О САШЕ, ЕГО ВСЕЛЕННОЙ И ПРИГОВОРЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ
Паллиативный ребёнок Саша Литвинчук: о неизлечимом заболевании и душевных страданиях.
Взгляд направлен в Космос. Тело постепенно замирает. В голове рой гениальных мыслей, о которых никто никогда не узнает. Возвращаясь в реальность Саша начинает водить по планшету пальцем. 2 часа ночи. В Америке запускают ракету. А в Старомихайловке ( зона активных боевых действий между Донецком и Красногоровкой) снова обстрел. Сюжет как в фильме экшн: вылетают стекла от взрывной волны, в заборе зияет дыра, звуки автоматной очереди и снова нет электричества.
В 6 лет активный и радостный мальчик Саша Литвинчук стал прихрамывать. После десятка "оббитых порогов больниц", врачи диагностировали Миопатию Дюшена- врождённое генетическое заболевание встречающееся у мальчиков, и крайне редко у девочек. При таком диагнозе мышцы Саши постепенно стали атрофироваться – первыми поражаются мышцы тазового пояса и бёдер. Мышц в этой области больше нет, остаются лишь сухожилия. Поэтому ноги приобретают форму крыльев бабочки. Потом Миопатия парализует мышцы плечей и спины. Человек становится обездвиженным полностью. О том, что он жив говорит только его бьющееся сердце. И именно оно, та последняя мышца, которая в самый неподходящий момент останавливает свою работу и забирает жизнь...
Сейчас Саше 15 лет. Он парализован по пояс. Мышцы рук атрофированы, "живы" пока только некоторые пальцы. Каждый день у него отказывает та или иная часть тела. Например, "отключаются" мышцы шеи и стала западать назад голова.
Для Саши Миопатия Дюшена - это про боль в квадрате. Процесс отмирания мышц начинается с онемения и это боль - нестерпимая и последняя. Больше у Саши в этом месте никогда не заболит... Но это про физическую боль.
А ещё у Саши сохранен интеллект, он очень умный и всё понимает. Он говорит, но редко и не с каждым. И в архивах его памяти он здоров и полон новых целей и горизонтов. И это уже про душевную боль. Но к ней парень пока не привык.
Саше всегда нужна забота и поддержка взрослых. Чтобы замедлить процесс прогрессирования болезни и улучшить качество жизни Саши необходимы: специально технически-обустроенная среда, консультации и чёткий контроль специалистов и конечно общение с людьми. Всё то, чего сейчас у Саши НЕТ.
Чтобы в жизни мальчика было чуть меньше уничтожающей боли, ему нужен противопролежневый матрас, ежемесячное приобретение лекарственных препаратов и уходовых средств. Наш фонд открывает сбор на их приобретение в размере 350 000руб.
2 часа ночи. Внутри у Саши целая вселенная, пульсирующая, ищущая, безграничная. К постоянным бомбёжкам можно привыкнуть. И Саша привык. Нет страха. А слезы, которые никто никогда не увидит - это от непонимания, почему люди решают, кто должен жить, а кто нет. Ведь он есть. Он живой. Он любит и ненавидит. Прощает и обижается. Он человек с целым миром. Но люди смотрят лишь на внешнюю оболочку...
Уверенны, что вы посмотрите гораздо глубже и поддержите Сашу.
Мечты Саши Литвинчук исполнил Yves Vanroy
За окном тихо падает снег. В доме у Саши впервые за долгое время безшумно. За окном нет автоматных очередей, свиста и залпов.
Но внутри у Саши идёт своя война. В голове возникают вопросы, которые убивают своей правдой: "Почему я не чувствую ног? Почему западает голова? Что откажет следующее? Кому рассказать о той особой боли в душе? Кто будет со мной до конца?"
Изо дня в день Саша, в промежутках между памятью о своём диагнозе, мечтает. Особенно перед Днём Рождения и новогодними праздниками. Его мечтой был космический ремонт и планшет. А жизненной необходимостью - противопролежневый матрас и прикраватный столик. И всё это стало реальностью благодаря нашему верному другу и благотворителю Yves Vanroy.
Теперь Сашина комната наполнена комфортом и уютом. А самое главное - она теперь технически оснащена. Ведь Саша сможет жить как можно дольше с миопатией Дюшенна только, если среда будет специально обустроена.
Огромное спасибо Yves за чудо для Саши. Теперь его душе и телу будет спокойней. Важно, что Саша теперь не наедине со своим диагнозом. Он знает, что есть Вы, которому он важен и нужен.
Саша Литвинчук впервые за долгое время выходит из зоны комфорта. Из своей космической станции-комнаты. Его госпитализируют. Саша с мамой отправляется в Республиканскую детскую клиническую больницу для обследования и консультаций. Такого количества людей Саша не ожидал увидеть. Он знает, что мир огромен. Но в его одиноком мире людей почти нет. Снова перешагивая через свои страхи, Сашка пытается привыкнуть к больнице, к палате, к врачам.
Чтобы понять, как улучшить качество жизни Саши и других детей с миопатиями и обсудить тактику дальнейшего лечения был созван первый врачебный консилиум в ДНР. В нём приняли участие врачи узкого профиля
(невролог, анестезиолог-реаниматолог, психиатр, ортопед, травматолог, кардиолог, пульманолог) и специалисты нашего фонда, координаторы паллиативного проекта "Ты не один".
По итогам консилиума и плановых обследований профильные врачи разработали целый ряд лечебных и организационных мер, чтобы Саша мог своевременно получать квалифицированную паллиативную помощь с привлечением необходимых специалистов как стационарно, так и амбулаторно. А также Саше назначили специальные лекарственные препараты с целью приостановить прогресс заболевания. И рекомендовали позиционирование для снижения болевого синдрома и облегчения дыхания.
Наш фонд закупил необходимые лекарственные препараты и продолжает ежемесячно поддерживать семью Литвинчук медикаментами и сан. гигиеной благодаря вашей помощи. Помочь Саше может каждый.
Саша впервые был в центре внимания. Саша важен людям. Теперь Миопатия Дюшенна слабее Саши. Он сделает максимум чтобы жить.
Новости 12.07.22
Как часто Саша прощается с жизнью?.. Вопрос, ответ на который, он оставит глубоко в себе...
Давно не было на сайте вестей о нашем необычном и задумчивом подопечном Саше Литвинчук с диагнозом миопатия Дюшенна.
Наверное, это тот случай, когда плохих новостей значительно больше. Состояние Саши постепенно ухудшается. Помимо западания головы, опустился таз и ноги туго стянуло бабочкой. Сидеть он теперь не может, только положение полу лëжа на кровати.
Живёт Саша под непрерывными обстрелами, без воды и часто без света. Свист приближающихся, взрывающихся и убивающих снарядов, стал для парня нормальным звуком. Как часто он прощается с жизнью?.. Вопрос, ответ на который, Саша оставит глубоко в себе.
Наш фонд продолжает каждый месяц передавать семье Литвинчук помощь: лекарства, продукты питания, сан. гигиену. Регулярно на связи, когда её можно словить в Старомихайловке. Даже пытаемся проводить онлайн консультации с узкими специалистами, чтобы прослеживать и вовремя реагировать на те или иные ухудшения в организме Сашки.
Но, чтобы у Саши в жизни было что-то хорошее, нужна ваша регулярная и посильная помощь. Только благодаря этой помощи мы сможем приобретать и передавать всё всё необходимое, что нужно для улучшения условий жизни Саши.
У нас радостная новость! Благодаря вашей помощи, осуществилась недавняя мечта Саши Литвинчук. Причём, в тройном размере. Да ещё и в преддверии его Дня Рождения (6 ноября).
