Мне приказано ждать когда мой сын умрёт
О «лейкодистрофии Александера» мама Вани Жемерика уже знает всё.
Знает, какие осложнения будут дальше, знает, что нужно будет делать с гастростомой и трахеостомой, которые Ване неизбежно установят. И знает, что лечения не существует…
«Ваню почти неделю спасали в донецкой реанимации. Туда мы попали после того, как он начал задыхаться дома, в Горловке. Из-за обстрелов, думала, скорая вообще не доедет» - мама Вани с ужасом вспоминает дорогу из обстреливаемого родного города.
Уже в больнице Ване диагностировали двухстороннюю пневмонию. Лейкодистрофия развивается настолько стремительно, что из реанимации Ванечку перевели в обычную палату совершенно другим ребёнком – он не может сам кушать, сидеть и говорить.
«Мучается сынок страшно… Я его по головке глажу, а он мне как-будто глазками отвечает, что больно…»
Ваня Жемерика один из множества малышей, которого наша паллиативная служба взяла под патронаж. Обучить пользоваться медицинской техникой, подобрать нутритивную поддержку, показать, как кормить через зонд или ухаживать за гастростомой, проинструктировать, как действовать во время приступов до приезда скорой – всё это врачи нашей бригады смогут сделать после того как Ваню выпишут домой.
Но для этого в его комнате нужно оборудовать маленькую реанимацию – кислородный концетратор, хирургический отсасыватель, проводной пульсоксиметр, все эти приборы должны быть под рукой у мамы, если у Вани случится очередной приступ. А ещё закупить расходные материалы, препараты и энтеральное питание.
Чтобы Ваня дышал. Чтобы у него не было жутких приступов. Чтобы боль не превращала жизнь Вани в ад. Для этого малышу очень нужна ваша помощь. Ванюша будет жить, пока ему помогаете вы.
ВАНЯ КРИЧИТ, ЧТОБЫ ЖИТЬ
Монотонный стон перерастающий в оглушительный крик. Так Ваня говорит всему миру о своей боли. Если на глазах появляются слезы, значит боль невыносимая и малыш умоляет о помощи. А когда тело сковывают и выкручивают судороги, значит Ваня испытывает маленькую смерть. Сердце замирает от страха и бессилия.
Без слов, особый язык боли мама Ванюши Жемерика уже научилась понимать. Но материнское сердце разрывалось от того, что она знает, что сын испытывает, но нечем помочь.
Неслучайная случайная цепочка из помощи добрых людей скрепилась после открытия сбора на маленькую домашнюю реанимацию для Вани. Замыкающим звеном цепочки добра стала помощь доброго волшебника в размере 60 000 руб. Мы и вся семья мальчика не устанем благодарить и тайного благотворителя, и каждого человека и надеяться на вашу постоянную помощь и поддержку для Вани.
Благодаря вам мы закупили кислородный концентратор, дорогостоящее энтеральное питание, расходные материалы и гастростому. Малышу её незамедлительно установили и теперь он может кушать без риска для дыхания и для жизни.
Наш врач паллиативной службы "Ты не один" научил маму как пользоваться кислородным концентратором. Теперь состояние малыша значительно улучшится и будет под контролем даже дома в Горловке.
Сбор продолжается, необходимо ещё закупить приборы для реанимационных мероприятий в домашних условиях. И конечно специализированное питание будет нужно Ване всегда.
Будьте рядом с малышом своей регулярной помощью. Вы его надежда и опора.
У Вани Жемерика снова двусторонняя пневмония. Врачи борются за его жизнь в реанимации РДКБ г. Донецка. Малыша снова срочно госпитализировали из Горловки. У Ванечки дикие хрипы и крики. Живу с ощущением, что в любую секунду вдох может стать последним для моего сыночка. Диагноз у нас такой, редкий и сложный - лейкодистрофия Александера. Живём от пневмонии до пневмонии. Без специального реанимационного оборудования дома не проходило и дня. Огромное спасибо, что однажды добрые люди, вы помогли их приобрести для Ванюши. И огромное спасибо вашему фонду, что всегда рядом и находите способы, чтобы каждый месяц передавать нам помощь, даже несмотря на обстановку в наших городах и расстояние.
Сейчас мы под наблюдением врачей, рентген, антибиотики, ингаляции- всё снова повторяется. И снова сын слабеет на глазах. Очень прошу вас милые и дорогие люди, помогайте нам. Без дорогостоящих лекарств, без специализированного дорогого питания мой Ванюша не сможет сделать ни вдох, ни выдох. Ваша помощь - его жизнь!"
Узнать историю и помочь Ване https://vremya-dobryh.ru/vania-zhemerika
Специализированное питание,лекарственная терапия ,расходные материалы ,сан.гигиенические средства всем этим мы стараемся ежемесячно оказывать помощь маленькому страдальцу Ванечке . Ваня с мамой и старшим братиком живут в обстреливаемой Горловке .
Не переставайте помогать Ванечке ,ведь только благодаря добрым людям у нас есть возможность помогать малышу .
Ваня в реанимации. Врачи борются за жизнь малыша
На момент съемки видео состояние Вани Жемерика постепенно ухудшалось. А через несколько дней малыш оказался в реанимации. Гемоглобин упал до 63, температура поднялась. Ване делают переливание крови. Также, мальчику требуется кислородная поддержка. Чтобы Ванечка мог самостоятельно жить и дышать нужна вынужденная мера - установка трахеостомы. Мы просим вас о помощи для Ванюши.
Ваша регулярная и посильная поддержка - маленькая гарантия, что кроха будет жить!
С момента, как Ваня родился, не было ни дня, чтоб его мама не боролась за его жизнь. А с момента, когда Ваня Жемерика стал паллиативным подопечным нашего фонда с редчайшим диагнозом - Лейкодистрофия Александера, не было ни недели, ни месяца, чтоб мы его оставляли без помощи. Закупка дорогостоящих лекарств и оборудования для того, чтобы Ваня жил и дышал. Всё это мы делаем регулярно. Ведь без нашей с вами помощи он абсолютно беззащитен и бессилен.
Вот и сейчас, после реанимации и установки трахеостомы возникли новые сложности. Сухость воздуха забивала трахеостому и каждый вздох, каждая санация, были мучительны для Вани. Мы приобрели и передали увлажнитель воздуха для крохи. И спустя несколько недель его применения, процедуры для Вани - это жизненная необходимость, но без невыносимой боли.
Очень просим Вас поддерживать малыша всегда.
Новая гастростома - новые возможности для Вани
Пожить в детском Елизаветинском хосписе. Получить консультации специалистов паллиативной службы. Провести операцию по смене гастростомы. Подобрать индивидуальную программу реабилитации. Побывать впервые в жизни на занятиях в бассейне. Пройти курс массажа. Такими событиями был наполнен месяц жизни Вани Жемерика.
Главное, конечно - новая гастростома. И Ваня и мама, очень рисковали. Чтобы удалить прежнюю гастростому, нужно было делать наркоз. Но выйдет из него малыш или нет, не знали. Только надеялись, понимая, что замена гастростомы в Москве, это единственный шанс на новые возможности для полноценной жизни Ванечки. Операция прошла успешно. И уже сейчас Ваня чувствует себя значительно лучше. Благодаря тому что в новой гастростоме дополнительные трубки - съемные, и ничего крохе не мешает, не свисает, как это было раньше, Ваня смог заниматься в воде, совершенно безопасно для жизни. И теперь, любое купание, сборы на прогулку, приём пищи, лежание на животе возможны, не как пытки, а просто как часть деятельности, совершенно безболезненная.
Наш фонд оплатил транспортные расходы, дополнительные обследования, операцию, тутора. А также мы постоянно закупаем и передаёт для Вани расходные материалы, специализированное питание, лекарства, технические и электрические средства для улучшения и облегчения состояния мальчика (аспиратор, блендер и т.д.). На всё это нужны средства. И очень нужна ваша помощь.
Пишет мама:
"После возвращения из Елизаветинского Хосписа домой, в Горловку, у Вани часто стал нарастать гипертонус. Через полтора месяца стал прыгать кислород, очень увеличилась мокрота, попали в больницу, выявилась синегнойная палочка, лечились антибиотиками, не сильно помогло. Назначили дорогостоящий Бактериофаг, спасибо большое вашему Фонду, что помогли нам закупить это лекарство. Мокрота постепенно уменьшается и очень надеемся на положительный результат.
