Когда мы оказываемся бессильными перед болезнью и смертью, хочется кричать от отчаяния...Сегодня небеса обрели двоих ангелов ,а на небе зажглись две звезды.Сегодня ушли Рустам Лернич и…
Мама Мирослава не может сдержать слёз, рассказывая историю их семьи.
Два года мы живём в этом непрекращающемся кошмаре. В три месяца Мирославчик просто перестал развиваться - не держал головку,
не фиксировал взгляд. МРТ показало – у сына просто отмирает мозг. Я не могла поверить, ведь из роддома нас выписали абсолютно здоровыми. Причина оказалась в редком генетическом заболевании – синдроме делеции митохондрального ДНК. И оно прогрессирует. А лечения не существует.
Мой мир просто рухнул. Невыносимо больно понимать, что причиной болезни Мирославчика могу быть я - анализ подтвердил, что носители гена, который убивает моего сына, оба родителя… Но я теперь у Мирослава одна, папа не смог принять болезнь нашего малыша… Сейчас нам почти три. Сынок, не сидит, не говорит, сам не ест – питание получает через гастростому в животике. Наш каждый день – это бесконечное страдание - Мирославчик всё время или стонет, или кричит… А я, могу лишь беспомощно смотреть, как мучается мой ребёнок. Даже «Сибазон» помогает уже всего на пару часов. Во время очередного приступа судорог я всегда его беру на ручки и обнимаю. Может хоть так ему не так больно… Пусть он не понимает меня, не слышит и не видит. Но знаю, он чувствует, что я рядом… И буду с ним до последнего вздоха.
Друзья, мы просим вас о помощи для Мирослава. Наш фонд открывает сбор на поддерживающую терапию и специализированное питание в размере 250 000 руб.