Предположение врачей о том, что у Даши редкое наследственное заболевание подтвердил генетический анализ. Дистония – паркинсонизм с быстрым началом. Так звучит диагноз, который разрушает.
Это редчайшее заболевание (на сегодняшний день насчитывается чуть больше 100 зарегистрированных случаев во всём мире). Лечения не существует. Лишь облегчение симптомов и жизни…
«Даше сейчас 13. Она так любит школу, друзей и жизнь… И в один миг мой жизнерадостный ребёнок стал инвалидом. За что моей доченьке выпало такое? Каждый день этот вопрос задаю… И как жить теперь?»
К сожалению, здоровой Даша уже не будет. Стремительное развитие заболевания привело к необратимым последствиям – у Даши развился тетрапарез и глубокая умственная отсталость. Но Даша не перестала быть ребёнком, которому мы можем подарить детство без боли…
Наш фонд открывает сбор на поддерживающую терапию и реабилитацию для Даши Катенко в размере 460 000 руб.
Создано: 06.12.2022
Обновлено: 06.12.2022
