Катя Мельникова

Большая трагедия маленькой Кати

«Привет Дед Мороз, мне 16 лет. Я ,конечно, уже не верю,что ты вообще есть.Но вдруг ошибаюсь. Помоги мне вырасти и я поверю,что ты правда существуешь…»

С таких строк начиналось письмо,которое показала владелица магазина игрушек нашему сотруднику. В этот новый год, они , по традиции , установили почтовый ящик для писем с пожеланиями Дедушке Морозу ( так сообразительные родители в нашем районе тайком узнавали новогодние желания своих малышей) . Письмо от Кати Мельниковой стало единственным , в котором желание оказалось невыполнимым для продавцов – Катя просила помочь ей вырасти. Это письмо попало к нам фонд. Аккуратным каллиграфическим почерком эта маленькая взрослая девочка просила о чуде.
В письме был адрес и телефон.Мы кнемедленно связались с родителями Кати
Синдром Синка. Вот что мешает Кате вырасти. Это очень редкое генетическое заболевание, обусловлено оно тяжелейшими кожными , неврологическими и суставными проявлениями.
В случае Катюши основным проявлением стало системное воспаление и деформация суставов. Купировать эти обострения могла лишь гормоно-стероидная терапия,которая и вызвала нарушение способности к росту. Этот замкнутый круг привёл к тому, что Катя перестала расти в 6 лет.
Жизнь Кати – четыре стены квартиры,домашнее обучение и больница.Слабый иммунитет и сильная непроходящая боль в ножках не даёт возможности посещать школу и заводить новые знакомства, да и отличие от сверстников Катюша чувствует особенно остро. Девочка не только тяжело больна , но и одинока…
Как помочь Катюше мы даже не предствляли. В первую очередь Кате инеобходимо провести ряд исследований и обследований.

Давайте вместе подарим Катюше веру в Новогоднее чудо и надежду стать как все !

СБОР ОТКРЫТ НА ОПЛАТУ ОБСЛЕДОВАНИЯ

НОВОСТИ 05.02.21

Катюша детально обследована. По результатам телемедицинской консультации получены рекомендации из двух профильных клиник Санкт-Петербурга. Им знаком этот синдром. Для окончательного заключения специалистами обоих клиник рекомендован ряд дополнительных исследований ,которые дадут полную оценку состояния Катюши. Утверждать со 100 % вероятностью, ,что Катя начнет расти они не берутся. Но это уже маленький лучик надежды, что прогрессирование заболевания всё же удастся остановить.

Сказка о потерянном времени или большая трагедия маленькой Кати

«Вот бы немного подрасти» – вздыхает Катя
«Только бы жила» - пряча слёзы, шепчет её мама.
Синдром CINCA навсегда оставил в детстве 17 летнюю Катю Мельникову.
С рождения Катюша отставала в развитии от сверстников – поздно пошла, поздно заговорила…Неврологи прописывали витамины, массажи… Но состоянии Кати лишь ухудшалось. Появились боли в ножках, несколько лет безуспешно лечили артрит. И только когда Кате исполнилось 5 лет иммунолог заподозрила, что дело не просто в суставах. "Нас отправили на генетический анализ. Он и показал, что у Кати Синдром Синка" - говорит мама Кати. Это очень редкое и, к сожалению, неизлечимое заболевание. Поражается всё – кожа, суставы, кости, ЦНС …Воспаления, сыпь, зуд и боли в ногах и руках – всё это обычные спутники жизни девочки вот уже 12 лет.
Купировать эти обострения могла лишь терапия стероидными гормонами, которая вызвала нарушение способности к росту. Этот замкнутый круг привёл к тому, что Катя перестала расти. Взрослая девушка выглядит как первоклассница…
Остановить развитие этого страшного и редкого синдрома может единственный в мире иммунобилогический препарат – Анакинра.
Вводить его необходимо ежедневно и пожизненно.
Как и все таргетные препараты, он один из самых дорогостоящих. Ежемесячно Катюше нужно 80 000 руб.
Катя так надеется что мы не отвернёмся от нее. Сегодня она живёт лишь верой в доброту людей.

Новости 22.05.2022

Каждый день Катюше Мельниковой вводят препарат Анакинра.
Состояние девочки потихоньку улучшается. Боли в суставах уменьшились.
До того как Катюше стали вводить препарат, состояние у неё было настолько плохим, что она даже не могла ходить ножками.
Благодаря вашей отзывчивости жизнь Катюши постепенно меняется в лучшую сторону.
Мы просим вас о постоянной помощи для взрослой малышки, так как данный препарат будут вводить ей каждый день пожизненно!
Ваша помощь, шанс на счастливую жизнь Кати.

Жизнь маленькой Кати полностью зависит от помощи людей.

Каждый день малышке вводят дорогостоящий таргетный препарат Анакинра. И будут вводить пожизненно. Только так состояние Кати можно стабилизировать и приостановить развитие редкого синдрома CINCA.
Только благодаря вашей регулярной помощи мы сможем закупать препарат для Кати и потихоньку менять её крошечную жизнь.

P. S. Катя невероятная девочка, которая умеет ценить помощь каждого человека и очень преданно её ждать.

История внешне маленькой принцессы с огромной бедой - Катюши Мельниковойс синдромом CINCA нашла живой отклик в сердцах многих людей. Девочка с мамой и сестрой жили в Макеевке, в одном из самых обстреливаемых районов. Кате, благодаря вашей помощи в сборе, продолжали введение спасительного препарата Ананкинра и мама девочки отмечала небольшие улучшения в состоянии Катеньки. Но когда их жизни стала угрожать смерть от снаряда или осколка, семья Мельниковых приняла решение уехать. Сейчас они в России. Надеемся, что в дальнейшем у Кати здоровье будет только лучше и возможно она чуточку подрастёт, как и мечтала. Теперь спасительный препарат малышка будет получать в России. Наш фонд закрывает сбор на лечение Катюши Мельниковой. Огромное спасибо всем, кто искренно сопереживал и помогал этой хрупкой и очень талантливой девочке.