Мои четверо детей сгорели заживо. Не знаю. Я до сих пор слышу их крики во сне... Слышу, как они зовут меня на помощь... А я бегу к ним на встречу, а они всё дальше. И каждый раз просыпаюсь в слезах. Я…
О диагнозе нелангергансоклеточный гистиоцитоз Розаи-Дорфана мама годовалой Софийки знает все. Ведь именно эта страшная болезнь медленно забирает у малышки жизнь и здоровье. Животик ребенка вздут: печень и селезёнка увеличены. И это не конец: деформация костей, поражения кожи, нарушения роста, кровоточивость десен - лишь часть возможных симптомов болезни. Гистиоцитоз медленно деформирует абсолютно все органы, если не начать своевременное лечение, стоимость которого запредельно высока.
Сонечка родилась абсолютно здоровой. Я не могла нарадоваться своей долгожданной крохе, она радостно агукала и улыбалась мне. В 4 месяца, переодевая Соню, я заметила на ее спинке сыпь. Видимо, аллергия на детский крем - помню свою первую мысль. Но, кто же знал, что мелкие прыщички окажутся не аллергией, а симптомом страшного заболевания, поражающего организм моей крошечки? Мы прошли обследование. Аллергию, гнойный отит, золотистый стафилококк и даже операцию по удалению лимфоузла - все удары судьбы мы воспринимали, как временные трудности, с оптимизмом. Но, услышав, что у моего ребенка смертельное заболевание, я не смогла сделать вдох, мне словно перекрыли воздух. В тот момент я осознала, что выбора у нас нет: будем бороться и молить Бога и добрых людей спасти жизнь Софийки! Я прошу вас, помогите моей девочке! Я не смогу жить без нее, не смогу дышать... Жизнь Софочки только началась и не должна оборваться..