То, что пережила эта хрупкая девочка, порой, тяжело пережить взрослому и сильному человеку. Апластическая анемия - редкое заболевание крови, при котором костный мозг просто перестает…
МАМА ЛЮБИТ МАШУ. МАША ЛЮБИТ МАМУ.
Новости Машеньки Кушнер
Пишет мама:
У меня есть блокнотик, в который я записываю приёмы лекарств за месяц, и пару слов-итогов. Итоги в последние годы сводятся к простому предложению: Ура! Мы продержались еще один месяц осени/лета/зимы/весны!" Возможно так вам будет понятнее о ритме нашей жизни и итогах каждого месяца.
Дни в месяце делятся на 3 категории:
1. Обычный непростой день - терпим, но она улыбается и я счастлива, плевать на трудности!
2. Тяжелый день - кричит, всем недовольна, успокоить не получается, что не так - не понимаю, терпим изо всех сил...
3. На грани - весь день приступы эпилепсии, нет реакции на внешний мир, пытаюсь вытащить её "оттуда" и прокручиваю в голове худшие варианты - молюсь и периодически беру в руки телефон для вызова скорой, но понимаю, что они вряд ли помогут - только утащат в больницу, а с Машей там ад...
Всё это чередуется очень резко и без какой-либо закономерности, и эти скачки-карусели сводят с ума. И кажется, что всё - больше нет сил ни на что...А потом бац - и она улыбнулась и попыталась обнять тебя, и всё - силы появляются и мы снова в строю. А через час может резко начаться третий вариант... Ну так, вкратце проходит каждый наш месяц.
Мы стараемся гулять каждый день, в любую погоду и хотя бы так поддерживать связь с внешним миром. О наших попытках выйти на улицу и спустить коляску с 4-го этажа самостоятельно как - нибудь расскажу отдельно, это особое испытание, особенно по мере взросления Машульки. В остальном - книги, еще раз книги, мультики и разминки по мере её сил. Всегда за руку, всегда вместе Вот сейчас она сидит на горшке и уже активно возмущается отсутствием моей руки рядом уже целых 15 минут. Мы с ней неделимы. Обычно глажу ее волосики и говорю:Мама любит Машу, а Маша любит Маму. Так и живём каждый день".
Ежемесячно наш фонд передает семье Кушнер жизненно-необходимые лекарственные препараты, такие как: Кеппра, Мезим Форте, Симетикон и др. Закупает детское питание и средства личной гигиены.
Помогите хрупкой девочке Маше просто Жить, ведь без специальных лекарств и питания её состояние будет ухудшатся! В семье из двух удивительных людей: Мамы и Маши просто невозможно выжить без помощи отзывчивых людей. Важна регулярность вашей поддержки!