Наш фонд принял участие в консилиуме, посвящённому проблемам оказания медицинской помощи детям с редкими наследственными миопатиями, который прошёл в РДКБ МЗ ДНР

В рамках междисциплинарного подхода к организации паллиативной помощи тяжелобольным детям Республики в Республиканской детской клинической больнице МЗ ДНР был проведён первый врачебный консилиум, посвященный проблемам оказания медицинской помощи детям с редкими наследственными миопатиями.

В консилиуме приняли участие ведущие специалисты Республиканской детской клинической больницы МЗ ДНР, внештатные республиканские специалисты Министерства здравоохранения ДНР педиатрического профиля по неврологии, анестезиологии-реаниматологии, психиатрии, ортопедии и травматологии, начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Департамента организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения, а также представители благотворительного фонда «Время Добрых».

Консилиум был созван для обсуждения тактики дальнейшего наблюдения и лечения, а также возможных мер по улучшению качества жизни маленького пациента с редким заболеванием – миодистрофией Дюшенна. Данное заболевание поражает преимущественно мальчиков. В настоящее время в Республике живут несколько детей с таким диагнозом.

В ходе обсуждения был разработан целый ряд лечебных и организационных мер, направленных как на оказание медицинской помощи данному пациенту, так и на то, чтобы дети с такими диагнозами могли своевременно получить квалифицированную помощь необходимых специалистов стационарно и амбулаторно, а также имели возможность улучшения качества жизни.