Маленькая принцесса Машенька Кушнир больна страшным заболеванием Ретта

3 минуты чтения
Маленькая принцесса Машенька Кушнир больна страшным заболеванием Ретта1626364231

Королевство Ретта.
Жили были король и королева. И родилась у них прекрасная принцесса. Крошечная, хрупкая, нежная. Счастливые родители души не чаяли в доченьке. Мама не могла нарадоваться, а папа готов был положить мир к ногам своей принцессы! Малышка росла и развивалась, как все детки, начала ходить и говорить первые слова. Но вдруг, после 2х лет началось странное и непонятное - принцесса замолчала, ножки с трудом ходили, ручки не могли держать игрушки, а глазки всё время смотрели в одну точку.
Врачи не знали чем помочь, кроме обычного набора пилюль. Принцесса очень часто кричала и плакала, и молчала... Король ушёл искать спасение для своей маленькой принцессы и не вернулся… Королева осталась одна с больной принцессой…
Сказка Машеньки закончилась в 2,5 годика. Именно в этом возрасте, как правило, появляются первые симптомы синдрома Ретта. Болезнь девочек или, как её ещё называют, болезнь принцесс (красивые девочки, которые ничего не могут делать сами). Маму очень пугало состояние доченьки, но врачи только разводили руками. Ко всему у девочки резко нарушилось дыхание - стало частое и огромкое, а следом за этим последовал первый эпилептический приступ. В 3 годика генетическое исследование показало – у Машеньки редкая мутация в одном из генов и заболевание только начало прогрессировать...
Король так и не вернулся... Уже четыре года эта маленькая семья живёт в своём маленьком особом мире. За это время заболевание спрогрессировало – приступы у Машеньки участились и стали сопровождаться остановками дыхания и посинениями… Ножки и спинка малышки, несмотря на все упражнения, искривились. Принцесса совсем не умеет упрявлять своим телом... У всех принцесс есть трон… У Машеньки вместо него - старенькое инвалидное кресло. Как и положено принцессе, мама носит доченьку на руках – на прогулку с четвёртого этажа и Машеньку, и коляску хрупкая Аня выносит сама (лифта нет). Оставить даже на час Машеньку мама не может – справиться с приступами умеет только она. Да и убегая даже на пару часов по своим делам, сердце Ани не на месте - а вдруг случится приступ и бабушка не дозвонится, а она не успеет приехать...
Так и живут. Лечения этого заболевания нет. Оно только прогрессирует с возрастом.

Мама Маши грустно улыбается: диагноз у нас для принцесс, хоть и живём не по-королевски,на Машино пособие по инвалидности нам едва хватает на памперсы и целый список неврологических и сопутствующих препаратов, которыми хотя бы частично удаётся купировать приступы.

Друзья !Просим Вас о поддержке и помощи для этой маленькой семьи .Мы будем рядом ,но без вас нам не справиться .Помочь Машеньке https://vremya-dobryh.ru/masha-kushnir

Создано: 15.07.2021
Обновлено: 17.07.2021
author
Руководитель БФ"Время добрых"

Поделиться в соц. сетях

Похожие статьи

Светлый ,чистый , добрый и неземной ребёнок . Мне кажется она чувствовала , что уйдёт... И так торопилась жить.

Я до сих пор не научилась быть толстокожей и уход деток воспринимать как что-то естественное. Я не смогла ничего написать в день , когда не стало Ани Порохни . Не смогла ни через 9 дней, ни…

Читать/
20.09.2021
Лечение Дани приостановлено

Истощённый организм Данила Матаева временно сдался, так и не закончив 4-й блок. Показатели лейкоцитов и тромбоцитов у Дани настолько низкие, что пришлось приостановить лечение. Сейчас его…

Читать/
21.12.2021
С Днем рождения,наши любимые детки!

А в нашем Фонде вчера был особенно радостный день, ведь свои дни рождения отмечали сразу двое наших подопечных деток: Сонечка Вийник и Лёнечка Шкурко. Тяжело представить, сколько сложностей…

Читать/
08.06.2020

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма