Без права на выздоровление

Паллиатив. Для многих это слово совсем непонятно. Ну а для тех, кто хоть немного понимает его значение, сразу становится ясно – паллиатив это про смерть. И чаще всего «паллиатив» воспринимается в контексте онкологических заболеваний. Хотя это далеко не так. Паллиативные дети. В нашей Республике их сотни - с тяжелыми, прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями . Из них онкологических - всего лишь 2 %. Остальные дети - это дети с различными редкими синдромами и патологиями: СМА, ДЦП, миопатия Дюшена, синдром Ретта, муковицидоз, гидроцефалии, микроцефалии. Список можно продолжать до бесконечности. Да. Их нельзя вылечить. Их цинично называют бесперспективными. Они умрут. Кто-то через месяц. Кто-то через 5 лет. А кто-то через 10. Уйдут они все по-разному – кто-то резко, кто-то задыхаясь в реанимации, кто-то мучительно долго и дома. Кто-то будет жить 20-30 лет, лёжа в постели ,скованный болезнью ,но в полном сознании. А кто-то в детском доме для инвалидов. До последнего удара сердца…
Кто-то скажет – и в чем же разница. Ведь мы все умрём. Разница в том, что практически все эти дети живут с паллиативным статусом всю жизнь.
Детей с ДЦП с рождения мучают судороги и контрактуры, дети со СМА слабеют и задыхаются, детей с гидроцефалиями и микроцефалиями мучают страшные головные боли. Жизнь всех этих детей от рождения до самой смерти – мучительна.
Да, этих детей нельзя вылечить. Но им можно помочь .Помочь без условий. Здесь и сейчас. Мы не добавим дней в их жизнь, но мы добавим жизнь в их дни.

Паллиативная помощь детям это:
- облегчение страдания неизлечимого больного ребенка,обезболивание ,профилактика и лечение пролежней;
- обеспечение необходимыми (в том числе и труднодоступными) лекарственными препаратами ;
- помощь с оплатой обследований, исследований, операций, реабилитаций;
- обеспечение медицинскими расходными материалами (гастростомы, трахеостомы, зонды) , медицинской техникой (кислородные концентраторы, откашливатели ) , техническими изделиями реабилитационного назначения (инвалидные коляски, вертикализаторы) , средствами гигиены и специализированным питанием
- всесторонняя психологическая и духовная помощь семье неизлечимо больного ребенка на всех этапах течения болезни ;
- социализация и организация активного, интересного досуга для ребенка и его семьи.

Станьте частью нашего проекта и возможно, наш проект и чья та история станут частью вашей жизни https://vremya-dobryh.ru/palliativnyi-proekt-ty-ne-odin

Поддержать проект паллиативной помощи детям «Ты не один» можно на сайте нашего фонда https://vremya-dobryh.ru/kak-pomoch