Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом "Тимурка" и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.Например:Тимурка 500
«Что будет, если уже сейчас не ввести "Золгенсму"? Тимур просто задохнётся. На моих глазах или в реанимации...
Теперь я понимаю ,что значит пройти семь кругов ада. Мой ад – это СМА. Монстр ,беспощадно отбирающий у моего малыша жизнь. И не знаешь , когда он нанесет следующий сокрушающий удар по моему беззащитному крошечному сыну. Он угасает. В его глазах немая боль. Я теряю его каждый день. Во время последнего приступа он даже не плакал и не кричал ,а просто хрипел и стонал. ОН ОТ БОЛИ УЖЕ НЕ МОЖЕТ ДАЖЕ ПЛАКАТЬ. Эта чудовищная болезнь ,её так много – ручки,ножки,головку, она всё сковала .
Я живу в постоянном страхе, что каждый день рядом с ним может оказаться последним…
Наш враг это не только болезнь, но и время. У нас осталось КАТАСТРОФИЧЕСКИ мало времени чтобы успеть спасти Тимура. Банально для всего мира, но спасение моего сына – это "Золгенсма". В сети сотни сборов на этот укол. Сотни трагедий, сотни надежд, сотни отчаяний. Чем мой Тимур отличается от всех этих детей? Ничем. Он просто, как и все дети на планете, заслуживает жить. Я не смогла смириться с приговором и ждать… Мое материнское сердце этому воспротивилось ! И я приняла решение бороться ! В надежде, что умирающий малыш из ДНР тронет того, кто читает эту мольбу, я обращаюсь ко всем – помогите,не отворачивайтесь от нас… Без укола мой сын обречён на мучительную смерть..."
Новости 22.03
Пишет мама Тимура Марина : « Из хороших новостей – нам выдали заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия ,которая поможет Тимурчику продержаться до заветного укола "Золгенсма" ) и нам наконец настроили НИВЛ – аппарат, при помощи которого Тимурчику легче дышать. После реанимации мой маленький мальчик совсем ослаб… Мою руку он еле-еле сжимает своей крохотной ладошкой. Я вижу, как мой маленький угасает. Чувствую как из него по капле уходит жизнь… Я вынуждена беспомощно смотреть как СМА отбирает у меня моего сыночка.Это очень страшно… Но я не имею права отчаиваться… Я выбрала путь борьбы с этим монстром и я не дам ему победить!»
Сыну
"Мне снился сон, что ты здоров,
Что счастье нам открыто.
Бежишь ко мне, а под ногами
радуга пролита.
Мне так легко и хорошо
И слово СМА – забыто…"
НОВОСТИ 28.04.21
О беде маленького тяжелобольного малыша из ДНР рассказали на федеральном канале - Телеканал Россия 1 снял сюжет о Тимуре Лесном
Пишет мама Тимура,Марина :
Поддерживающей терапии мы всё ещё не получили. Очередь на Спинразу ведь огромная. Это ожидание убивает... На прошлой неделе Тимурчик попал в реанимацию с пневмонией и вдобавок ему диагностировали отит. Сейчас нас уже перевели в пульмунологическое отделение. Состояние стабильно тяжёлое. Но боли и страданий стало значительно больше. Помимо регулярных процедур для поддержания дыхания, Тимурчик терпит многочисленные уколы и капельницы с антибиотиками. Дышит сыночек по-прежнему с помощью НИВЛ. На прошлой неделе у нас маленький праздник - булочке исполнилось 10 месяцев .Так горько... Очередной день рождения в больнице... Я радуюсь, что мой малыш растёт, и одновременно мне очень страшно, ведь время наш враг и с каждым днём мой малыш угасает....Боюсь даже представить, что однажды могу больше не услышать вдоха моего сыночка.
А ещё Тимурчик действительно чувствует поддержку каждого доброго человека и расплываясь в беззубой улыбке будто говорит: "Спасибо! Без вашей поддержки мне не справиться! Я очень хочу жить!"
НОВОСТИ 07.05.21
В жизни Тимура произошло важное событие. После долгих ожиданий Тимурчик наконец-то получил поддерживающую терапию -препарат «Спинразу». Даже представить жутко, как малыш перенёс эту смертельную боль, ведь в его, исколотое после пневмонии тельце , загрузочную дозу лекарства ввели прямо в костный мозг БЕЗ НАРКОЗА. И рядом не было любимой мамочки, а только лишь страх, душераздирающий крик и тихие слезы, чтоб хоть так сказать людям о своих непрекращающихся муках.
Очень огорчает, что многие уверенны будто получение «Спинразы» это победа ! И за –за этого сбор стал останавливаться….
ЭТО НЕ ТАК ! Это лишь маленький шажок на пути к победе ! Это просто выигранное время ! Отвоёванные у СМА дни жизни.
«СПИНРАЗА» НЕ ЛЕЧИТ
А лишь поддерживает и немного замедляет те разрушающие процессы , которые запустил в теле малыша этот монстр – СМА.
СПАСЕНИЕ ТИМУРА – «ЗОЛГЕНСМА»
Состояние Тимура стабильно тяжелое. Малыш продолжает обездвиженно лежать, стал чаще плакать, и даже во сне, от невыносимой боли и бесконечной усталости. Тимурчик с каждым днём теряет навыки, уже потерян глотательный рефлекс и ежедневно ухудшается дыхание.
Введение Золгенсма - полноценная ЖИЗНЬ для Тимура! Это не значит, что после укола, малыш сразу сядет или пойдет. Его будет ждать обширный курс реабилитации, но он сможет постепенно ощущать и знакомится с этим миром, не только своими любознательными глазками, но и уже двигающимися ручками и ножками.
Благодаря вашей отзывчивости фондом уже собрано больше половины суммы! Но цена укола «Золгенсма» - ОГРОМНА! Давайте поможем Тимурчику сделать первые шаги в его счастливую жизнь без СМА! Без вас малышу не справиться!
НОВОСТИ 09.06.21
Пишет мама Марина:
После третьего введения Спинразы гибель мотонейронов остановилась !!! Это занчит,что мы выиграли ещё немножко времени до введения заветного укола.Тимурчик намного лучше шевелит кистью рук и стопой, стал даже приподнимать голову вверх и поворачивать ею в одну сторону. А ещё Тимурушка впервые был на прогулке на улице и начал очень много говорить на своём младенческом языке.
Ужас в том, что каждое последующее введение Спинразы будет давать лишь незначительные улучшения, даже после длительного применения.
А подарить новую жизнь без СМА моему сыночку может только Золгенсма! Я не устаю молиться за всех,кто помогает нам в спасении моего сыночка! Храни Господь каждого!
Судьба Тимура и в наших с вами руках!
Действовать нужно сегодня!
Завтра для малютки может не наступить!
ТИМУР ЧУТЬ НЕ ПОГИБ В РЕАНИМАЦИИ. СНОВА
У малыша просто перестало работать лёгкое.
НОВОСТИ ТИМУР ЛЕСНОЙ
8 сентября
Пишет мама Марина :
Тимуру резко стало плохо. У него упала сатурация до 76 и повысился пульс до 177, в срочном порядке на скорой помощи нас доставили в Морозовскую больницу г. Москвы.
При поступлении был поставлен диагноз: острая сердечная недостаточность, пароксизмальная тахикардия СМА-синдром.
Тимура сразу забрали в реанимацию, сделали рентген, ввели в наркоз. Рентген показал, что одно легкое у него не функционирует, не участвует в дыхании. Экстренно проведенная трахеобронхоскопия не выявила причины дисфункции лёгкого - бронхиальное дерево чистое.
Тимуру поставили катетер в шею, так как не смогли найти подходящую вену в других частях тела (у всех СМАйликов есть такая сложность), взяли ряд анализов. К сожалению, лëгкое до сих пор не раскрылось и не участвует в дыхании, происходит задержка мочи и, как следствие, общая отёчность. Тимуру нужна постоянная кислородная поддержка, он все время в маске и по совету врачей, в положении лëжа на животе. Сутки состояние Тимурчика было очень тяжёлое, но стабильное.
И внезапно ночью, после проведённых медицинским персоналом манипуляций, Тимурчику стало плохо. Все показатели начали скакать, Тимур резко начал отекать - лицо, шея, ручки, ножки , всё тело покрылось красными пятнами, открылась рвота, дыхание стало прерывистым, в глазах застыл ужас и крик о помощи…
Вновь круговорот белых халатов, уколов, слёз и страха…
После реанимационных мер врачам удалось справиться с эти приступом. Было принято решение перевести нас с Тимурчиком в отделение пульмонологии для того, чтобы выяснить на что же была такая реакция.
На данный момент у Тимура: кашель, высокий пульс, не до конца ушла отёчность, затруднённое дыхание и повышенное слюноотделение .
Что будет дальше одному Богу известно… Я до хрипоты кричу СПАСИТЕ МОЕГО СЫНА! Умоляю, услышьте мои мольбы!
Тимур весь исколот и измучен… такой кроха, а пережил уже такие испытания…
Сколько ещё испытаний должен выдержать этот крошечный малыш, чтобы получить свой укол жизни !? Ему всего 1 год и 2 месяца, а он кроме бесконечной боли в своей жизни ничего и не видел!
Пожалуйста, будьте милосердны! Помогите нам избавить Тимура от этих мучений и получить наконец препарат Золгенсма
Новости 14.10.21
ОТ РЕАБИЛИТАЦИИ ДО РЕАНИМАЦИИ ОДИН ШАГ
Пишет мама:
"Последний месяц был бесконечно тяжелым. Тимур пережил 2 реанимации, тяжелую аллергическую реакцию, спавшееся лëгкое. Боролся с односторонней пневмонией и наносил робкие удары по СМА: пересиливая себя сводил коленки, поднимал ручку, менял своё положение во время сна(это невероятная радость для родителей деток с таким диагнозом) . Смотрю, как он сражается, как старается. Его движения такие долгожданные и наполнены надеждой на то, что если Спинраза дала маленький результат, то, что будет после введения #Zolgensmа!?
Но, к сожалению, пока мы ведём неравный бой с хлоднокровной убийцей - СМА. Я не знаю, когда она нанесëт следующий удар и сколько их ещё будет... И какое из попаданий в реанимацию может быть ПОСЛЕДНИМ для Тимурчика...
Никому не желаю жить с осознанием, что деньги решают, будет ваш ребенок жить и получит укол спасения или постепенно будет гаснуть пока совсем не потухнет...
Никому не желаю испытать то, что чувствую я, когда знаю, что ЛЕЧЕНИЕ ЕСТЬ, но ВРЕМЕНИ НЕТ.
Мы с Тимой живём от реабилитации до реанимации. Жуткая паника, чем закончится следующее посещение Войта-терапии... Снова холодные стены, белые халаты и обреченность или всë обойдется?..
Каждый день начинается с мыслей, которые непрерывно крутятся в голове:
1. Болезнь быстро прогрессирует и коварно добирается до жизненно-важных мышц организма - лёгких и сердца. Чем раньше введем препарат, тем быстрее сможем купировать СМА. ЛЮДИ, УСЛЫШЬТЕ МОЙ ПЛАЧ.
2. Производитель #Zolgensma указывает сроки введения препарата до 2-лет или до 13,5 кг. А у нас осталось лишь 9 месяцев... ЛЮДИ ДОБРЫЕ, У НАС НЕТ ПРАВА СДАВАТЬСЯ, ВЕДЬ ТИМУР БОРЕТСЯ ЗА ЖИЗНЬ
3. В России гражданам РФ можно приобрести Золгенсма по сниженной стоимости(150 343 750 руб.) и нам этот шанс предоставил фонд "Звезда на ладошке" до 31.12.21 года. Как закрыть сбор за два месяца??? ЛЮДИ, МИЛЫЕ, БЕЗ УКОЛА ТИМУР НАВСЕГДА ОСТАНЕТСЯ ПЛЕННИКОМ СВОЕГО ТЕЛА...
Так, каждый день я в молитвах, мысленно, в текстах, в прямых эфирах молю вас о помощи! И Тимурушка растерянно кричит о помощи, просто загляните в его беспомощные и полные страха глаза! Мы только говорим о муках, а он их испытывает каждый день! Не дайте моему сыну быть убитым СМА! Верю, что вы поддержите нас!"
Друзья, подарите Тимуру ЖИЗНЬ! Ваша регулярная и посильная помощь - спасение для малыша! Сумма огромна, времени мало, но добрых людей миллиарды и значит спасение близко! ПОМОЧЬ, НЕЛЬЗЯ ПРОЙТИ МИМО!
НОВОСТИ 29.10.21.
Пишет мама:
"Каково это, быть мамой СМАйлика?
Это, когда ты укладываешь на ночь спать и думаешь, только бы ничего не произошло, хоть бы не уснуть глубоко, вдруг что-то непоправимое случится, а я не услышу...
Это, когда жизнь идёт дальше, только мимо тебя, не хочется улыбаться, нет настроения, всё вокруг тебя кажется серым и мрачным.
Это, когда ты смотришь в глаза своему обездвиженному крохе, а сердце рвется на части от его взгляда, ведь он всё до мелочи понимает.
Это, когда ты обращаешься за помощью, а в ответ сочувствие или полный игнор. И ты снова один на один со своею болью.
Меня спасают только вера и надежда в добрых и неравнодушных людей!
Уже прошло 10 месяцев с того рокового дня, когда мы узнали о диагнозе Тимурки. За этот период, риск потерять сына был неисчислимое количество раз. Вот уже 10 месяцев я молю вас о помощи и благодарю, что отзываетесь! Я не перестану стоять на коленях и молить каждого спасти моего сына и собрать недостающую сумму для укола жизни #Zolgensma!
Я мама СМАйлика. Я забыла, что такое гордость. Я забыла, что такое сон. Я не трачу время на обиды. Сейчас есть только мой сын и его жизнь и они для меня самое главное! Молю вас, добрые люди, помогите спасти Тимура!"
Друзья, маленькому смышленому крохе - Тимурке очень нужна ваша поддержка! Не дайте СМА шансов! Помогите малышу получить заветный укол и гораздо быстрее и эффективнее идти по пути реабилитации! Времени для спасения Тимура совсем мало!
HELP_TIMYR - ЧУДУ БЫТЬ!
Миллионы людей со всего мира со слезами на глазах. Тысячи сторисов в инстаграм. Сотни сообщений с вопросом:"Он правда закрыт?". Виной всему ошеломляющая новость - СБОР на Тимура Лесного ЗАКРЫТ!
Об этом маленьком макеевчанине, без преувеличения, переживала вся Республика!
11 месяцев каждый из вас всем сердцем сопереживал, поддерживал, помогал материально, устанавливал боксы для пожертвований, был информационным волонтёром, организовывал акции, всей Донецкой Народной Республикой участвовал в благотворительных ярмарках ради жизни одного маленького терпеливого и страдающего человечка со смертельной болезнью СМА 1 типа - Тимура!
Первой отличной новостью для семьи Лесных стало открытие сбора БФ «Звезда на ладошке», (специализирующегося на помощи детям СМАйликам), на недостающую сумму для укола_жизни. Также фонд взял на себя обязательства по подготовке необходимого пакета документов и непосредственно самой закупке препарата Zolgensma Тимурчику.
Все денежные средства которые были собраны как благотворительными фондами, в том числе и нашим фондом "Время Добрых", так и родителями Тимурки были переведены на счёт БФ "Звезда на ладошке"
И следом за первой новостью, вместе со слезами радости, весть о том, что нашёлся удивительный человек и добавив недостающую сумму в размере 27 млн. руб. ЗАКРЫЛ СБОР! И это настоящее ЧУДО! Произошло в наше время среди обычных людей. Не сказка, а реальность, которую создал каждый из вас!
Впереди у Тимурчика долгожданный укол и длительная и трудная реабилитация. Мама малыша искренне верит, что сын обязательно будет держать головку. Будет активно шевелить ручками и ножками, разговаривать и контактировать с этим миром всеми клеточками своего измученного тельца. Прежними останутся лишь обаятельная улыбка и глаза, полные доверия и жаждущие ЖИТЬ!
Друзья, спасибо, что вместе с нами отчаянно верили в чудо и делали всё возможное, чтобы судьба Тимура изменилась! Спасибо, что спасли малышу жизнь и полюбили его, как своего! Только вместе мы можем спасать детей, которым без вас не справится! И пусть этот яркий пример вдохновит вас на регулярную и посильную помощь детям, которые в ней нуждаются!
