ЖЕЛЕЗНЫЙ МАКС
Это название выбрано не случайно. Но это не начало фантастической истории. Это начало страшной трагедии, которая превратила абсолютно здорового ребёнка в глубокого инвалида. В теле мальчика железо. Много. Особенно в голове. Но в отличие от героев комиксов, оно не делает его сильнее. Это железо его убивает.
На этих фото Максим до болезни
В три года мама Максима начала замечать, что сын стал плохо двигать правой рукой. Затем начали появляться сложности с глотанием. Назначенные невропатологом физ-процедуры и курсы миорелаксантов не помогли. Проведённое МРТ показало – у Максима в голове киста. Операция лишь ненадолго улучшила состояние мальчика. Через год симптомы вернулись. Максиму становилось всё хуже. Врачи разводили руками. Никто не мог понять, что же происходит внутри ребёнка. Мама обратилась за консультацией в Детскую клиническую больницу г. Москвы. Там также не смогли поставить диагноз и порекомендовали провести генетический анализ. Результаты скрининга стали для мамы Максима настоящим ударом - прогрессирующая нейродегенерация с отложением железа в головном мозге I типа, Болезнь Галлервордена-Шпатца, очень редкое генетическое заболевание. Лечения нет. Есть только надежда на снятие симптомов, при условии регулярного приёма блокаторов и выведения железа.
Сейчас Максим в реанимации.
Он самостоятельно не ест, и не дышит. Для того, чтобы его состояние хоть немного улучшилось, мальчику необходима установка гастростомы и трахеостомы. И конечно, препараты, которые будут выводить железо из организма Максима.
На приобретение всего этого у семьи, которая уже несколько лет борется за жизнь и здоровье ребёнка, уже просто не осталось средств.
На помощь в таких сложных случаях, приходит наш фонд.
Но фонд есть, если есть отзывчивые люди, готовые регулярно и посильно помогать, спасать и поддерживать детские жизни! Друзья, мы просим вас о помощи для многострадального и сильного мальчика! Пожалуйста, облегчите его муки!
Мы ОТКРЫВАЕМ СБОР на приобретение для Максима необходимых расходных материалов, специализированного питания и медикаментов.
Новости Максима Киселёва
Две трубки чтобы жить. Трахеостома – чтобы дышать, гастростома - чтобы получать специализированное питание.
Кошмар. По другому сейчас жизнь семьи Максима назвать нельзя. Здоровый ребёнок вмиг переставший ходить, говорить, глотать. Максим уже несколько недель в реанимации. Мама его мечтала только об одном – чтобы выжил. Мечта сбылась. Но теперь его жизнь поддерживают датчики и приборы. Всё что может сейчас делать Максим это беспомощно смотреть. Он узнаёт маму. И всё понимает. Но сказать, где болит не может. А ещё он не разучился плакать. Только теперь беззвучно...
Сколько он будет в таком состоянии никто не знает. В организме мальчика продолжает скапливаться железо. Железо выводится из организма слишком медленно. Железо, которое убивает Максима. Мама очень хочет забрать Максима домой.
Но чтобы жить дома Максиму необходим хирургический аспиратор и ещё много всевозможных приспособлений и расходных материалов для ухода за стомами. Специализированная кровать и противопролежневый матрас. Кислородный концентратор и увлажнитель. А ещё Максим нуждается в регулярном приеме препаратов блокировки железа и специализированном питании. Всё это мы бы очень хотели приобрести для Макса.
Кто решит будет Максим жить? Дышать? Находится дома в комфорте и заботе любящих людей? Или в "холоде" реанимационного бокса? Будет он вкровь раскусывать губы от боли? Или боль будет щадящей, не убивающей?
Ответьте для себя на эти вопросы и пожалуйста помогите Максиму! Сейчас каждый его вдох и выдох - ваша помощь!
Максиму теперь легко...
Максим Киселёв был мучеником при жизни. Его тело и душа были одной сплошной раной долгие месяцы, но сказать об этом он не мог. Ему теперь легко и свободно. Он в Небесных обителях, где ему больше не больно и не страшно. Максимка навсегда в наших сердцах и памяти...
Спасибо каждому за надежду. Спасибо каждому за молитвенную помощь. За то, что облегчали Максимушке страдания.
Наше терпеливое солнышко. Наш худенький мальчик теперь тебе будет всегда спокойно, ведь ты с Господом.
Бесконечно любим тебя...
