Максим Киселёв

7 лет

Город: Донецк


Диагноз

Прогрессирующая нейродегенерация с отложением железа в головном мозге I типа, Болезнь Галлервордена-Шпатца

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
55680 руб
Нужно
350000 руб
  • История

ЖЕЛЕЗНЫЙ МАКС

Это название выбрано не случайно. Но это не начало фантастической истории. Это начало страшной трагедии, которая превратила абсолютно здорового ребёнка в глубокого инвалида. В теле мальчика железо. Много. Особенно в голове. Но в отличие от героев комиксов, оно не делает его сильнее. Это железо его убивает.

На этих фото Максим до болезни

В три года мама Максима начала замечать, что сын стал плохо двигать правой рукой. Затем начали появляться сложности с глотанием. Назначенные невропатологом физ-процедуры и курсы миорелаксантов не помогли. Проведённое МРТ показало – у Максима в голове киста. Операция лишь ненадолго улучшила состояние мальчика. Через год симптомы вернулись. Максиму становилось всё хуже. Врачи разводили руками. Никто не мог понять, что же происходит внутри ребёнка. Мама обратилась за консультацией в Детскую клиническую больницу г. Москвы. Там также не смогли поставить диагноз и порекомендовали провести генетический анализ. Результаты скрининга стали для мамы Максима настоящим ударом - прогрессирующая нейродегенерация с отложением железа в головном мозге I типа, Болезнь Галлервордена-Шпатца, очень редкое генетическое заболевание. Лечения нет. Есть только надежда на снятие симптомов, при условии регулярного приёма блокаторов и выведения железа.

Сейчас Максим в реанимации.

Он самостоятельно не ест, и не дышит. Для того, чтобы его состояние хоть немного улучшилось, мальчику необходима установка гастростомы и трахеостомы. И конечно, препараты, которые будут выводить железо из организма Максима.
На приобретение всего этого у семьи, которая уже несколько лет борется за жизнь и здоровье ребёнка, уже просто не осталось средств.
На помощь в таких сложных случаях, приходит наш фонд.
Но фонд есть, если есть отзывчивые люди, готовые регулярно и посильно помогать, спасать и поддерживать детские жизни! Друзья, мы просим вас о помощи для многострадального и сильного мальчика! Пожалуйста, облегчите его муки!

Мы ОТКРЫВАЕМ СБОР на приобретение для Максима необходимых расходных материалов, специализированного питания и медикаментов.

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма