Тимур Лесной

1 год

Город: Донецк


Диагноз

СМА 1 (спинальная мышечная атрофия 1 типа)

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
2510020 руб
Нужно
4000000 руб
  • История

Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом "Тимурка" и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.Например:Тимурка 500

«Что будет, если уже сейчас не ввести "Золгенсму"? Тимур просто задохнётся. На моих глазах или в реанимации...
Теперь я понимаю ,что значит пройти семь кругов ада. Мой ад – это СМА. Монстр ,беспощадно отбирающий у моего малыша жизнь. И не знаешь , когда он нанесет следующий сокрушающий удар по моему беззащитному крошечному сыну. Он угасает. В его глазах немая боль. Я теряю его каждый день. Во время последнего приступа он даже не плакал и не кричал ,а просто хрипел и стонал. ОН ОТ БОЛИ УЖЕ НЕ МОЖЕТ ДАЖЕ ПЛАКАТЬ. Эта чудовищная болезнь ,её так много – ручки,ножки,головку, она всё сковала .
Я живу в постоянном страхе, что каждый день рядом с ним может оказаться последним…
Наш враг это не только болезнь, но и время. У нас осталось КАТАСТРОФИЧЕСКИ мало времени чтобы успеть спасти Тимура. Банально для всего мира, но спасение моего сына – это "Золгенсма". В сети сотни сборов на этот укол. Сотни трагедий, сотни надежд, сотни отчаяний. Чем мой Тимур отличается от всех этих детей? Ничем. Он просто, как и все дети на планете, заслуживает жить. Я не смогла смириться с приговором и ждать… Мое материнское сердце этому воспротивилось ! И я приняла решение бороться ! В надежде, что умирающий малыш из ДНР тронет того, кто читает эту мольбу, я обращаюсь ко всем – помогите,не отворачивайтесь от нас… Без укола мой сын обречён на мучительную смерть..."

Новости 22.03

Пишет мама Тимура Марина : « Из хороших новостей – нам выдали заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия ,которая поможет Тимурчику продержаться до заветного укола "Золгенсма" ) и нам наконец настроили НИВЛ – аппарат, при помощи которого Тимурчику легче дышать. После реанимации мой маленький мальчик совсем ослаб… Мою руку он еле-еле сжимает своей крохотной ладошкой. Я вижу, как мой маленький угасает. Чувствую как из него по капле уходит жизнь… Я вынуждена беспомощно смотреть как СМА отбирает у меня моего сыночка.Это очень страшно… Но я не имею права отчаиваться… Я выбрала путь борьбы с этим монстром и я не дам ему победить!»

Сыну
"Мне снился сон, что ты здоров,
Что счастье нам открыто.
Бежишь ко мне, а под ногами
радуга пролита.
Мне так легко и хорошо
И слово СМА – забыто…"

НОВОСТИ 28.04.21

О беде маленького тяжелобольного малыша из ДНР рассказали на федеральном канале - Телеканал Россия 1 снял сюжет о Тимуре Лесном

Пишет мама Тимура,Марина :

Поддерживающей терапии мы всё ещё не получили. Очередь на Спинразу ведь огромная. Это ожидание убивает... На прошлой неделе Тимурчик попал в реанимацию с пневмонией и вдобавок ему диагностировали отит. Сейчас нас уже перевели в пульмунологическое отделение. Состояние стабильно тяжёлое. Но боли и страданий стало значительно больше. Помимо регулярных процедур для поддержания дыхания, Тимурчик терпит многочисленные уколы и капельницы с антибиотиками. Дышит сыночек по-прежнему с помощью НИВЛ. На прошлой неделе у нас маленький праздник - булочке исполнилось 10 месяцев .Так горько... Очередной день рождения в больнице... Я радуюсь, что мой малыш растёт, и одновременно мне очень страшно, ведь время наш враг и с каждым днём мой малыш угасает....Боюсь даже представить, что однажды могу больше не услышать вдоха моего сыночка.

А ещё Тимурчик действительно чувствует поддержку каждого доброго человека и расплываясь в беззубой улыбке будто говорит: "Спасибо! Без вашей поддержки мне не справиться! Я очень хочу жить!"

НОВОСТИ 07.05.21

В жизни Тимура произошло важное событие. После долгих ожиданий Тимурчик наконец-то получил поддерживающую терапию -препарат «Спинразу». Даже представить жутко, как малыш перенёс эту смертельную боль, ведь в его, исколотое после пневмонии тельце , загрузочную дозу лекарства ввели прямо в костный мозг БЕЗ НАРКОЗА. И рядом не было любимой мамочки, а только лишь страх, душераздирающий крик и тихие слезы, чтоб хоть так сказать людям о своих непрекращающихся муках.
Очень огорчает, что многие уверенны будто получение «Спинразы» это победа ! И за –за этого сбор стал останавливаться….
ЭТО НЕ ТАК ! Это лишь маленький шажок на пути к победе ! Это просто выигранное время ! Отвоёванные у СМА дни жизни.

❗«СПИНРАЗА» НЕ ЛЕЧИТ ❗

А лишь поддерживает и немного замедляет те разрушающие процессы , которые запустил в теле малыша этот монстр – СМА.

❗ СПАСЕНИЕ ТИМУРА – «ЗОЛГЕНСМА» ❗

Состояние Тимура стабильно тяжелое. Малыш продолжает обездвиженно лежать, стал чаще плакать, и даже во сне, от невыносимой боли и бесконечной усталости. Тимурчик с каждым днём теряет навыки, уже потерян глотательный рефлекс и ежедневно ухудшается дыхание.
Введение Золгенсма - полноценная ЖИЗНЬ для Тимура! Это не значит, что после укола, малыш сразу сядет или пойдет. Его будет ждать обширный курс реабилитации, но он сможет постепенно ощущать и знакомится с этим миром, не только своими любознательными глазками, но и уже двигающимися ручками и ножками.

Благодаря вашей отзывчивости фондом уже собрано больше половины суммы! Но цена укола «Золгенсма» - ОГРОМНА! Давайте поможем Тимурчику сделать первые шаги в его счастливую жизнь без СМА! Без вас малышу не справиться!

НОВОСТИ 09.06.21

Пишет мама Марина:

После третьего введения Спинразы гибель мотонейронов остановилась !!! Это занчит,что мы выиграли ещё немножко времени до введения заветного укола.Тимурчик намного лучше шевелит кистью рук и стопой, стал даже приподнимать голову вверх и поворачивать ею в одну сторону. А ещё Тимурушка впервые был на прогулке на улице и начал очень много говорить на своём младенческом языке.
Ужас в том, что каждое последующее введение Спинразы будет давать лишь незначительные улучшения, даже после длительного применения.
А подарить новую жизнь без СМА моему сыночку может только Золгенсма! Я не устаю молиться за всех,кто помогает нам в спасении моего сыночка! Храни Господь каждого!

Судьба Тимура и в наших с вами руках!
Действовать нужно сегодня!
Завтра для малютки может не наступить!


ТИМУР ЧУТЬ НЕ ПОГИБ В РЕАНИМАЦИИ. СНОВА

У малыша просто перестало работать лёгкое.
НОВОСТИ ТИМУР ЛЕСНОЙ
8 сентября
Пишет мама Марина :
Тимуру резко стало плохо. У него упала сатурация до 76 и повысился пульс до 177, в срочном порядке на скорой помощи нас доставили в Морозовскую больницу г. Москвы.
При поступлении был поставлен диагноз: острая сердечная недостаточность, пароксизмальная тахикардия СМА-синдром.
Тимура сразу забрали в реанимацию, сделали рентген, ввели в наркоз. Рентген показал, что одно легкое у него не функционирует, не участвует в дыхании. Экстренно проведенная трахеобронхоскопия не выявила причины дисфункции лёгкого - бронхиальное дерево чистое.
Тимуру поставили катетер в шею, так как не смогли найти подходящую вену в других частях тела (у всех СМАйликов есть такая сложность), взяли ряд анализов. К сожалению, лëгкое до сих пор не раскрылось и не участвует в дыхании, происходит задержка мочи и, как следствие, общая отёчность. Тимуру нужна постоянная кислородная поддержка, он все время в маске и по совету врачей, в положении лëжа на животе. Сутки состояние Тимурчика было очень тяжёлое, но стабильное.
И внезапно ночью, после проведённых медицинским персоналом манипуляций, Тимурчику стало плохо. Все показатели начали скакать, Тимур резко начал отекать - лицо, шея, ручки, ножки , всё тело покрылось красными пятнами, открылась рвота, дыхание стало прерывистым, в глазах застыл ужас и крик о помощи…
Вновь круговорот белых халатов, уколов, слёз и страха…
После реанимационных мер врачам удалось справиться с эти приступом. Было принято решение перевести нас с Тимурчиком в отделение пульмонологии для того, чтобы выяснить на что же была такая реакция.
На данный момент у Тимура: кашель, высокий пульс, не до конца ушла отёчность, затруднённое дыхание и повышенное слюноотделение .
Что будет дальше одному Богу известно… Я до хрипоты кричу СПАСИТЕ МОЕГО СЫНА! Умоляю, услышьте мои мольбы!

Тимур весь исколот и измучен… такой кроха, а пережил уже такие испытания…
Сколько ещё испытаний должен выдержать этот крошечный малыш, чтобы получить свой укол жизни !? Ему всего 1 год и 2 месяца, а он кроме бесконечной боли в своей жизни ничего и не видел!
Пожалуйста, будьте милосердны! Помогите нам избавить Тимура от этих мучений и получить наконец препарат Золгенсма

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма