Саша Литвинчук

15 лет

Город: Донецк


Диагноз

Миопатия Дюшенна

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
100100 руб
Нужно
350000 руб
  • История

О САШЕ, ЕГО ВСЕЛЕННОЙ И ПРИГОВОРЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ
Паллиативный ребёнок Саша Литвинчук: о неизлечимом заболевании и душевных страданиях.

Взгляд направлен в Космос. Тело постепенно замирает. В голове рой гениальных мыслей, о которых никто никогда не узнает. Возвращаясь в реальность Саша начинает водить по планшету пальцем. 2 часа ночи. В Америке запускают ракету. А в Старомихайловке ( зона активных боевых действий между Донецком и Красногоровкой) снова обстрел. Сюжет как в фильме экшн: вылетают стекла от взрывной волны, в заборе зияет дыра, звуки автоматной очереди и снова нет электричества.

В 6 лет активный и радостный мальчик Саша Литвинчук стал прихрамывать. После десятка "оббитых порогов больниц", врачи диагностировали Миопатию Дюшена- врождённое генетическое заболевание встречающееся у мальчиков, и крайне редко у девочек. При таком диагнозе мышцы Саши постепенно стали атрофироваться – первыми поражаются мышцы тазового пояса и бёдер. Мышц в этой области больше нет, остаются лишь сухожилия. Поэтому ноги приобретают форму крыльев бабочки. Потом Миопатия парализует мышцы плечей и спины. Человек становится обездвиженным полностью. О том, что он жив говорит только его бьющееся сердце. И именно оно, та последняя мышца, которая в самый неподходящий момент останавливает свою работу и забирает жизнь...

Сейчас Саше 15 лет. Он парализован по пояс. Мышцы рук атрофированы, "живы" пока только некоторые пальцы. Каждый день у него отказывает та или иная часть тела. Например, "отключаются" мышцы шеи и стала западать назад голова.
Для Саши Миопатия Дюшена - это про боль в квадрате. Процесс отмирания мышц начинается с онемения и это боль - нестерпимая и последняя. Больше у Саши в этом месте никогда не заболит... Но это про физическую боль.
А ещё у Саши сохранен интеллект, он очень умный и всё понимает. Он говорит, но редко и не с каждым. И в архивах его памяти он здоров и полон новых целей и горизонтов. И это уже про душевную боль. Но к ней парень пока не привык.

Саше всегда нужна забота и поддержка взрослых. Чтобы замедлить процесс прогрессирования болезни и улучшить качество жизни Саши необходимы: специально технически-обустроенная среда, консультации и чёткий контроль специалистов и конечно общение с людьми. Всё то, чего сейчас у Саши НЕТ.
Чтобы в жизни мальчика было чуть меньше уничтожающей боли, ему нужен противопролежневый матрас, ежемесячное приобретение лекарственных препаратов и уходовых средств. Наш фонд открывает сбор на их приобретение в размере 350 000руб.

2 часа ночи. Внутри у Саши целая вселенная, пульсирующая, ищущая, безграничная. К постоянным бомбёжкам можно привыкнуть. И Саша привык. Нет страха. А слезы, которые никто никогда не увидит - это от непонимания, почему люди решают, кто должен жить, а кто нет. Ведь он есть. Он живой. Он любит и ненавидит. Прощает и обижается. Он человек с целым миром. Но люди смотрят лишь на внешнюю оболочку...
Уверенны, что вы посмотрите гораздо глубже и поддержите Сашу.

Мечты Саши Литвинчук исполнил Yves Vanroy

За окном тихо падает снег. В доме у Саши впервые за долгое время безшумно. За окном нет автоматных очередей, свиста и залпов.

Но внутри у Саши идёт своя война. В голове возникают вопросы, которые убивают своей правдой: "Почему я не чувствую ног? Почему западает голова? Что откажет следующее? Кому рассказать о той особой боли в душе? Кто будет со мной до конца?"

Изо дня в день Саша, в промежутках между памятью о своём диагнозе, мечтает. Особенно перед Днём Рождения и новогодними праздниками. Его мечтой был космический ремонт и планшет. А жизненной необходимостью - противопролежневый матрас и прикраватный столик. И всё это стало реальностью благодаря нашему верному другу и благотворителю Yves Vanroy.

Теперь Сашина комната наполнена комфортом и уютом. А самое главное - она теперь технически оснащена. Ведь Саша сможет жить как можно дольше с миопатией Дюшенна только, если среда будет специально обустроена.

Огромное спасибо Yves за чудо для Саши. Теперь его душе и телу будет спокойней. Важно, что Саша теперь не наедине со своим диагнозом. Он знает, что есть Вы, которому он важен и нужен.


Саша Литвинчук впервые за долгое время выходит из зоны комфорта. Из своей космической станции-комнаты. Его госпитализируют. Саша с мамой отправляется в Республиканскую детскую клиническую больницу для обследования и консультаций. Такого количества людей Саша не ожидал увидеть. Он знает, что мир огромен. Но в его одиноком мире людей почти нет. Снова перешагивая через свои страхи, Сашка пытается привыкнуть к больнице, к палате, к врачам.

Чтобы понять, как улучшить качество жизни Саши и других детей с миопатиями и обсудить тактику дальнейшего лечения был созван первый врачебный консилиум в ДНР. В нём приняли участие врачи узкого профиля
(невролог, анестезиолог-реаниматолог, психиатр, ортопед, травматолог, кардиолог, пульманолог) и специалисты нашего фонда, координаторы паллиативного проекта "Ты не один".
По итогам консилиума и плановых обследований профильные врачи разработали целый ряд лечебных и организационных мер, чтобы Саша мог своевременно получать квалифицированную паллиативную помощь с привлечением необходимых специалистов как стационарно, так и амбулаторно. А также Саше назначили специальные лекарственные препараты с целью приостановить прогресс заболевания. И рекомендовали позиционирование для снижения болевого синдрома и облегчения дыхания.

Наш фонд закупил необходимые лекарственные препараты и продолжает ежемесячно поддерживать семью Литвинчук медикаментами и сан. гигиеной благодаря вашей помощи. Помочь Саше может каждый.

Саша впервые был в центре внимания. Саша важен людям. Теперь Миопатия Дюшенна слабее Саши. Он сделает максимум чтобы жить.

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма