Артём Шахов

1 год

Город: Донецк


Диагноз

Муковисцидоз

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
290100 руб
Нужно
350000 руб
  • История

Артёмку подключили к кислороду прямо в род. зале. Он даже не закричал.
Вокруг него собралось так много врачей, что я только мельком увидела сыночка – его тут же забрали в реанимацию.
А в 4 утра мне сообщили, что нас экстренно переводят в хирургию на операцию. У Тёмочки оказалась полная кишечная непроходимость и отсутствие прямой кишки.

Я была в ужасе – вся беременность протекала прекрасно и на УЗИ всё было хорошо! Нас на сан. авиации экстренно доставили в РДКБ Донецка. Через час Артём был уже на операционном столе. Удалили часть кишечника. Две недели Тёмушка провёл в реанимации. На 16-ый дней я наконец смогла первый раз взять на руки сыночка. Взяла и ужаснулась, все ручки/ножки в следах от уколов и на весь животик огромный шрам. А от каждого прикосновения он вздрагивал, мой бедненький, наверное ждал что сейчас опять будет больно. Я думала, что самое страшное уже позади. Но впереди
нас ждал новый удар – скрининговое обследование показало поломку генов ,в этом была причина такой тяжёлой кишечной патологии у сыночка. Слово «муковицидоз» я услышала впервые. То, что я прочла в интернете, повергло в шок: есть несколько форм этого заболевания. Какая у нас – может показать только детальный генетический анализ. Его в Донецке не проводят. Муковицидоз не лечится, а длительность жизни зависит от правильно подобранной терапии. Я проплакала несколько часов. Муж стойко отреагировал на новость : будем спасть Тёмку !
Нам необходимо провести секвенирование гена CFTR . Это исследование покажет какая же форма муковицидоза у Артёма. Ни в одной лаборатории Донецка его не проводят. Тёмушку нужно срочно вывозить в РФ для прохождения этого анализа. Из-за патологии Тема не усваивает обычные смеси,толь ко специализированное гиперкаллорийное адаптированное питание. И ,конечно, обязательный приём целого ряда лекарственных препаратов. За всё время лечения Артёмки мы просто финансово выдохлись и просим неравнодушных людей помочь спасти нашего новорождённого сыночка.

Открыт сбор на оплату обследования , нутритивного питания и лекарственной терапии

Новости 30.09.21

Пишет мама:
"Наш долгожданный Тёмушка. Наше счастье. Счастье с привкусом горечи. И эта горечь муковисцидоз. Неизлечимое генетическое заболевание, которое с нами на всю оставшуюся жизнь. Вот так живёшь, строишь планы, мечтаешь. А болезнь перечёркивает всё. Наша жизнь 24/7 это постоянные ингаляции, больницы, анализы и приём лекарств. Привыкнуть к осознанию того, что так будет теперь всегда очень сложно. Невыносимо смотреть на стому в животике, которую установили после удаления части кишечника.
Сейчас наступила осень, на улице похолодало и Артём начал кашлять с мокротой, таким деткам очень тяжело её убрать, поэтому нам нужен специальный ингалятор, стерилизатор, кварц и многое другое. Понимаю, что без помощи добрых людей нам не справится, ведь лекарств и дорогостоящего питания нужно. Без всего этого следующий день для Артёма может просто не наступить. Я очень прошу о помощи вас, отзывчивые люди. Помогите моему сыночку ЖИТЬ! У нас с Артëмкой есть две искренние надежды, что Господь нас не оставит и что Он же будет посылать нам людей, готовых дарить новые дни жизни моему малышу! Верю в вашу отзывчивость!"

НОВОСТИ 26.10.21

ЛЁГКИЕ АРТЁМА ПОРАЖАЕТ МУКОВИСЦИДОЗ

Пишет мама:
"Месяц назад мы сдали анализы на подгенотип нашего заболевания - муковисцидоза. Ответ будет в декабре, но уже понятно ,что лёгкие тоже поражены – Тёме очень тяжело прокашливаться, хрипит страшно. Спасение для сына: регулярная разработка лёгких дыхательными тренажерами и ингаляции.
Утешительных прогнозов нет, Артём не сможет жить без правильно подобранной терапии и приёма ферментов. Без лекарств у него не усваиваться пища, поэтому добавляю их в каждое кормление. Ему нужно обязательно получать высококалорийную смесь, потому что из-за муковицидоза питательные вещества практически не усваиваются. А из -за того, что у него короткий кишечник, он не может переваривать даже специализированную смесь. Такой вот замкнутый круг. Смотрю на сыночка, внешне он такой же как и все здоровые дети, только у него этот страшный для нас диагноз на всю жизнь.
Понимаю, что без помощи добрых людей нам не справится, ведь лекарств и питания нужно очень много,а это огромные деньги для нашей семьи. Без лекарств следующий день для Артёма может просто не наступить. Люди добрые, я очень прошу вас помочь моему сыну ЖИТЬ"

Ежемесячно наш фонд передает семье Шаховых жизненно-необходимые лекарственные препараты, такие как: Креон, Урсофальк, Биогая, Пиковит и др. Закупает гиперкаллорийное питание и средства личной гигиены.

Друзья, нам очень нужна ваша помощь! Сейчас малышу остро необходимы:
Электрический паровой стерилизатор "2 в 1" Kitfort KT -2308
Дыхательный тренажёр PATI PEP S-SYSTEM
Ингалятор PARI Turbo Boy SX с небулайзером PARI LC Sprint
Без них Артём НЕ СМОЖЕТ ДЫШАТЬ.

Чтобы Артём не задохнулся от мокроты нужна Тигераза

Чтобы жить, дети с муковисцидозом пожизненно принимают дорогостоящие препараты. И их жизнь полностью зависит от помощи неравнодушных людей.

Судьба Артемки Шахова с диагнозом муковисцидоз тоже полностью зависит от вас. Как не погибнуть от инфекций? Как сделать так, чтоб организм усваивал полезные элементы после приёма пищи? Чтоб набирался вес? Как дышать без боли и хрипов? Как не задохнутся от макроты?
Каждый день мама годовалого Артёма - Ирина, живёт с мыслью, у кого просить помощи, чтобы сын жил. "Дорогостоящие препараты, особенно Тигераза и Креон, специализированное питание нужны всегда. Заканчиваются катастрофически быстро. Сыночек растёт, потихоньку развивается. Только уменьшила дозу препарата, чтоб хоть как-то растянуть (потому что больше нет в запасе и купить, живя в Донецке и имея троих детей, просто не за что), сразу синегнойная инфекция например. И снова, помимо основного диагноза вытаскиваем моего кроху из сопутствующих и опасных болезней. И каждый раз молюсь, чтоб выжил. Чтоб макрота не перекрыла дыхание. Спасение для моего Тëмочки, дышать дорогостоящим препаратом Тигераза. Он разжижает макроту на уровне ДНК. Только так новый день жизни возможен для сына. Дети с муковисцидозом могут жить долго, как обычные люди, только если им будут помогать добрые люди. Я верю, что вы и нам с Артемкой поможете".

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма