Ваня Жемерика

3,5 года

Город: Донецк


Диагноз

Лейкодистрофия Александера

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
190000 руб
Нужно
480000 руб
  • История

Мне приказано ждать когда мой сын умрёт

О «лейкодистрофии Александера» мама Вани Жемерика уже знает всё.
Знает, какие осложнения будут дальше, знает, что нужно будет делать с гастростомой и трахеостомой, которые Ване неизбежно установят. И знает, что лечения не существует…

«Ваню почти неделю спасали в донецкой реанимации. Туда мы попали после того, как он начал задыхаться дома, в Горловке. Из-за обстрелов, думала, скорая вообще не доедет» - мама Вани с ужасом вспоминает дорогу из обстреливаемого родного города.
Уже в больнице Ване диагностировали двухстороннюю пневмонию. Лейкодистрофия развивается настолько стремительно, что из реанимации Ванечку перевели в обычную палату совершенно другим ребёнком – он не может сам кушать, сидеть и говорить.
«Мучается сынок страшно… Я его по головке глажу, а он мне как-будто глазками отвечает, что больно…»

Ваня Жемерика один из множества малышей, которого наша паллиативная служба взяла под патронаж. Обучить пользоваться медицинской техникой, подобрать нутритивную поддержку, показать, как кормить через зонд или ухаживать за гастростомой, проинструктировать, как действовать во время приступов до приезда скорой – всё это врачи нашей бригады смогут сделать после того как Ваню выпишут домой.
Но для этого в его комнате нужно оборудовать маленькую реанимацию – кислородный концетратор, хирургический отсасыватель, проводной пульсоксиметр, все эти приборы должны быть под рукой у мамы, если у Вани случится очередной приступ. А ещё закупить расходные материалы, препараты и энтеральное питание.

Чтобы Ваня дышал. Чтобы у него не было жутких приступов. Чтобы боль не превращала жизнь Вани в ад. Для этого малышу очень нужна ваша помощь. Ванюша будет жить, пока ему помогаете вы.

ВАНЯ КРИЧИТ, ЧТОБЫ ЖИТЬ

Монотонный стон перерастающий в оглушительный крик. Так Ваня говорит всему миру о своей боли. Если на глазах появляются слезы, значит боль невыносимая и малыш умоляет о помощи. А когда тело сковывают и выкручивают судороги, значит Ваня испытывает маленькую смерть. Сердце замирает от страха и бессилия.
Без слов, особый язык боли мама Ванюши Жемерика уже научилась понимать. Но материнское сердце разрывалось от того, что она знает, что сын испытывает, но нечем помочь.

Неслучайная случайная цепочка из помощи добрых людей скрепилась после открытия сбора на маленькую домашнюю реанимацию для Вани. Замыкающим звеном цепочки добра стала помощь доброго волшебника в размере 60 000 руб. Мы и вся семья мальчика не устанем благодарить и тайного благотворителя, и каждого человека и надеяться на вашу постоянную помощь и поддержку для Вани.

Благодаря вам мы закупили кислородный концентратор, дорогостоящее энтеральное питание, расходные материалы и гастростому. Малышу её незамедлительно установили и теперь он может кушать без риска для дыхания и для жизни.
Наш врач паллиативной службы "Ты не один" научил маму как пользоваться кислородным концентратором. Теперь состояние малыша значительно улучшится и будет под контролем даже дома в Горловке.

Сбор продолжается, необходимо ещё закупить приборы для реанимационных мероприятий в домашних условиях. И конечно специализированное питание будет нужно Ване всегда.
Будьте рядом с малышом своей регулярной помощью. Вы его надежда и опора.

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма