Ваня Жемерика

3,5 года

Город: Донецк


Диагноз

Лейкодистрофия Александера

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
290100 руб
Нужно
480000 руб
  • История

Мне приказано ждать когда мой сын умрёт

О «лейкодистрофии Александера» мама Вани Жемерика уже знает всё.
Знает, какие осложнения будут дальше, знает, что нужно будет делать с гастростомой и трахеостомой, которые Ване неизбежно установят. И знает, что лечения не существует…

«Ваню почти неделю спасали в донецкой реанимации. Туда мы попали после того, как он начал задыхаться дома, в Горловке. Из-за обстрелов, думала, скорая вообще не доедет» - мама Вани с ужасом вспоминает дорогу из обстреливаемого родного города.
Уже в больнице Ване диагностировали двухстороннюю пневмонию. Лейкодистрофия развивается настолько стремительно, что из реанимации Ванечку перевели в обычную палату совершенно другим ребёнком – он не может сам кушать, сидеть и говорить.
«Мучается сынок страшно… Я его по головке глажу, а он мне как-будто глазками отвечает, что больно…»

Ваня Жемерика один из множества малышей, которого наша паллиативная служба взяла под патронаж. Обучить пользоваться медицинской техникой, подобрать нутритивную поддержку, показать, как кормить через зонд или ухаживать за гастростомой, проинструктировать, как действовать во время приступов до приезда скорой – всё это врачи нашей бригады смогут сделать после того как Ваню выпишут домой.
Но для этого в его комнате нужно оборудовать маленькую реанимацию – кислородный концетратор, хирургический отсасыватель, проводной пульсоксиметр, все эти приборы должны быть под рукой у мамы, если у Вани случится очередной приступ. А ещё закупить расходные материалы, препараты и энтеральное питание.

Чтобы Ваня дышал. Чтобы у него не было жутких приступов. Чтобы боль не превращала жизнь Вани в ад. Для этого малышу очень нужна ваша помощь. Ванюша будет жить, пока ему помогаете вы.

ВАНЯ КРИЧИТ, ЧТОБЫ ЖИТЬ

Монотонный стон перерастающий в оглушительный крик. Так Ваня говорит всему миру о своей боли. Если на глазах появляются слезы, значит боль невыносимая и малыш умоляет о помощи. А когда тело сковывают и выкручивают судороги, значит Ваня испытывает маленькую смерть. Сердце замирает от страха и бессилия.
Без слов, особый язык боли мама Ванюши Жемерика уже научилась понимать. Но материнское сердце разрывалось от того, что она знает, что сын испытывает, но нечем помочь.

Неслучайная случайная цепочка из помощи добрых людей скрепилась после открытия сбора на маленькую домашнюю реанимацию для Вани. Замыкающим звеном цепочки добра стала помощь доброго волшебника в размере 60 000 руб. Мы и вся семья мальчика не устанем благодарить и тайного благотворителя, и каждого человека и надеяться на вашу постоянную помощь и поддержку для Вани.

Благодаря вам мы закупили кислородный концентратор, дорогостоящее энтеральное питание, расходные материалы и гастростому. Малышу её незамедлительно установили и теперь он может кушать без риска для дыхания и для жизни.
Наш врач паллиативной службы "Ты не один" научил маму как пользоваться кислородным концентратором. Теперь состояние малыша значительно улучшится и будет под контролем даже дома в Горловке.

Сбор продолжается, необходимо ещё закупить приборы для реанимационных мероприятий в домашних условиях. И конечно специализированное питание будет нужно Ване всегда.
Будьте рядом с малышом своей регулярной помощью. Вы его надежда и опора.

У Вани Жемерика снова двусторонняя пневмония. Врачи борются за его жизнь в реанимации РДКБ г. Донецка. Малыша снова срочно госпитализировали из Горловки. У Ванечки дикие хрипы и крики. Живу с ощущением, что в любую секунду вдох может стать последним для моего сыночка. Диагноз у нас такой, редкий и сложный - лейкодистрофия Александера. Живём от пневмонии до пневмонии. Без специального реанимационного оборудования дома не проходило и дня. Огромное спасибо, что однажды добрые люди, вы помогли их приобрести для Ванюши. И огромное спасибо вашему фонду, что всегда рядом и находите способы, чтобы каждый месяц передавать нам помощь, даже несмотря на обстановку в наших городах и расстояние.
Сейчас мы под наблюдением врачей, рентген, антибиотики, ингаляции- всё снова повторяется. И снова сын слабеет на глазах. Очень прошу вас милые и дорогие люди, помогайте нам. Без дорогостоящих лекарств, без специализированного дорогого питания мой Ванюша не сможет сделать ни вдох, ни выдох. Ваша помощь - его жизнь!"

Узнать историю и помочь Ване https://vremya-dobryh.ru/vania-zhemerika

Специализированное питание,лекарственная терапия ,расходные материалы ,сан.гигиенические средства всем этим мы стараемся ежемесячно оказывать помощь маленькому страдальцу Ванечке . Ваня с мамой и старшим братиком живут в обстреливаемой Горловке .

Не переставайте помогать Ванечке ,ведь только благодаря добрым людям у нас есть возможность помогать малышу .

Ваня в реанимации. Врачи борются за жизнь малыша

На момент съемки видео состояние Вани Жемерика постепенно ухудшалось. А через несколько дней малыш оказался в реанимации. Гемоглобин упал до 63, температура поднялась. Ване делают переливание крови. Также, мальчику требуется кислородная поддержка. Чтобы Ванечка мог самостоятельно жить и дышать нужна вынужденная мера - установка трахеостомы. Мы просим вас о помощи для Ванюши.
Ваша регулярная и посильная поддержка - маленькая гарантия, что кроха будет жить!



С момента, как Ваня родился, не было ни дня, чтоб его мама не боролась за его жизнь. А с момента, когда Ваня Жемерика стал паллиативным подопечным нашего фонда с редчайшим диагнозом - Лейкодистрофия Александера, не было ни недели, ни месяца, чтоб мы его оставляли без помощи. Закупка дорогостоящих лекарств и оборудования для того, чтобы Ваня жил и дышал. Всё это мы делаем регулярно. Ведь без нашей с вами помощи он абсолютно беззащитен и бессилен.


Вот и сейчас, после реанимации и установки трахеостомы возникли новые сложности. Сухость воздуха забивала трахеостому и каждый вздох, каждая санация, были мучительны для Вани. Мы приобрели и передали увлажнитель воздуха для крохи. И спустя несколько недель его применения, процедуры для Вани - это жизненная необходимость, но без невыносимой боли.
Очень просим Вас поддерживать малыша всегда.

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма