Травма во время родов, длинный перечень тяжелейших диагнозов и жизнь, каждая секунда которой - бесконечная борьба. История 12-летнего Валентина Макаренко - трагична, но в тоже время полна…
Диагноз
Аномалия развития краниовертербрального перехода, псевдобульбарный синдром, смешанный тетрапарезПоделитесь в соц. сетях:
ИСТОРИЯ ЖИЗНИ ВАЛИКА МОГЛА ЗАКОНЧИТСЯ, ТАК И НЕ НАЧАВШИСЬ...
Валик просто не до конца родился. Не успел. И остался инвалидом. До конца жизни – мамы и его.
Во время родов у Валика головка вышла, а сам он дальше не смог.
«Я видела, что что-то пошло не так, но сил не было даже голову поднять, пока врачи суетились вокруг меня. Я даже на руках его подержать не успела. Когда очнулась после наркоза, узнала, что сынок в реанимации и у него множественные пороки развития. Когда первый раз увидела Валика, он весь был окутан трубками. Я не знаю, кто виноват. Да это уже и неважно.
В больнице Валик подхватывал инфекции какие только возможно. Пока не развился сепсис. И каждый раз реанимация. И каждый раз я слышала ,что шансов почти нет. Но мы живы. Если конечно это можно назвать жизнью…»
История Валика Макаренко похожа на тысячи других – родовая травма, инвалидность и борьба длинною в жизнь .
«10 лет это мои боль, страх и слёзы. 10 лет ДЦП (или последствия тех родов) продолжают калечить моего сына. Реабилитация была. Три раза. Облегчение было, но временное и совсем не долго – спастика вернулась.»
Реабилитологи сходятся во мнении, что Валику необходимо сделать операцию по методу Ульзибата – это эффективный способ ослабить спастику и убрать контрактуры.
Наш фонд ОТКРЫВАЕТ СБОР на оплату операции по методу Ульзибата, на приобретение реабилитационно-технических средств - вертикализатора и специализированного стульчика для кормления,а также дорогостоящих препаратов,в приёме которых мальчик нуждается на регулярной основе.
Валику ЭКСТРЕННО НУЖНА ПОМОЩЬ КАЖДОГО из вас! Он очень любит жизнь и ловит её мгновения каждой клеточкой своего покрученного тельца! Вы можете помочь Валентину!
Благодаря вашей помощи Валентин сможет ходить
3 раза в неделю Валя Макаренко подвергается "пыткам" профессионального реабилитолога: ЛФК, массаж. Крупные слезы на лице выдают усталость от постоянной борьбы с мышечным напряжением. После занятий мышцы Вали расслабляются, исчезает скованность и приостанавливается прогрессирование болезни. А через время Валентин даже
делает маленькие успехи: самостоятельно сидит, поднимает руки, чувствует тело и не чувствует сковывающей боли.
Если говорить простым языком о диагнозе Валика, то реабилитация у него как у детей с ДЦП.
Все дни Валя лежит в кровати. В основном на животе, так удобней наблюдать за жизнью, которая проходит мимо него. Весь его мир - 4 стены и мультики. Но всё может измениться. Координально. Валя сможет ходить. Если ему поможете вы!
Валя не сможет жить.
Болезнь будет прогрессировать. Мышцы будут терять тонус. Тело станет обездвиженным. Образуются пролежни. Нарушится кровообращение. Начнут отмирать мягкие ткани. Незамедлительный финал...
Мы умоляем вас, помогите Валику в приобретении ортопедического средств реабилитации, медицинских препаратов, сан.гигиенических средств и прохождении частных и комплексных курсов реабилитации, в том числе в РФ.
Благодаря вашей помощи мы уже смогли приобрести необходимое для Валентина функциональное кресло для купания. И ежемесячно передаем необходимые лекарственные средства и сан. гигиену. Эта та помощь, которая нужна Валентину пожизненно. Мы без Вас не справимся. Валя без вас не справится.
Новости 19.05.2022
Мы делимся с вами новостями лучезарного, находчивого и старательного мальчишки Валентина Макаренко. Состояние у него стабильное. Продолжает заниматься с реабилитологом - Еленой. По словам мамы, Валентин начал произносить предложения, но неразборчивые. И в целом занятия с реабилитологом способствуют улучшению состояния ребенка. Семья Вали не теряет надежды, что однажды они отправятся на комплексную реабилитацию в реабилитационные центры России и мальчишка сможет сделать свои первые шаги.
Помощь людей и кропотливый труд семьи Вали Макаренко творят чудеса в состоянии мальчика
Наш фонд всё время помогает нашим паллиативным подопечным. В случае с Валей Макаренко мы, помимо лекарственной, сан. гигиенической и продуктовой ежемесячной помощи,также оплачиваем занятия с реабилитологом, которые проводятся 3 раза в неделю. Благодаря этим занятиям, состояние Вали значительно улучшилось. Он начал активно ползать. Уже чётко и осмысленно говорит:"папа" и "иди". Валентин научился поднимать ноги, когда папа говорит, что нужно одеть носки, шорты, сандалики. Если говорят, что пойдем гулять, Валя сам ползет по кровати. И, если поставить смартфон с мультиками, Валя сам к нему ползет. Мама делает Вале массаж языка щеткой, как научил в реабилитационном центре Евтушенко логопед. Конечно, без трудностей не обойтись. Периодически у Вали резко меняется давление и это его беспокоит, меняется настроение, общая слабость. Но мальчик, вместе с любящей семьёй уверенно двигается к своей главной мечте и верит, что однажды он сможет ходить.
Друзья, ваша помощь для Вали жизненно-важна!
Новости Валентина Макаренко
Пишет мама: Каждый день одно и тоже. Проснулись утром, если сутки не перепутал, поскандалил обязательно, переодели, помыли, сделали укол, пузико накормили и пошел гуляться. С некоторых пор ему надо, чтобы включен был мультик и по телевизору и по ноутбуку, одновременно разные мультики должны быть. Если что-то заканчивается, он требовательно зовёт. Все по настроению, вчера по телефону даже с бабушкой не захотел разговаривать. Я ему подношу, а он от меня откатывается и говорит:"Кыш". Может говорить, когда захочет. С Леной, реабилитологом, замечательно занимается, уже знает, когда она его растягивает. Ему нравится хрустеть, она его на живот кладёт, а он говорит: "Хрусть". Когда тянет - больно, но потом становится легче и даже сам он упражнения иногда делает. Лена говорит:"Все, хватит." А Валентин дальше делает.
Очень общительный, любит когда кто-то в гости приходит, вкусняшки любит. В начале декабря будем ложиться опять в Евтушенко. Пока курс лекарств проходим. Заметила, что он стал немножко чувствовать боль. Иглоукалывание, уколы - он раньше не реагировал, а сейчас ругается, уже знает, что будет больно и реагирует. Уже ощущения и чувства появились, это большой плюс."
Наш фонд продолжает ежемесячно передавать помощь семье Макаренко: лекарства, сан. гигиену, продукты, детское питание. И возможно это только благодаря вам, друзья! Просим, помогайте Валентину.
Новогоднее чудо для Валентина Макаренко
Если бы Валя умел писать письма сам, то наверное он обязательно поделился бы с Дедушкой Морозом тем, что в уходящем году он сказал свои первые слова. Первые за 11 лет. Написал бы, что сам учится сидеть и что он, также как и его близкие, верит, что однажды он пойдёт.
Новогодняя мечта Вали машинка для стрижки, чтобы можно было стричь Валентина дома, и портативный DVD- проигрыватель, на котором он сможет смотреть любимые мультики.
Напишите о том, что готовы стать волшебником и осуществите новогодние желания Валентина в наших соц. сетях. Или переведите удобную сумму на подарки для Вали через наш сайт.
Вы можете также помочь на ежемесячные нужды для Валика.
Без вертикализатора Валя не сможет жить без боли
Новости Валентина Макаренко
Пишет папа:
Нашему сыну Валентину уже скоро будет 12 лет. 12 лет беспрерывной борьбы. Как было сказано одним врачом:"сильная душа в слабом теле". Благодаря занятиям с инструктором-реабилитологом у нас потрясающие изменения. Валя уже самостоятельно сидит. Даже первые шаги делает, в руках старшего брата. Каждый день - это титанический труд. Порой через слезы, через сильную боль, но Валентин не сдается. Бывает посмотрит на меня глазами полными слез, видно,что ищет сострадания,что ему сложно, но всё равно продолжает пересиливать себя и делать упражнения. Мы гордимся нашим сыном. Если бы не занятия с реабилитологом, то мы не знаем что было бы с ним. С Еленой мы занимаемся почти 9 лет. И результаты очевидны. И ещё многое может измениться в состоянии Вали. Особенно сейчас очень нужен для занятий - вертикализатор и спец. ходунки.
Без вертикализатора Валик не сможет жить без боли. Вернутся контрактуры, а с ними и боль. Чтобы ребёнок мог заниматься и двигаться вперед. У Вали есть все шансы однажды самостоятельно пойти.Валентин нуждается в постоянной реабилитации и медикаментозном лечении. Большое спасибо нашему фонду "Время Добрых" и всем кто нам помогает. Каждый месяц получаем лекарства, детское питание, сан гигиену. Очень просим всех добрых людей помогать нам.
12 лет борьбы за право жить!
Мужественный, искренний и очень обаятельный Валентин Макаренко сегодня празднует свой 12 День Рождения! За эти годы, он, вместе с семьёй прошёл огромный путь от лежачего ребёнка, который едва мог ползать, до мальчишки, который уже, самостоятельно сидит и даже пытается делать первые шаги с опорой на близких. Всё этого благодаря регулярным занятиям с реабилитологом.
Желаем нашему мальчику всегда быть таким же сильным, целеустремлённым и никогда не сдаваться. А семье неиссякаемой любви и терпения. Наш фонд ежемесячно оплачивает занятия с реабилитологом, передаёт лекарственную помощь, сан гигиену и питание для Вали. Очень просим Вас о регулярной помощи в сборе. Только так, мы сможем поддерживать Валентина.
Травма во время родов, длинный перечень тяжелейших диагнозов и жизнь, каждая секунда которой - бесконечная борьба. История 12-летнего Валентина Макаренко - трагична, но в тоже время полна…