Сказка о потерянном времени или большая трагедия маленькой Кати

1 минута чтения
Сказка о потерянном времени или большая трагедия маленькой Кати1650296706

Вот бы немного подрасти - вздыхает Катя
Только бы жила - пряча слёзы, шепчет её мама.
Синдром CINCA навсегда оставил в детстве 17 летнюю Катю Мельникову.
С рождения Катюша отставала в развитии от сверстников - поздно пошла, поздно заговорила... Неврологи прописывали витамины, массажи... Но состоянии Кати лишь ухудшалось. Появились боли в ножках, несколько лет безуспешно лечили артрит. И только когда Кате исполнилось 5 лет иммунолог заподозрила, что дело не просто в суставах. "Нас отправили на генетический анализ. Он и показал, что у Кати Синдром Синка" - говорит мама Кати. Это очень редкое и, к сожалению, неизлечимое заболевание. Поражается всё – кожа, суставы, кости, ЦНС …Воспаления, сыпь, зуд и боли в ногах и руках – всё это обычные спутники жизни девочки вот уже 12 лет.
Купировать эти обострения могла лишь терапия стероидными гормонами, которая вызвала нарушение способности к росту. Этот замкнутый круг привёл к тому, что Катя перестала расти. Взрослая девушка выглядит как первоклассница…
Остановить развитие этого страшного и редкого синдрома может единственный в мире иммунобилогический препарат – Анакинра.
Вводить его необходимо ежедневно и пожизненно.
Как и все таргетные препараты, он один из самых дорогостоящих. Ежемесячно Катюше нужно 80 000 руб.
Катя так надеется что мы не отвернёмся от нее. Сегодня она живёт лишь верой в доброту людей.

Создано: 18.04.2022
Обновлено: 20.04.2022
author
Руководитель БФ"Время добрых"

Поделиться в соц. сетях

Похожие статьи

Новости Карим Чайка

Пишет мама Оксана: Прежде всего хочу поблагодарить всех, кто откликнулся на беду нашей семьи. Даже не знаю с чего начать. Мы всё ещё в отделении онкогематологии. После курса Неоцитотекта,…

Читать/
18.08.2020
Дети Донбасса получают шанс на спасение, благодаря Yves Vanroy

Эвакуация. Официальный термин, за которым скрываются десятки детских трагедий и спасённых жизней. В контексте работы нашего фонда, понятие эвакуация означает путь к спасению детей от…

Читать/
31.10.2022
Предновогоднее чудо для маленького Андрея свершилось

Предновогоднее чудо для маленького Андрея свершилось На момент съемки этого видео Андрюша был в реанимации. Ему уже вводили спасительный препарат НеоЦитатект целых 10 часов подряд. И так…

Читать/
26.12.2022

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма