В День медицинского работника наша команда была награждена почетной грамотой за вклад в обеспечение оказания медицинской помощи детям Донецкой Народной Республики! Мы благодарим…
Наша боль и беда на всю жизнь это spina bifida- не заращение дужек спинного мозга или спинно-мозговая грыжа. Из-за того, что большой участок спинного мозга пострадал, Сонечка не чувствует ничего ниже пояса. Из этого вытекают серьёзные проблемы, в первую очередь - инфекции мочевыделительной системы. Доченька всё время в памперсах из-за недержания мочи. У нас нет в принципе ни одного органа, который бы не нужно было бы контролировать и регулярно обследовать. Трудно, когда приходишь на очередное обследование, а там новый диагноз, еще хуже, чем был. И невыносимо от мысли, что мой ребёнок никогда не будет ходить. Но самое главное у Софийки полностью сохранен интеллект. Она учиться в первом классе. И главное, она уже почти всё знает о своей болезни. Она понимает, что такое спинной мозг за что он отвечает и почему так получилось, что ножки ее не слушаются. Наша болтушка даже однажды учительнице сказала: «у меня была операция на спинке, я не хожу». Для того, чтобы хотя бы сохранять стабильность состояния, мы регулярно проходим реабилитации вместе с обследованиями в отделении неврологии в Макеевке.
Для Софии самое болезненное это то, что она не может бегать, ходить как другие детки, пойти сделать то, что хочет. И не ждать, когда ее отнесут куда-то. Она мечтает попрыгать на батуте, покататься на самокате. Мечтает знакомиться с детками.
Облегчить Соне жизнь может активная коляска. Это специальная дорогостоящая коляска для детей с диагнозом spina bifida. Она даст возможность Сонечке быть самостоятельной, что в квартире ,что на улице. Будет больше возможностей для передвижения. Мы продолжаем верить, что однажды произойдёт чудо и придумают волшебное лекарство для таких деток. А пока живём реальностью. Чтобы Сонечка чувствовала себя полноценным ребёнком, я умоляю всех людей помочь нам в сборе на коляску и уходовые средства."