«До последнего вздоха буду с ним»
Мама Мирослава не может сдержать слёз, рассказывая историю их семьи.
«Два года мы живём в этом непрекращающемся кошмаре. В три месяца Мирославчик просто перестал развиваться – не держал головку,
не фиксировал взгляд. МРТ показало – у сына просто отмирает мозг. Я не могла поверить, ведь из роддома нас выписали абсолютно здоровыми. Причина оказалась в редком генетическом заболевании – синдроме делеции митохондрального ДНК. И оно прогрессирует. А лечения не существует…
Мой мир просто рухнул. Невыносимо больно понимать, что причиной болезни Мирославчика могу быть я - анализ подтвердил, что носители гена, который убивает моего сына, оба родителя… Но я теперь у Мирослава одна, папа не смог принять болезнь нашего малыша… Сейчас нам почти три. Сынок, не сидит, не говорит, сам не ест – питание получает через гастростому в животике. Наш каждый день – это бесконечное страдание - Мирославчик всё время или стонет, или кричит… А я, могу лишь беспомощно смотреть, как мучается мой ребёнок. Даже «Сибазон» помогает уже всего на пару часов. Во время очередного приступа судорог я всегда его беру на ручки и обнимаю. Может хоть так ему не так больно… Пусть он не понимает меня, не слышит и не видит. Но знаю, он чувствует, что я рядом… И буду с ним до последнего вздоха…»
Друзья, мы просим вас о помощи для Мирослава. Наш фонд открывает сбор на поддерживающую терапию и специализированное питание в размере 250 000 руб.
Дышать без боли... Мирославу Чуприна нужна помощь!
Синдром делеции митохондрального ДНК. С этим тяжким диагнозом практически с рождения живет Мирослав Чуприна. Заболевание прогрессирует. Лечения нет. Лишь поддерживающая терапия, которая помогает малышу дышать, не ощущая боль. Мирик не сидит, не говорит, не узнает близких... Но чувствует нежность и ласку мамы, которая воспитывает особенного ребенка в одиночку. А еще - добро, что делают для него люди...
"Во время приступов Мирославчик напрягается, как струна: вытягивает ноги, выгибается... Каждую секунду приступа страшно... Всегда обнимаю моего малыша, мне кажется, ему становится хоть чуточку, но легче... Прошу вас, помогите нам!".
