Мне приказано ждать когда мой сын умрёт

О лейкодистрофии Александера мама Вани Жемерика уже знает всё.
Знает, какие осложнения будут дальше, знает, что нужно будет делать с гастростомой и трахеостомой, которые Ване неизбежно установят. И знает, что лечения не существует…

«Ваню почти неделю спасали в донецкой реанимации. Туда мы попали после того, как он начал задыхаться дома, в Горловке. Из-за обстрелов, думала, скорая вообще не доедет» - мама Вани с ужасом вспоминает дорогу из обстреливаемого родного города.
Уже в больнице Ване диагностировали двухстороннюю пневмонию. Лейкодистрофия развивается настолько стремительно, что из реанимации Ванечку перевели в обычную палату совершенно другим ребёнком – он не может сам кушать, сидеть и говорить.
«Мучается сынок страшно… Я его по головке глажу, а он мне как-будто глазками отвечает, что больно…»

Ваня Жемерика один из множества малышей, которого наша паллиативная служба взяла под патронаж. Обучить пользоваться медицинской техникой, подобрать нутритивную поддержку, показать, как кормить через зонд или ухаживать за гастростомой, проинструктировать, как действовать во время приступов до приезда скорой – всё это врачи нашей бригады смогут сделать после того как Ваню выпишут домой.
Но для этого в его комнате нужно оборудовать маленькую реанимацию – кислородный концетратор, хирургический отсасыватель, проводной пульсоксиметр, все эти приборы должны быть под рукой у мамы, если у Вани случится очередной приступ. А ещё закупить расходные материалы, препараты и энтеральное питание.

Чтобы Ваня дышал. Чтобы у него не было жутких приступов. Чтобы боль не превращала жизнь Вани в ад. Для этого малышу очень нужна ваша помощь. Ванюша будет жить, пока ему помогаете вы.