Огромнейшее спасибо заместителю министра здравоохранения - Александру Александровичу Оприщенко за то, что отозвался и приобрёл планшет. Теперь у Саши снова есть связь с внешним миром. Снова можно развиваться. Спасибо большое за помощь, дорогой Александр Александрович!
А ещё, друзья, благодаря вашей помощи и отклику в сборе на планшет, мы смогли купить для Сашки портативный аккумулятор, чтоб заряжать планшет, даже при частом отсутствии света. И качественные, шумоизолирующие наушники, чтобы, когда Саша устанет от постоянных взрывов, он мог хотя бы ненадолго изолироваться от кажущейся безнадёжной реальности.
Наш фонд будет и дальше помогать семье Литвинчук: лекарствами, продуктами, сан. гигиеной и средствами реабилитации. Огромное спасибо каждому за вашу доброту и отзывчивость. Пожалуйста, помогайте и вы Саше дальше
У Саши Литвинчук вчера был День Рождения!
Ему исполнилось 16 лет. Благодаря вашей отзывчивости, у мальчишки был подарок (планшет, наушники, powe bank), причём подарили мы его заранее. Когда была возможность передать его в Старомихайловку. Если хотите поздравить Сашку, пусть и с опозданием. Ваши пожертвования будут лучшим поздравлением. Ведь наш фонд ежемесячно закупает и передаёт помощь для семьи Литвинчук.
Новости Саши пишет мама:"Практический каждый день у нас одно и тоже. Просыпается в 6 утра. Завтракает. И в планшет. Читает, играет, фильмы смотрит. Несколько раз в неделю меню мне составляет, что ему приготовить. Уроки раз в неделю пытаемся делать, и то только то, что ему нравиться. Практически каждую неделю по два три дня нет света. Для нас это была раньше проблема, но благодаря вашим подаркам одной проблемой у нас стало меньше. В планшет скачал очень много книг и игр на случай долгого отключения света. Обстрелы у нас постоянные. Тишины нет никогда."
Новогоднее чудо для Саши Литвинчук
Жить в посёлке, где даже магазины не работают. Где страшно и дома находится, и выходить за его пределы тоже опасно. Саша Литвинчук с мамой живут так в Старомихайловке. Наш фонд ежемесячно передаёт им продукты, лекарства, сан. гигиену. Но диагноз у Саши такой, что в любой момент состояние может резко ухудшиться, Сашка не сможет самостоятельно дышать и могут понадобится дорогостоящие устройства и приборы. Помочь Саше можно по ссылке https://vremya-dobryh.ru/sasha-litvinchuk
Новогоднюю мечту Саши уже исполнил добрый волшебник. Огромное спасибо всем, кто участвует в новогоднем сборе подарков. И тем, кто сам приобретает и привозит в офис фонда. И тем, кто участвует дистанционно. Все ещё есть детки, которые ждут и верят, что их новогодние желания исполнятся.
Обновлённый список https://vk.com/topic-99882351_49651557
Стать волшебником дистанционно https://vremya-dobryh.ru/novogodnee-chudo-dlia-detei-donbassa
Жить с одним из самых жестоких диагнозов - миопатией Дюшенна в прифронтовой зоне под постоянными обстрелами. Саша Литвинчук и его семья скорее даже не живут, а выживают. Вот только Сашке в этой истории сложнее, чем другим. Он постепенно разрушается не только физически, но и душевно, видя как с каждым днём становятся слабее его мышцы. Как он не может контролировать в себе физиологические процессы. Как пролежни доставляют огромную боль...
Мы очень благодарны нашему доброму волшебнику Александру за закрытие сбора на ежемесячную помощь для Сашеньки. До января месяца мы сможем обеспечивать его всем необходимым. В том числе медикаментами и уходовыми средствами. Будем надеется, что у Саши не произойдёт резких ухудшений в состоянии и ему не понадобятся пока обустраивать домашнюю реанимацию. Но мы всегда рядом и готовы прийти на помощь. Верим, что и вы всегда готовы поддержать Сашу, особенно, если понадобится экстренная помощь.
