Сказка о потерянном времени или большая трагедия маленькой Кати

1 минута чтения
Сказка о потерянном времени или большая трагедия маленькой Кати1650296706

Вот бы немного подрасти - вздыхает Катя
Только бы жила - пряча слёзы, шепчет её мама.
Синдром CINCA навсегда оставил в детстве 17 летнюю Катю Мельникову.
С рождения Катюша отставала в развитии от сверстников - поздно пошла, поздно заговорила... Неврологи прописывали витамины, массажи... Но состоянии Кати лишь ухудшалось. Появились боли в ножках, несколько лет безуспешно лечили артрит. И только когда Кате исполнилось 5 лет иммунолог заподозрила, что дело не просто в суставах. "Нас отправили на генетический анализ. Он и показал, что у Кати Синдром Синка" - говорит мама Кати. Это очень редкое и, к сожалению, неизлечимое заболевание. Поражается всё – кожа, суставы, кости, ЦНС …Воспаления, сыпь, зуд и боли в ногах и руках – всё это обычные спутники жизни девочки вот уже 12 лет.
Купировать эти обострения могла лишь терапия стероидными гормонами, которая вызвала нарушение способности к росту. Этот замкнутый круг привёл к тому, что Катя перестала расти. Взрослая девушка выглядит как первоклассница…
Остановить развитие этого страшного и редкого синдрома может единственный в мире иммунобилогический препарат – Анакинра.
Вводить его необходимо ежедневно и пожизненно.
Как и все таргетные препараты, он один из самых дорогостоящих. Ежемесячно Катюше нужно 80 000 руб.
Катя так надеется что мы не отвернёмся от нее. Сегодня она живёт лишь верой в доброту людей.

Создано: 18.04.2022
Обновлено: 20.04.2022
author
Руководитель БФ"Время добрых"

Поделиться в соц. сетях

Похожие статьи
Гримаса застывшей насильственной улыбки.

Гримаса застывшей насильственной улыбки. Такая медицинская формулировка написана во врачебном заключении Даши. Девочка просто застыла с улыбкой на лице в школьной столовой во время…

Читать/
06.12.2022
Два слова:" Спасибо " и "Помогайте"

На протяжении 8-ми лет это главные слова в жизни нашего фонда, в жизни каждого тяжелобольного ребёнка. В день мы благодарим больше чем сотню раз, потому что понимаем, что только благодаря…

Читать/
07.10.2022
В Енакиево нет нужных для Дани антибиотиков.

А на фоне основного диагноза, он стал часто попадать в реанимацию с воспалением лёгких. И каждый раз финал неизвестен... Череда испытаний для семьи Заболотских не заканчивается вот уже 13 лет.…

Читать/
18.04.2023
ПОМОЩЬ КОЛЕ ШАТОХИНУ . Менингококовая инфекция беспощадно атаковала организм Коли

Врачи не видели признаков болезни, но я чувствовала, что что-то не так... - со слезами на глазах вспоминает Анна - мама маленького Коленьки Шатохина. Детские болезни коварны и порой реагировать…

Читать/
14.02.2021

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма