Жить с лейкодеистрофией Александера значит: дышать через трахеостому, питаться через гастростому, каждый день принимать дорогие препараты, делать сложные процедуры, закупать огромное…
Пишет мама Артёма Шахова:
"Наш долгожданный Тёмушка. Наше счастье. Счастье с привкусом горечи. И эта горечь муковисцидоз. Неизлечимое генетическое заболевание, которое с нами на всю оставшуюся жизнь. Вот так живёшь, строишь планы , мечтаешь. А болезнь перечёркивает всё. Наша жизнь 24/7 это постоянные ингаляции, больницы, анализы и приём лекарств. Привыкнуть к осознанию того, что так будет теперь всегда очень сложно .Невыносимо смотреть на стому в животике, которую установили после удаления части кишечника.
Сейчас наступила осень, на улице похолодало и Артём начал кашлять с мокротой, таким деткам очень тяжело её убрать, поэтому нам нужен специальный ингалятор, стерилизатор, кварц и многое другое. Понимаю, что без помощи добрых людей нам не справится, ведь лекарств и дорогостоящего питания нужно. Без всего этого следующий день для Артёма может просто не наступить. Я очень прошу о помощи вас, отзывчивые люди. Помогите моему сыночку ЖИТЬ! У нас с Артëмкой есть две искренние надежды, что Господь нас не оставит и что Он же будет посылать нам людей, готовых дарить новые дни жизни моему малышу! Верю в вашу отзывчивость!"