Катя Мельникова

16 лет

Город: Донецк


Диагноз

синдром CINCA

Поделитесь в соц. сетях:


Собрано
86400 руб
Нужно
480000 руб
  • История

Большая трагедия маленькой Кати

«Привет Дед Мороз, мне 16 лет. Я ,конечно, уже не верю,что ты вообще есть.Но вдруг ошибаюсь. Помоги мне вырасти и я поверю,что ты правда существуешь…»

С таких строк начиналось письмо,которое показала владелица магазина игрушек нашему сотруднику. В этот новый год, они , по традиции , установили почтовый ящик для писем с пожеланиями Дедушке Морозу ( так сообразительные родители в нашем районе тайком узнавали новогодние желания своих малышей) . Письмо от Кати Мельниковой стало единственным , в котором желание оказалось невыполнимым для продавцов – Катя просила помочь ей вырасти. Это письмо попало к нам фонд. Аккуратным каллиграфическим почерком эта маленькая взрослая девочка просила о чуде.
В письме был адрес и телефон.Мы кнемедленно связались с родителями Кати
Синдром Синка. Вот что мешает Кате вырасти. Это очень редкое генетическое заболевание, обусловлено оно тяжелейшими кожными , неврологическими и суставными проявлениями.
В случае Катюши основным проявлением стало системное воспаление и деформация суставов. Купировать эти обострения могла лишь гормоно-стероидная терапия,которая и вызвала нарушение способности к росту. Этот замкнутый круг привёл к тому, что Катя перестала расти в 6 лет.
Жизнь Кати – четыре стены квартиры,домашнее обучение и больница.Слабый иммунитет и сильная непроходящая боль в ножках не даёт возможности посещать школу и заводить новые знакомства, да и отличие от сверстников Катюша чувствует особенно остро. Девочка не только тяжело больна , но и одинока…
Как помочь Катюше мы даже не предствляли. В первую очередь Кате инеобходимо провести ряд исследований и обследований.

Давайте вместе подарим Катюше веру в Новогоднее чудо и надежду стать как все !

СБОР ОТКРЫТ НА ОПЛАТУ ОБСЛЕДОВАНИЯ

НОВОСТИ 05.02.21

Катюша детально обследована. По результатам телемедицинской консультации получены рекомендации из двух профильных клиник Санкт-Петербурга. Им знаком этот синдром. Для окончательного заключения специалистами обоих клиник рекомендован ряд дополнительных исследований ,которые дадут полную оценку состояния Катюши. Утверждать со 100 % вероятностью, ,что Катя начнет расти они не берутся. Но это уже маленький лучик надежды, что прогрессирование заболевания всё же удастся остановить.

Сказка о потерянном времени или большая трагедия маленькой Кати

«Вот бы немного подрасти» – вздыхает Катя
«Только бы жила» - пряча слёзы, шепчет её мама.
Синдром CINCA навсегда оставил в детстве 17 летнюю Катю Мельникову.
С рождения Катюша отставала в развитии от сверстников – поздно пошла, поздно заговорила…Неврологи прописывали витамины, массажи… Но состоянии Кати лишь ухудшалось. Появились боли в ножках, несколько лет безуспешно лечили артрит. И только когда Кате исполнилось 5 лет иммунолог заподозрила, что дело не просто в суставах. "Нас отправили на генетический анализ. Он и показал, что у Кати Синдром Синка" - говорит мама Кати. Это очень редкое и, к сожалению, неизлечимое заболевание. Поражается всё – кожа, суставы, кости, ЦНС …Воспаления, сыпь, зуд и боли в ногах и руках – всё это обычные спутники жизни девочки вот уже 12 лет.
Купировать эти обострения могла лишь терапия стероидными гормонами, которая вызвала нарушение способности к росту. Этот замкнутый круг привёл к тому, что Катя перестала расти. Взрослая девушка выглядит как первоклассница…
Остановить развитие этого страшного и редкого синдрома может единственный в мире иммунобилогический препарат – Анакинра.
Вводить его необходимо ежедневно и пожизненно.
Как и все таргетные препараты, он один из самых дорогостоящих. Ежемесячно Катюше нужно 80 000 руб.
Катя так надеется что мы не отвернёмся от нее. Сегодня она живёт лишь верой в доброту людей.

Помочь сейчас

Комментарии: 0

Помочь детям

300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другая сумма