Карим Чайка

2 года

Город: Донецк


Диагноз

первичный иммунодефицит Х-сцепленного вида,синдром Вискотта-Олдрича

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
97100 руб
Нужно
150000 руб
  • История

«Я готова жизнь за него отдать, если бы могла... Смотрю на него – он такой маленький, беспомощный, только начал делать первые шаги… А у меня сердце останавливается - я ведь понимаю, что каждый день рядом с ним может оказаться последним…» - со слезами на глазах говорит мама Карима Чайки.
Как часто болеют ваши детки? Простуды, гриппы, ангины… Вирусные инфекции – им подвержены дети любого возраста. Для Карима любая такая инфекция может оказаться смертельной…
«Это просто страшный сон какой-то. Мне всё кажется, что вот-вот я проснусь и Каримчик окажется здоров»
О том, что сын смертельно болен, Оксана узнала месяц назад. «В отделении детской онкогематологии, куда мы попали с тяжёлой анемией, нам сделали развёрнутый анализ крови. Под вопросом было сразу несколько диагнозов… Но среди них не было онкологии. Это было огромным облегчением... Заключение инфекционстов - цитомагаловирус... откуда мне было знать, что этот вирус был только следствие, а основной диагноз разделит нашу жизнь на до и после..."
Диагноз, который ставят Каримчику, в большинстве случаев смертелен... любая инфекция может оказаться опасной для жизни, а осложнения губительными...»
Первичный иммунодефицит X-сцепленного вида, синдром Вискотта-Олдрича – так полностью звучит диагноз Карима Чайки. Эта болезнь проявляется резким и неконтролируемым снижением тромбоцитов. В любой момент может начаться кровотечение, а банальная простуда для малыша может оказаться фатальной…
«Мы уже столько раз были в реанимации. Столько раз мой малыш был на грани жизни смерти… В Донецке на помочь не могут - спасти моего сыночка может только трансплантация костного мозга. Надежду нам дают в Москве, в клинике им. Рогачёва. Но очередь аж до декабря. И то, если повезёт… А пока каждые 14 дней нам необходимо проводить высокодозную иммунотерапию препаратом «Октагам». Иначе, Карим просто не доживёт до спасительной трансплантации. Троих моих сыночков этот страшный монстр уже убил. Молю Господа ежедневно помиловать и не отнимать Каримчика... Я так боюсь потерять его... Пожалуйста, все, кто узнает о нашей беде, откликнитесь!!! Я умоляю, спасите моего кроху!!! Подарите ему шанс выжить! "

НОВОСТИ 27.11

Пишет мама: Сейчас у Карима третий курс введения высокодозный иммунотерапии - моему зайчику вводят препарат "Октагам". Врачи говорят, что он помогает моему сыночку избежать образования тромбоцитопении и не подхватить инфекции, которых в осенне-зимний период очень много. Все рекомендации врача мы строго выполняем, бережемся...И с нетерпением ждём ответов наших анализов из клиники Рогачёва,после которых будет ещё одна телемединская консультация с целю принятия решения о госпитализация в Москву Я верю, что все у нас будет хорошо!".

НОВОСТИ 24.12.20

Пишет мама Карима : «Первая и самая главная неутешительная новость – несколько дней назад прошла наша долгожданная повторная телемедицинская консультация с московской клиникой им. Дмитрия Рогачёва . Её результат меня сильно расстроил: Каримчику показана трансплантация костного мозга, но очередь в клинике аж 18 месяцев... У нас нет столько времени... В нашем случае время- наш враг... Нам рекомендовано провести HLA-типирование . Другими словами - определить совместимость потенциального донора с ребёнком. В нашем случае я, как донор, не смогу подойти,сестричка Карима тоже (поскольку генетический анализ показал ,что наследственность идёт по женской линии). Остаётся только папа Карима… И только после этого искать клинику ,в которой проведут ТКМ в кратчайшие сроки... Что будем делать ,если не подойдёт папа, даже думать боюсь… Поиск не родственного донора и сама трансплантация –это огромные деньги… Господи помоги... Всё время до трансплантации Каримчика необходимо стабилизировать - без введения сильнодействующих иммуностимуляторов наши тромбоциты падают почти до нуля и иммунитет вместе с ними… Любая инфекция или вирус для моего сыночка могут оказаться смертельными…»

