«До последнего вздоха буду с ним»

Мама Мирослава не может сдержать слёз, рассказывая историю их семьи.
Два года мы живём в этом непрекращающемся кошмаре. В три месяца Мирославчик просто перестал развиваться - не держал головку,
не фиксировал взгляд. МРТ показало – у сына просто отмирает мозг. Я не могла поверить, ведь из роддома нас выписали абсолютно здоровыми. Причина оказалась в редком генетическом заболевании – синдроме делеции митохондрального ДНК. И оно прогрессирует. А лечения не существует.

Мой мир просто рухнул. Невыносимо больно понимать, что причиной болезни Мирославчика могу быть я - анализ подтвердил, что носители гена, который убивает моего сына, оба родителя… Но я теперь у Мирослава одна, папа не смог принять болезнь нашего малыша… Сейчас нам почти три. Сынок, не сидит, не говорит, сам не ест – питание получает через гастростому в животике. Наш каждый день – это бесконечное страдание - Мирославчик всё время или стонет, или кричит… А я, могу лишь беспомощно смотреть, как мучается мой ребёнок. Даже «Сибазон» помогает уже всего на пару часов. Во время очередного приступа судорог я всегда его беру на ручки и обнимаю. Может хоть так ему не так больно… Пусть он не понимает меня, не слышит и не видит. Но знаю, он чувствует, что я рядом… И буду с ним до последнего вздоха.

Друзья, мы просим вас о помощи для Мирослава. Наш фонд открывает сбор на поддерживающую терапию и специализированное питание в размере 250 000 руб.