В августе 2022 года наша команда стала победителем во всероссийском конкурсе Фонда президентских грантов с проектом Ты не один. Ты не один - это оптимальная модель оказания адресной помощи…
«Паллиатив» с латыни переводится как «временное облегчение». На сухом медицинском языке паллиативная помощь обозначает подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психо-социальной и духовной поддержки.
Такое описание можно встретить в любом медицинском справочнике или учебнике. Но существует и другое описание… И синонимы ему – боль, страх и безысходность, которые мы видим каждый раз, заглядывая в глаза мамы неизлечимо больного ребенка
В нашей Республике насчитывается сотни детей с тяжелыми, прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями. Из них онкологических – всего лишь 2%. Остальные – это дети с различными редкими синдромами и патологиями: СМА, ДЦП, миопатия Дюшена, синдром Ретта, муковицидоз, гидроцефалии, микроцефалии. К сожалению, все эти заболевания неизлечимы.
Нельзя вылечить, но можно помочь.
Проект «Ты не один» – это:
- помощь в обеспечении ребенка необходимым медицинским оборудованием на дому (портативные аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, откашливатели и расходные материалы к ним (контуры, бесперебойники фильтры для трахео- и бронхостом, аспираторы,катетеры,канюли);
- помощь в подборе средств технической реабилитации (специализированных колясок, ходунков, ортопедической обуви, вертикализаторов, позиционных подушек и пр. для позиционирования и обеспечения активности ребенка);
- обеспечение средствами технической реабилитации – закупка и предоставление таких средств ребенку;
- нутритивная поддержка (обеспечение специализированным питанием);
- обеспечение необходимыми (в том числе и труднодоступными) лекарственными препаратами;
- помощь с организацией обследований, исследований, операций, реабилитаций;
- обеспечение медицинскими расходными материалами (гастростомы, трахеостомы, зонды) ,
- всесторонняя психологическая и духовная помощь семье неизлечимо больного ребенка на всех этапах течения болезни;
- социализация и организация активного, интересного досуга для ребенка и его семьи.