Помимо HLA – типирования , до проведения ТГСК Кариму показано еженедельное введение двух сильнодействующих иммуномодулирующих препаратов - «Октагам» и «Энплейт». Оплата дороготоящих исследований и лечения ложится на плечи семьи Карима,а для них это просто неподъёмная сумма…

Новости 11.02.21

Помощь пришла откуда мы и не ждали - из далекой Бельгии ! Историю о том, что в маленьком городке Донбасса от первичного иммунодефицита погибает десятимесячный Карима Чайка прочёл один очень добрый человек - Yves Vanroy .
Узнав о том, что у жизни этого малыша есть цена – 200 тыс.руб в месяц, Yves Vanroy без промедления откликнулся на беду тяжелобольного Карима. Спасти Карима может лишь трансплантация костного мозга,но пока не решён, вопрос о госпитализации, жизнь Карима зависит от еженедельного введения двух иммуностимуляторов «Энплейт» и «Октагам» –, благодаря котрым удаётся сдерживать снижение тромбоцитов. Без введения этих препаратов Карим просто может погибнуть от кровотечения … С помощью Ива, мальчик обеспечен жизнеподдерживающими препаратами на несколько недель !

Помимо расходов на лечение Карима, Yves Vanroy также взял на себя оплату дорогостоящей процедуры HLA-типирования в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва - кровь Карима и его папы будут проверять на совместимость.
Наш фонд выражает глубокую и искреннюю признательность Yves Vanroy за самоотверженное стремление помочь тяжёлобольным Донбасса Для доброты нет преград и границ!
Слова благодарности от мамы Карима : «Господи,неужели такие люди бывают... Как и благодарить не знаю. Надеюсь он прочтёт - от всего материнского сердца - СПАСИБО ! Результат типирования будет через 3 недели. Держите кулачки за нас - только бы папа подошёл как донор !"
ПОИСК ДОНОРА ДЛЯ КАРИМА НАЧАТ ! А ЭТО ЗНАЧИТ ,ЧТО МЫ НА ОДИН,ПУСТЬ И КРОХОТНЫЙ ШАЖОЧЕК, БЛИЖЕ К СПАСИТЕЛЬНОЙ ТРАНСПЛАНТАЦИИ!"

НОВОСТИ 16.03.2021.

Пишет мама Карима,Оксана :

Первая,и пожалуй,самая хорошая новость за последнее время - пришли результаты типирования.У Карима есть потенциальный донор - папа. К сожалению,это все радостные новости. Пишу это,а в горле ком.Результаты нашего типирования были отправлены в несколько клиник РФ,которые проводят трансплантации костного мозга.. Четыре клиники ответили отказами.Причины - большие очередь на пересадку.Ждать до 18 месяцев.У Карима нет столько времени.Осталась одна клиника в Санкт-Петербурге.Они ещё не дали никакого ответа.Поэтому у меня есть крохотная надежда...Карим по -прежнему не может жить без переливаний тромбоцитов и иммуностимуляторов.Все венки уже исколотые....Господи ,за что такие муки моему сыночку...Молюсь каждый день. Хоть бы одна клиника взяла нас на трансплантацию,ведь без лечения мой Карим погибнет....

НОВОСТИ 22.04.21

пишет мама Карима

Пишу вам,и не знаю радоваться или плакать! Нас готова принять клиника имени Раисы Горбачёвой в Санкт-Петербурге! Пока только на обследование! Но это не может не радовать! Фонд Время Добрых дали согласие оплатить наше обследование! А после него в клинике обещали рассмотреть вопрос о проведении персадки ! Каримчику дают надежду! Господи ,ты услышал мои молитвы!

НОВОСТИ 18.05.21

Мы в Питере ! Фонд оплатил нам обследования в клинике трансплантологии имени Раисы Горбачёвой ! Через два дня у нас госпитализация. А потом две недели Каримчика будут обследовать. И только после этого,консилиум врачей вынесет вердикт - возьмут ли сыночка на трансплантацию!

НОВОСТИ 25.05.21

Здравствуйте наши доргие и добрые люди! Все те ,кто сопереживает нашей беде ! Начну с самого главного - наш лечащий врач и заведующая отделением подтвердили - нужна трансплантация.И они готовы её провести в их клинике. Но стоимость пересадки меня повергла просто в шок - почти 6 млн рублей.Я не заню как сознание не потеряла от этой цифры...Она заоблачная...Даже если мы продадим жильё,не соберем сотой части от необходимой суммы...Вдабовок к этому выяснилось,что необходимо снова провести типирование - на совместитмость как донора папы и Карима.А это ещё 200 000 рублей.Где брать такие деньги не представляю...Не оставляйте нас ,пожалуйста,уже столько мой Каримчик вытерпел! Я обещаю,он не подведет!Эта пересадка нужна ему как воздух!Ведь она ему спасёт жизнь!

