В искалеченном болезнью теле Влада - живёт добрая душа и огромное любящее сердце. Которое может остановится слишком рано.
По статистике, с миопатией Дюшенна живут в среднем до 20 лет. Болеет мальчик с трех лет. За 17 лет жизни Владика Арапова болезнь забрала у ребёнка самое главное - здоровое детство.
Сначала атрофировались мышцы, Владик перестал ходить, шевелить руками, двигать шеей и владеть своей головой.Теперь добавились проблемы с дыханием из-за деформации позвоночника. Миопатия Дюшенна - это монстр, который не оставляет шанса на выздоровление… Мы были в гостях у Влада ещё зимой. Нам не хотелось верить, находясь в уютной атмосфере их дома, что у этого стеснительного, умного и милого парня - смертельное генетическое заболевание. Но мы видели, как миопатия медленно и упорно уничтожала тело Влада. И эти процессы необратимы. Владик всё знает о своём диагнозе. Знает итог. И молчит. В основном всегда. Храня память о том, что болит, тревожит и неизбежно.
Подробную историю жизни и болезни Влада можно узнать в нашем видео.
Мы же просим вас, друзья помочь Владу. Чтобы облегчить его состояние в дальнейшем понадобится мощная респираторная поддержка для поддержания функционального объема лёгких с помощью электрического, механического и ручного оборудования -мешок амбу, НИВЛ и откашливатель. Другими словами, для того чтобы Владик жил, у него в комнате необходимо оборудовать настоящую реанимацию. И обязательно обеспечить регулярную терапию, замедляющую утрату мышечной силы, стабилизирующую состояние лёгких и сердца.
Больше 1 миллиона рублей – столько стоит жизнь Владика Арапова
Влад начал задыхаться. Так проявляет себя болезнь Дюшенна уже на поздних стадиях. Владик уже давно в инвалидном кресле, а деформированный позвоночник не даёт мальчику уже ни кашлять, ни дышать - сдавлены лёгкие.
Каждый приступ – как маленькая смерть. Чтобы Влад мог дышать, нужна мощная респираторная поддержка. Откашливатель ,НИВЛ и кислородный концетратор – это то кислородное оборудование, которое должно быть рядом с Владиком всегда. Другими словами- в квартире необходимо оборудовать реанимацию. Без этого оборудования, каждый вздох Влада - мучительная боль. Мы умоляем всех о помощи. Владик сможет дышать и жить, только не пройдите мимо, очень просим. Времени совсем мало.
Владу Арапову из Горловки очень нужна помощь
Жить в реанимации...
Такая участь ждёт Влада, если вовремя не закупить кислородное оборудование. С каждым разом приступы удушья у Влада будут только стремительно учащаться. Но самостоятельно справиться с ними он не сможет. Мы умоляем всех о помощи. Срочно необходимо закупить НИВЛ, кислородный концентратор, откашливатель для Владика.
Вы только представьте, до 10 лет Влад мог ходить своими ногам. Он помнит, как это - ходить. Но мышцы ног уже полностью высохли и обездвижены. Теперь миопатия добралась и до лёгких. Это жестокий диагноз, убивающий тело и ранящий душу. Но есть возможность, чтобы Влад жил без боли столько, сколько отведёт ему Господь. Просим о помощи.
"Однажды я замолчу... "
Понимаю, что смотря на моё искареженное тело, кто-то с ужасом пролистывает ленту, кто-то сочувствует, но не готов помочь, вероятно думая, что исход у меня один. Милые люди, мне очень важна помощь каждого из вас. Пожалуйста, посмотрите в мою душу, в сердце, которое всё ещё бьётся. Кислородное оборудование это не просто спасение для меня, это возможность быть рядом с близкими, а не в реанимации долгие месяцы до конца... Пусть моё состояние не станет лучше. Но я навеки буду вам благодарен, если вы поможете прожить мне отмеренную жизнь без боли и в любви. Однажды я замолчу, а вместо меня будут говорить показатели пульса, давления вдоха и выдоха на аппарате НИВЛ. Но только, чтобы он у меня был, чтобы я мог дышать, прошу всех о помощи!
