У нас был гистиоцитоз в light форме. Так я говорю всем, кто спрашивает о здоровье Макса - делится мама малыша - Настя. Эту форму мы придумали сами. Учитывая, сколько угроз несёт эта болезнь. И то,…
Сашенька просто не задышала после родов. Последствия - эпилепсия и микроцефалия. И с этим мы с дочкой на всю жизнь...
Нам сейчас 1,8 года, Сашуля растет, а головка нет- объем черепа у неё как у 3-х месячного малыша. В голове у нас неоперабельные кисты. Из-за этого мозг не может нормально развиваться.
Сашенька не держит голову, не переворачивается сама, не сидит, не ходит, не говорит,практически не видит и не слышит... Но моя девочка жива и это главное!
Всех диагнозов дочки не перечислить. Но хуже всего, что все они физически уничтожают наше солнышко. Это невыносимо для матери видеть сутками как крохотное тело выворачивают судороги. Как твой ребёнок беспомощно кричит, моля о помощи. Те препараты, которые есть, не помогают... И тут Господь послал нам нашего лечащего врача. Он подобрал противоэпилептическую терапию и приступы уменьшились.
Чтобы облегчать состояние Саши очень нужна поддерживающая терапия дорогостоящими препаратами (ноотропные, противоэпилептические). А чтобы она могла жить и хоть чуточку развиваться нужна регулярная реабилитация в центрах РФ. Милые люди, умоляю вас о помощи. Сашенька может жить без боли. Это наше счастье. Прошу вас, подарите нам надежду."
Создано: 17.02.2023
Обновлено: 17.02.2023
