Диагноз
Маннозидоз. Сбор на поддерживающую терапию и реабилитациюПоделитесь в соц. сетях:
Леночка Чумаченко стала ангелом, вчера утром перестало биться ее сердце. Хрупкая, нежная, с огромными глазами, проникающими в самую душу - такой мы навсегда запомним Лену. В этом худеньком, словно тростиночка, ребенке было столько желания жить, но болезнь оказалась сильнее. Мягких облачков тебе, наша светлая девочка. Царствие небесное!
Сбор для Леночки остановлен. Спасибо всем, кто вместе с нами помогал ребенку и облегчал страдания. Мы все сделали всё, что могли...
Здоровой Леночка уже не будет никогда
Этот страшный приговор Лене был вынесен три года назад – именно тогда медики выявили у девочки страшное и неизлечимое наследственное заболевание – маннозидоз. Проявляется оно в виде стремительных и необратимых расстройств нервной системы.
«Леночка сначала перестала ходить, потом начались первые приступы судорог. Так мы в первый раз оказались в реанимации. А теперь больница – это наш второй дом. » - бабушка Лены с щемящей нежностью гладит худую ручку внучки.
В отделение первой хирургии РДКБ Донецка Леночка попала с желудочным кровотечением. «Спасибо врачам. Спасли внученьку. Опять» - вздыхает бабушка.
«Леночка, не сидит, не говорит и уже ничего не слышит. Глазки ещё видят, но она ни на кого не реагирует. Врачи говорят, что лечения нет… А я так хочу, чтобы она жила, чтобы хоть раз произнесла «баба» …»
Маннозидоз – редкое заболевание, встречается у одного ребёнка из 500 000 тысяч. Лечение только симптоматическое. В случае Лены это комбинация из антиконвульсантов, гормонов и ферментов. А для того, чтобы у организма Лены были силы сопротивляться болезни необходимо специализированное питание – обычную еду девочка уже не усваивает.
Когда заболевание достигнет критический фазы предугадать невозможно. Но мы готовы всё это время поддерживать семью Леночки. И очень просим об этом вас, друзья.
Наш фонд открывает сбор на поддерживающую терапию и реабилитацию для Лены Чумаченко в размере 350 000 руб.
Лена Чумаченко 13 лет, г. Снежное (ДНР)
Диагноз: маннозидоз
Сумма к сбору фондом: 350 000 руб.
