Сыночек, Данечка, сегодня тебе исполнилось бы 16 лет, я знаю, что ты хотел бы отметить его, совсем не так, как в прошлом году, а по-настоящему, с гостями, с шашлыками, с огромным тортом. Ведь когда…
В искалеченном болезнью теле Влада - живёт добрая душа и огромное любящее сердце. Которое может остановится слишком рано.
По статистике, с миопатией Дюшенна живут в среднем до 20 лет. Болеет мальчик с трех лет. За 17 лет жизни Владика Арапова болезнь забрала у ребёнка самое главное - здоровое детство.
Сначала атрофировались мышцы, Владик перестал ходить, шевелить руками, двигать шеей и владеть своей головой.Теперь добавились проблемы с дыханием из-за деформации позвоночника. Миопатия Дюшенна - это монстр, который не оставляет шанса на выздоровление… Мы были в гостях у Влада ещё зимой. Нам не хотелось верить, находясь в уютной атмосфере их дома, что у этого стеснительного, умного и милого парня - смертельное генетическое заболевание. Но мы видели, как миопатия медленно и упорно уничтожала тело Влада. И эти процессы необратимы. Владик всё знает о своём диагнозе. Знает итог. И молчит. В основном всегда. Храня память о том, что болит, тревожит и неизбежно.
Подробную историю жизни и болезни Влада можно узнать в нашем видео.
Мы же просим вас, друзья помочь Владу. Чтобы облегчить его состояние в дальнейшем понадобится мощная респираторная поддержка для поддержания функционального объема лёгких с помощью электрического, механического и ручного оборудования -мешок амбу, НИВЛ и откашливатель. Другими словами, для того чтобы Владик жил, у него в комнате необходимо оборудовать настоящую реанимацию. И обязательно обеспечить регулярную терапию, замедляющую утрату мышечной силы, стабилизирующую состояние лёгких и сердца.
Наш фонд открывает сбор на респираторное оборудование и поддерживающую терапию для Влада Арапова в размере 750 000 руб.
Создано: 06.12.2022
Обновлено: 08.12.2022
