Пройти огромное множество испытаний. Каждый день быть на грани жизни и смерти. Никогда не сдаваться. Достигать целей и всей своей жизнью говорить, что СМА 2 типа не приговор, если есть…
Дети, с паллиативным статусом, находящиеся в детских домах и интернатах , как правило испытывают трудности с усвоением привычной для нас еды, даже питательной и калорийной по разным причинам – из-за дисфагии, бульбарного синдрома. Нутритивная поддержка, то без чего дети с тяжёлой белково-энергетической недостаточностью просто не могут жить. Специализированное лечебное питание – для них единственный источник белка, пищевых волокон ,витаминов и микроэлементов. Обеспечение таким питанием это не просто восполнение дефицита нутриэнтов. Это возможность поддержать ослабленный иммунитет лежачих детей во время застойных пневмоний ,которым они так подвержены. Это необходимый набор веса, для проведения операций, реабилитаций. И самое главное – это возможность дать ослабленному маленькому больному организму силы бороться с основным заболеванием. На сегодняшний день под опекой фонда находится 19 сирот с паллиативным статусом, которые находятся в Республиканском специализированном доме ребёнка « Родничок» г. Донецка . Закупили и передали для них большой запас сухих и жидких лечебных смесей.