Раньше для нас было большой проблемой купать Ваню. Теперь же купание доставляет только радость и маме, и ребёнку! Благодаря тому, что ваш фонд приобрёл для нас очень комфортное и функциональное кресло для купания. Можно теперь не держать головку, в нём полностью фиксируется Ванюша от головки до ножек.
Спасибо огромное нашему Фонду за ежемесячную поддержку, за помощь в приобретении расходников к трахеостоме и гастростоме, памперсы, на это нужны регулярно постоянные затраты. Просим неравнодушных людей поддерживать нас, т.к. Ванюше крайне необходима Ваша поддержка, без Вас нам не справиться собственными силами!"
Новогоднее чудо для Ванечки Жемерика
Пароварка- новогодняя мечта маленького Вани. Питается малыш только через гастростому и это очень нужный для него подарок. Если вы готовы стать волшебником для Ванюши, но не можете сами приобрести, тогда сделайте комфортное пожертвование через сайт с пометкой "На пароварку для Вани Жемерика" https://vremya-dobryh.ru/novogodnee-chudo-dlia-detei-donbassa
Совершите новогоднее чудо для него. Так Ванечка сможет питаться полезной и термообработанной пищей, что тоже очень важно, ведь он часто подхватывает инфекции.
Поддержать сбор на ежемесячные нужды, дорогостоящие препараты и расходные материалы для Вани и можно по ссылке https://vremya-dobryh.ru/vania-zhemerika
Ваня может задохнуться во время обстрелов Горловки...
Пишет мама: У Ванюши за месяц произошли ухудшения, начались ежедневные приступы, ребёнок находится круглосуточно на кислородном концентраторе. Сатурацию сам не держит, без кислорода начинается отдышка и затрудненное дыхание.
Из-за постоянных обстрелов Горловки часто бывают отключения электроэнергии. Но всё те приборы, благодаря которым он живёт и дышит работают только от электроэнергии. Без них Ванечка может просто задохнуться. А скорая во время обстрела может не приехать... Я очень боюсь потерять своего сына. Умоляю, люди добрые, помоги нам. Нам срочно необходимо приобрести генератор с АКБ, чтобы электроэнергия была у нас дома всегда. Простите, что о стольким прошу постоянно и фонд и вас, неравнодушных людей. Но нам никак не справится без Вас!
Огромные спасибо фонду за ежемесячную помощь. Спасибо большое за пульсоксиметр, который вы приобрели для Вани. Спасибо за медикаменты, расходные материалы к кисло
родному оборудованию, за специализированное питание и сан. гигиену. Вы наши ангелы - хранители. Очень прошу, не оставляйте нас!"
Помощь волшебника - спасение для Вани Жемерика
Жить с лейкодеистрофией Александера значит: дышать через трахеостому, питаться через гастростому, каждый день принимать дорогие препараты, делать сложные процедуры, закупать огромное количество расходных материалов для специального оборудования и всегда быть готовым к внезапным осложнениям. И ко всему прочему, еще жить в городе Горловке, находящейся под регулярными обстрелами, без света и воды. Помощь нашему подопечному Ванечке Жемерика действительно нужна всегда.
Огромное спасибо нашему волшебнику Александру за то, что закрыл сбор для Вани. На ближайшее время мальчик будет обеспечен всем необходимым. А также мы сможем оперативно закупать: вертикализатор, оборудование, приборы, расходные материалы, медикаменты, специализированное питание. Спасибо, что поддерживаете наших многострадальных деток, переводя такую значимую для них помощь!
Каждый день рождения Вани омрачен болью...
В измученном тельце Вани Жемерика живёт маленький боец. На протяжении долгих лет Ванюша неустанно сражается с лейкодистрофией Александера - опасным неизлечимым заболеванием, которое лишило ребенка возможности сидеть, ходить и говорить. Сегодня у Ванечки праздник - мальчику исполнилось 5 лет. Самое главное желание Ванечки и других паллиативных деток - жизнь без боли. Благодаря человеческой помощи, и эту мечту можно осуществить!
Среди подопечных нашего Фонда множество детей с неизменными заболеваниями - у каждого ребенка свой диагноз и разные проявления болезни, но все они хотят жить! Для того, чтобы Ванюша и другие особенные дети ежемесячно получали необходимую помощь, мы обращаемся к вам, друзья. Помогите нам помогать! Поддержите сборы на наших маленьких подопечных!