НОВОСТИ 20.10.22

КАРИМ ЖИВ! И ЭТО БЛАГОДАРЯ ВАМ!

Новости Карим Чайка



Мальчишка, в которого поверили тысячи людей и помогли. Сегодня мы хотим ещё раз сказать огромное спасибо каждому за веру и поддержку для маленького Карима Чайки. Сейчас малыш вернулся после пересадки на месяц домой, в Донецк. Каримчик снова жизнерадостный и активный мальчик. А ведь ещё совсем недавно было ощущение, что после пересадки его подменили...

Пишет мама:
"После пересадки костного мозга мой сын учился всему заново. Держать голову, сидеть, стоять, ходить, пить, есть - всё пришлось вновь осваивать. Это был период, когда слезы сменялись бессильным молчанием. Когда боль утихала лишь во сне. Мой Карим был будто не мой... Слава Богу, что все эти испытания и риски оправданы. Костный мозг донора прижился. Теперь у Каримчика другая группа крови- донорская. Впереди ещё куча анализов, КТ и регулярный контроль у врачей Питера. Но самое главное - это полная замена иммунной системы на донорскую. От 4 месяцев до года мы будем ждать, придерживаться небольшой диеты и принимать препараты. Наша история ещё не закончилась. Но мы прошли важнейший рубеж,чтобы навсегда забыть о первичном иммунодефиците, который мог забрать моего кроху...

Когда уезжали из клиники, смотрела в измученные и уставшие глазки сына и видела сразу все страдания которые он перенёс за свою маленькую жизнь. А сейчас смотрю на него и вижу, что всё плохое, страшное и трудное он забывает. Глаза снова беззаботные и озорные. Снова его писклявый и такой родной восторг. Снова поиски приключений. И возможно, что совсем скоро мы сможем начать писать нашу жизнь с чистого листа, без тёмных пятен и страданий. Это стало возможным только благодаря помощи каждого из вас. СПАСИБО, что спасли моего сына. Теперь он родился заново благодаря вам. Слезы радости теперь всегда со мной. Вы в нас поверили. Вы нам подарили новую жизнь. Мой сын будет жить. Бесконечно благодарна вам!"

Новая жизнь Карима Чайки

Пол года после пересадки костного мозга. Теперь риск, что каждый день Карим умрёт без очередного введения препарата навсегда в прошлом. Это стало возможно благодаря вашей помощи. Говорить первые слова, радоваться новым открытиям и знать, что в новом дне не будет изнуряющей боли и страха за жизнь - это настоящее чудо и для Каримчика и для его семьи. Он жив сегодня благодаря вам!

Чтобы иммунитет Карима окончательно восстанавился. Чтобы не было реакции костного мозга "трансплантат против хозяина" нужно время. И иммуносупрессивный препарат Такралимус, который Каримчику нужно принимать в течении года после ТКМ. Мы очень просим вас ещё раз помочь нашему сильному малышу. На курс препарата необходимо собрать 25 000 руб. Если всего 5 человек отзовётся и пожертвует по пять тысяч мы сможем закупить спасительный препарат. Этот препарат - гарантия стабильной, новой и здоровой жизни Карима.

О первых успехах малыша и его жизнь после пересадки смотрите в нашем сюжете.

Кариму Чайке нужен иммуносупресивный препарат

В гости в фонд пришёл Каримчик Чайка с мамой. Пришёл, чтобы получить важный для его иммунитета препарат Такролимус (Програф). Нужен он для того, чтобы костный мозг донора окончательно прижился и у крохи была полноценная и здоровая жизнь. Этот препарат Карим будет принимать до октября этого года. А дальше контрольные исследования. Сейчас мы смогли его приобрести благодаря помощи добрых людей, участвующих в сборе на малыша. То, что мы передали ему сегодня, хватит на 1,5 месяца. Чтобы мы могли закупить этот препарат и обеспечить кроху лекарством ещё на 2 месяца очень нужна ваша помощь.

Из новостей, малыш Слава Богу чувствует себя хорошо. Новый костный мозг потихоньку приживается. Активный, весёлый и даже порой очень звонкий. Такой Карим сегодня. И самое главное - живой. Благодаря вам.

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма