Диагноз анемия Даймонда-Блэкфена установлен лишь у 500 человек во всем мире. 13-летняя София Пухно - одна из них. У девочки редкое наследственное заболевание, при котором организм не…
Новости Кира Головченко
Пишет мама:
"Основное лечение у нас завершилось в прошлом году. А сейчас мы закончили 12 блок метрономной химиотерапии препаратом темодал. Впереди нас ждет очередное МРТ в Национальном медицинском исследовательском центре г. Ростова, а после результатов томографии надеемся, что будет собран консилиум в г. Москва по вопросу дальнейшего лечения Киры. Ведь все предыдущие исследования показывали, что опухоль продолжает жить внутри Киры не увеличиваясь и не уменьшаясь. Казалось бы, стабильность лучше, чем если бы опухоль распространялась на другие области организма, но осознание того, что мы до сих пор не вошли в ремиссию вселяет тревогу.
Как вспомню сколько всего пришлось пережить моей доченьке: хирургическая операция и метастазы после неё, лучевая терапия, высокодозная химиотерапия, и её жуткое последствие - у Киры парализовало правую сторону, а ещё и искусственное питание через гастростому. Если-бы не реабилитационная программа, которая шла в разрез с лечением, даже страшно представить что бы было с моим чудом. За время нашего лечения я видела преображение моей Кируси из энергичного ребенка, в обездвиженное создание, неспособное самостоятельно ходить (мы передвигались на коляске), одеваться, говорить, кушать.
Сейчас конечно, моей радости нет предела, Кирочка вновь оживает, уже во второй класс пошла, сама одевается, обувается иногда даже танцует, кушает обычную пищу, ей снова интересно жить! Правда то, что медуллобластома- это всё-таки опухоль центральной нервной системы, то и движения у неё медленные, шаги, особенно по ступенькам даются с трудом, ходит только за ручку и легкий тремор по всему телу увы пока наш верный спутник...
А вообще, она у меня конечно настоящая принцесса, куклы, бусики, розовый цвет, всё блестящее, пышные платья для домашних выступлений и все только так, как хочет её маленькое высочество, говорит:" Мне всë можно, потому что я бусинка". Любит угадывать песни по первому слову, рисовать и много общаться со всеми, кто повстречается на пути: и с людьми и с животными, котята вообще её слабость. А ещё этим летом мы впервые за 2,5 года расстались на неделю, дочка поехала оздаравливаться к бабушке в деревню, и я поняла, что моя девочка уже взрослеет.
Хочу выразить огромную благодарность удивительному человеку с огромным сердцем, полным любви - Yves Vanroy за помощь в оплате МРТ и транспортных расходов в научно медицинский исследовательский центр г. Ростова. Очень утешает и поддерживает нас с Кирюшей то, что Господь помогает нам руками такого чудесного человека как Вы!