Мы понимаем, как хочется помогать тем детям, чья жизнь может измениться от нашей помощи. И как сложно поддержать сбор для тех, чье состояние со временем будет только ухудшаться.
Но поверьте, друзья, своей помощью таким детям, вы дарите им жизнь без боли здесь и сейчас. В тот самый момент, когда она им очень нужна.
Мы очень просим всех помочь Владу Арапову.
562 800 руб. осталось собрать, чтобы Влад жил и дышал
Спасибо. Каждому доброму человеку спасибо. Ваш отклик в сборе на Влада Арапова был огромен и мы уже смогли приобрести и передать для Влада откашливатель. Теперь макрота не будет застаиваться в легких и это облегчит состояние Влада.
Но главная проблема - приобрести НИВЛ. Мы всё ещё не можем. А дышать Влад сможет только благодаря этому аппарату. Ведь с каждым днём ему всё сложней дышать самостоятельно. Без НИВЛа парень может даже задохнуться. Друзья, очень просим Вас помочь собрать оставшуюся сумму. Чтобы как можно быстрее мы смогли приобрести спасительный аппарат.
Мечты тяжелобольных детей становятся реальностью, когда рядом вы - наши помощники, посланные Богом...
За фотографиями и текстами публикаций в нашей ленте всегда скрывается большая детская трагедия. И боль, которую на протяжении длительного времени залечиваете вы, наши помощники: своими добрыми молитвами, ободряющими словами поддержки и помощью в сборе денежных средств.
Мы благодарим волшебника, пожелавшего остаться анонимным, за внесение крупного пожертвования в наш фонд, благодаря которому мы сможем помочь в экстренных сборах троим деткам. 520 000 рублей направлены на закрытие сбора для Владика Арапова, на которые мы закупим аппарат НИВЛ в ближайшие дни - он поможет жить парню без боли и страданий. Егорка Керов приблизился к исполнению своей заветной мечты на 350 000 рублей - новому протезу ноги и последующей реабилитации. Никита Солодкий, благодаря милосердию нашего незнакомца, сможет пройти полный курс реабилитации, которая облегчит его мучения и уменьшит дистонические атаки и ежедневные приступы. На недостающую оплату направлено 130 000 рублей. Наш добрый волшебник, спасибо вам за чудо для наших детей!
Закрытие сбора - это не простые слова, это радостное событие, которое не только дарит болеющему ребенку шанс на здоровое детство, но и вновь доказывает, что человеческая доброта - основа нашего мира!
Друзья, наша команда, а также Егорчик, Владик, Никитушка и их семьи говорим искреннее спасибо всем, кто регулярно отдает свое сердце детям, помогая в сборе средств. Низкий вам поклон!
Первый вдох без боли: долгожданный аппарат НИВЛ передан Владу Арапову!
Удивительно, но у человеческой доброты нет пределов и границ. В этом мы убедились, когда, благодаря вам, мы смогли закрыть полную сумму сбора для Влада Арапова, а она просто огромна - 1 500 000 рублей. У парня синдром Дюшенна - наследственная прогрессирующая болезнь, при которой атрофируются мышцы. Деформированный позвоночник Влада, не даёт мальчику полноценно дышать - лёгкие сдавленны. Из-за чего приступы удушья у Владика случаются все чаще и чаще. Казалось бы, все предрешено: мальчик должен находиться в реанимации, вдали от близких и родных...
Мы передали Владу жизненно необходимый аппарат НИВЛ, без которого парень задыхался.Теперь дома у мальчика установлено необходимое для него оборудование, как в реанимации, но рядом с Владом любимые и любящие люди! Неинвазивная вентиляция лёгких для Владика равна жизни. На глазах мальчика слезы. Через них Влад выражает свою благодарность... Низкий поклон каждому, кто вместе с нами ежедневно доказывает, что чужих детей не бывает! Влад сделал свой первый вздох без боли и это все благодаря вам!
