Катюша Жирная. Маленькая тяжелобольная подопечная нашего Фонда. У девочки микроцефалия и сложная форма ДЦП, сочетающиеся с частыми приступами эпилепсии. Вся жизнь Катюшиной семьи - это…
Пишет мама Карима
Первая и самая главная неутешительная новость – несколько дней назад прошла наша долгожданная повторная телемедицинская консультация с московской клиникой им. Дмитрия Рогачёва. Её результат меня сильно расстроил: Каримчику показана трансплантация костного мозга, но очередь в клинике аж 18 месяцев... У нас нет столько времени... В нашем случае время- наш враг... Нам рекомендовано провести HLA-типирование. Другими словами - определить совместимость потенциального донора с ребёнком. В нашем случае я, как донор, не смогу подойти, сестричка Карима тоже (поскольку генетический анализ показал, что наследственность идёт по женской линии). Остаётся только папа Карима… И только после этого искать клинику ,в которой проведут ТКМ в кратчайшие сроки... Что будем делать, если не подойдёт папа, даже думать боюсь… Поиск не родственного донора и сама трансплантация – это огромные деньги… Господи помоги... Всё время до трансплантации Каримчика необходимо стабилизировать - без введения сильнодействующих иммуностимуляторов наши тромбоциты падают почти до нуля и иммунитет вместе с ними… Любая инфекция или вирус для моего сыночка могут оказаться смертельными…
Помимо HLA – типирования, до проведения ТГСК Кариму показано еженедельное введение двух сильнодействующих иммуномодулирующих препаратов - Октагам и Энплейт. Оплата дороготоящих исследований и лечения ложится на плечи семьи Карима, а для них это просто неподъёмная сумма…
Друзья! Всё очень страшно и просто: нет денег - нет лечения… А без иммуномодулирующей терапии Карим может просто не дождаться спасительной трансплантации….
Мы верим,что каждый ,кто сейчас читает эти строки, сделает выбор в пользу спасения детской маленькой жизни!
Создано: 14.02.2021
Обновлено: 20.02.2021
