Команда нашего фонда представила творческие работы тяжелобольных детей Республики на фестивале творчества детей с ограниченными возможностями «Мне через сердце виден…
Привет Дед Мороз, мне 17 лет. Я ,конечно, уже не верю,что ты вообще есть.Но вдруг ошибаюсь. Помоги мне вырасти и я поверю,что ты правда существуешь…
С таких строк начиналось письмо,которое мне показала знакомая владелица магазина игрушек. В этот новый год, они , по традиции , установили почтовый ящик для писем с пожеланиями Дедушке Морозу ( так сообразительные родители в нашем районе тайком узнавали новогодние желания своих малышей) . Письмо от Кати Мельниковой стало единственным , в котором желание оказалось невыполнимым для продавцов – Катя просила помочь ей вырасти. Я не знаю,что в тот день меня привело в этот магазин. Наверное судьба. Это письмо попало мне в руки. Аккуратным каллиграфическим почерком эта маленькая взрослая девочка просила о чуде.
В письме был адрес и телефон.Их дом я нашла без труда. Всё это время Катя жила на соседней улице.Дверь мне открыла крохотная девочка.
«Я Катя, а тебя как зовут? » так по детски…
От этого ребёнка веяло каким-то теплом и светом. А ещё она так трогательно рассказала о том,что плетёт из бисера ангелов…
Синдром Синка. Вот что мешает Кате вырасти. Это очень редкое генетическое заболевание, обусловлено оно тяжелейшими кожными , неврологическими и суставными проявлениями.
В случае Катюши основным проявлением стало системное воспаление и деформация суставов. Купировать эти обострения могла лишь гормоно-стероидная терапия,которая и вызвала нарушение способности к росту. Этот замкнутый круг привёл к тому, что Катя перестала расти в 6 лет.
Жизнь Кати – четыре стены квартиры,домашнее обучение и больница.Слабый иммунитет и сильная непроходящая боль в ножках не даёт возможности посещать школу и заводить новые знакомства, да и отличие от сверстников Катюша чувствует особенно остро. Девочка не только тяжело больна , но и одинока…
Как помочь Катюше я даже не представляла…
Я хочу поблагодарить всех, кто отозвался на мою просьбу попробовать найти способы исполнить новогоднее желание Катюши.
В первую очередь – специалистов Министерство здравоохранения ДНР и медиков РДКБ Донецка , которые объединили усилия ,ради маленькой больной одинокой взрослой девочки, всё ещё отчаянно верящей в чудеса.
Моему другу и попечителю нашего Фонда – Александру Шекаеву . Без его поддержки мы бы не смогли оплатить Катюше двухнедельное лечение и пребывание в боксе больничного стационара на время обследования
Наш итог – Катюша детально обследована. По результатам телемедицинской консультации получены рекомендации из двух профильных клиник Санкт-Петербурга. Им знаком этот синдром. Для окончательного заключения специалистами обоих клиник рекомендован ряд дополнительных исследований ,которые дадут полную оценку состояния Катюши. Утверждать со 100 % вероятностью, ,что Катя начнет расти они не берутся. Но это уже маленький лучик надежды, что прогрессирование заболевания всё же удастся остановить, а один ребёнок в этом мире снова поверит в чудеса…