Программа помощи детям с паллиативными заболеваниями "Милосердие"

Программа Милосердие благотворительного фонда Время Добрых направлена на оказание всесторонней помощи тяжелобольным детям Донбасса, в том числе детям, с паллиативным статусом и сиротам с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, находящихся в детских домах и интернатах Донецкой Народной Республики

Программа Милосердие это комплексная организация более глубокого, системного и мульти дисциплинарного подхода к оказанию помощи неизлечимо больным детям

В рамках программы фонд реализует следующие проекты:

• Ты не один - адресная паллиативная помощь детям
• ВПС - выездная паллиативная служба
• Маршрут спасения помощь и содействие в обследовании, постановке диагноза, коррекции лечения детям сиротам
• Больничные няни - патронаж и сопровождение детей сирот в больницах

К сожалению, в Донецкой и Луганской Народных Республиках дети по-прежнему гибнут не только от обстрелов, но и от неизлечимых заболеваний.

По данным МЗ ДНР, только на территории Донецкого региона насчитывается более 580 детей с неизлечимыми заболеваниями, включая детей инвалидов из детских домов и интернатов. И всем им необходима наша помощь. Это и подтолкнуло нас к идее создания паллиативной службы.

Первым шагом стало начало реализации проекта Ты не один - направленного на оказание адресной помощи тяжелобольным и паллиативным детям. На начальном этапе нами был сформирован реестр, который уже сегодня насчитывает более 120 детей с различными тяжёлыми заболеваниями и патологиями, которым требуется оказание паллиативной помощи. Обеспечение медикаментами, средствами технической реабилитации, расходными материалами – всё это наши подопечные получают регулярно и своевременно. Но спустя время мы столкнулись с очевидной проблемой – приобрести и передать медицинскую технику, кислородное оборудование или закупить необходимую модель трахеостомы оказалось недостаточно. Все эти процессы и механизмы должны регулировать узкопрофильные и медицинские специалисты. Учитывая отсутствие паллиативного или хосписного отделения в ДНР, было принято решение организовать такую помощь на дому.

Поэтому, следующим шагом стало создание на базе нашего фонда первой в Республике Выездной паллиативной службы (ВПС)

В её состав вошли не только сотрудники фонда - координаторы, но и медики, психологи и социальные работники. На данный момент под опекой нашей выездной бригады 45 семей с неизлечимо больными детьми.

Наши маленькие подопечные живут в разная городах по всей Республике, в том числе, в самых обстреливаемых - Горловка, Старомихайловка, Ясиноватая, Александровка. Диагнозы самые разные - дцп, сма,миопатии Дюшенна, Лейкодистрофии, гидроцефалии. Несмотря на бесконечные обстрелы, наша паллиативная мобильная бригада регулярно осуществляет выезды к своим маленьким пациентам.

Контроль за ребёнком после тяжелой госпитализации, помощь в настройке оборудования, осмотр, оценка состояние, корректировка доз препаратов, рекомендации для обследования. Всё это они делают во время выезда и в условиях опасных для жизни. Но для них жизнь ребёнка ценнее своей!

Когда мы поняли ,что наша Выездная паллиативная служба действительно является очень необходимым ресурсом для тяжелобольных детей, было принято решение внедрить такую модель оказания помощи в практику социальных учреждений , в которых находятся дети с ОВЗ, для обеспечения доступности высокоэффективной квалифицированной медицинской помощи для детей с неизлечимыми заболеваниями, лишенных родительского попечения и живущих в отделениях милосердия интернатов и детских домов Донецкой Народной Республики. Другими словами мы задумались, как мы можем помочь сиротам-инвалидам.

Так возник проект Маршрут спасения Его цель -помочь детям-сиротам получить своевременное комплексное медицинское сопровождение с момента постановки диагноза и разработать для них маршрут лечения.
Для очных и заочных консультаций, путем проведения телемедицины мы привлекаем в детские дома и интернаты врачей - высококвалифицированных и узкопрофильных специалистов из ведущих клиник как

Донецка, так и Москвы : педиатров, пульмонологов, кардиологов, нейрохирургов, неврологов, эпилептологов, психиатров, ортопедов, отоларингологов, сурдологов, хирургов, офтальмологов, врачей ультразвуковой диагностики, врачей функциональной диагностики, диетологов, челюстно-лицевых хирургов, логопедов-дефектологов, нутрициологов, психологов, реабилитологов.
Наше стремление - дать сиротам инвалидам шанс на получение своевременной диагностики и самой современной высококвалифицированной медицинской помощи наравне с родительскими детьми. Разработать и помочь преодолеть тот самый маршрут спасения от безысходности и боли до счастливого и здорового детства.

Еще одной важной проблемой, с которой мы столкнулись во время реализации проекта Маршрут спасения стало отсутствие сопровождающего персонала для детей на время госпитализаций, операций, обследования, реабилитаций и лечения. Ведь именно из-за этого выполнение рекомендаций ,даже самых лучших врачей, могут откладываться и лечение или обследование может, вовсе не состоятся…

Решением стало создание нашего пилотного проекта Няни для сирот.

Больничные няни – это женщины, сотрудники фонда, с медицинским или педагогическим образование и самое главное – с добрым сердцем, которые сопровождают детей из интернатов и детских домов на обследования, лечение, реабилитации на время всего пребывания, госпитализации в клиниках или центрах ДНР и РФ. И простыми словами заменяют им в больнице маму. Наши больничные няни также сопровождают детей в длительные поездки во время госпитализаций (при необходимости) с соблюдением всех юридических и правовых норм в клиники РФ.