Маша Кушнер

Королевство Ретта.
Жили были король и королева. И родилась у них прекрасная принцесса. Крошечная, хрупкая, нежная. Счастливые родители души не чаяли в доченьке. Мама не могла нарадоваться, а папа готов был положить мир к ногам своей принцессы! Малышка росла и развивалась, как все детки, начала ходить и говорить первые слова. Но вдруг, после 2х лет началось странное и непонятное - принцесса замолчала, ножки с трудом ходили, ручки не могли держать игрушки, а глазки всё время смотрели в одну точку.
Врачи не знали чем помочь, кроме обычного набора пилюль. Принцесса очень часто кричала и плакала, и молчала... Король ушёл искать спасение для своей маленькой принцессы и не вернулся… Королева осталась одна с больной принцессой…
Сказка Машеньки закончилась в 2,5 годика. Именно в этом возрасте, как правило, появляются первые симптомы синдрома Ретта. Болезнь девочек или, как её ещё называют, болезнь принцесс (красивые девочки, которые ничего не могут делать сами). Маму очень пугало состояние доченьки, но врачи только разводили руками. Ко всему у девочки резко нарушилось дыхание - стало частое и огромкое, а следом за этим последовал первый эпилептический приступ. В 3 годика генетическое исследование показало – у Машеньки редкая мутация в одном из генов и заболевание только начало прогрессировать...
Король так и не вернулся... Уже четыре года эта маленькая семья живёт в своём маленьком особом мире. За это время заболевание спрогрессировало – приступы у Машеньки участились и стали сопровождаться остановками дыхания и посинениями… Ножки и спинка малышки, несмотря на все упражнения, искривились. Принцесса совсем не умеет упрявлять своим телом... У всех принцесс есть трон… У Машеньки вместо него - старенькое инвалидное кресло. Как и положено принцессе, мама носит доченьку на руках – на прогулку с четвёртого этажа и Машеньку, и коляску хрупкая Аня выносит сама (лифта нет). Оставить даже на час Машеньку мама не может – справиться с приступами умеет только она. Да и убегая даже на пару часов по своим делам, сердце Ани не на месте - а вдруг случится приступ и бабушка не дозвонится, а она не успеет приехать...
Так и живут. Лечения этого заболевания нет. Оно только прогрессирует с возрастом.

Мама Маши грустно улыбается: диагноз у нас для принцесс, хоть и живём не по-королевски,на Машино пособие по инвалидности нам едва хватает на памперсы и целый список неврологических и сопутствующих препаратов, которыми хотя бы частично удаётся купировать приступы.

Друзья !Просим Вас о поддержке и помощи для этой маленькой семьи .Мы будем рядом ,но без вас нам не справиться .

Сбор на лечение ,уходовые средства для Машеньки .

17.08.2021

МАМА ЛЮБИТ МАШУ. МАША ЛЮБИТ МАМУ.

Новости Машеньки Кушнер
Пишет мама:
"У меня есть блокнотик, в который я записываю приёмы лекарств за месяц, и пару слов-итогов. Итоги в последние годы сводятся к простому предложению: "Ура! Мы продержались еще один месяц осени/лета/зимы/весны!" Возможно так вам будет понятнее о ритме нашей жизни и итогах каждого месяца.
Дни в месяце делятся на 3 категории:
1. Обычный непростой день - терпим, но она улыбается и я счастлива, плевать на трудности!
2. Тяжелый день - кричит, всем недовольна, успокоить не получается, что не так - не понимаю, терпим изо всех сил...
3. На грани - весь день приступы эпилепсии, нет реакции на внешний мир, пытаюсь вытащить её "оттуда" и прокручиваю в голове худшие варианты - молюсь и периодически беру в руки телефон для вызова скорой, но понимаю, что они вряд ли помогут - только утащат в больницу, а с Машей там ад...
Всё это чередуется очень резко и без какой-либо закономерности, и эти скачки-карусели сводят с ума. И кажется, что всё - больше нет сил ни на что...А потом бац - и она улыбнулась и попыталась обнять тебя, и всё - силы появляются и мы снова в строю. А через час может резко начаться третий вариант... Ну так, вкратце проходит каждый наш месяц.
Мы стараемся гулять каждый день, в любую погоду и хотя бы так поддерживать связь с внешним миром. О наших попытках выйти на улицу и спустить коляску с 4-го этажа самостоятельно как - нибудь расскажу отдельно, это особое испытание, особенно по мере взросления Машульки. В остальном - книги, еще раз книги, мультики и разминки по мере её сил. Всегда за руку, всегда вместе Вот сейчас она сидит на горшке и уже активно возмущается отсутствием моей руки рядом уже целых 15 минут. Мы с ней неделимы. Обычно глажу ее волосики и говорю:Мама любит Машу, а Маша любит Маму. Так и живём каждый день".

Ежемесячно наш фонд передает семье Кушнер жизненно-необходимые лекарственные препараты, такие как: Кеппра, Мезим Форте, Симетикон и др. Закупает детское питание и средства личной гигиены.

Помогите хрупкой девочке Маше просто Жить, ведь без специальных лекарств и питания её состояние будет ухудшатся! В семье из двух удивительных людей: Мамы и Маши просто невозможно выжить без помощи отзывчивых людей. Важна регулярность вашей поддержки!

Ежемесячно мы помогаем Машеньке жизненноважными препаратами ,уходовыми средствами и питанием .

Спасибо каждому доброму сердечку за помощь семье Кушнер .

26.09.2021

Помогли нашей маленькой принцессе Машеньке Кушнир .

Благодарим нашего друга и доброго друга для деток Донбасса - Yves Vanroy ,благодаря которому мы смогли оказать помощь Машеньке в сентябре и октябре .

Приобрели для Машеньки ортопедическую обувь .Теперь малышка сможет учиться топать в удобных боссоножках .

Спасибо всем кто помогает вместе с нами .

20.11.2021

Наконец то приехал в Донецк долгожданный и такой жизненноважный препарат Заронтин .Еденственный эффективный противосудорожный препарат. который повышает пороговый уровень возникновения приступов эпилепсии и уменьшает приступы судорог у Машеньки .

Спасибо всем кто дает нам возможность облегчать боли и приступы Машеньки .

23 .11.2021

Были в гостях у нашей нежной обояшке Машеньки Кушнир ,привезли необходимую жизненноважную помощь .

Мама благодит всех кто помогает ее доченьке .

26.12.2021

Новости Маши Кушнер
Тяжелейшие приступы у Машеньки не прекращаются.

Каждый день в их маленьком "королевстве" синдром Ретта готовит новые испытания.
В срочном порядке малышке нужен был курс массажа, так как косточки стали расходиться в разные стороны и сильно искривляется позвоночник. Но массаж пришлось прервать. Массированные обстрелы Кировского района, где живут мама и Маша, подвергают каждую минуту их жизни опасности.
Очередное испытание, переживать приступы в коридоре, прячась от обстрелов. Испытание и для Машеньки и для мамы. Как девочке удаётся улыбаться? Остаётся загадкой. Где хрупкая мама Аня берёт силы, чтобы бесконечно любить свою доченьку, чтобы не отчаиваться и не роптать? Мы не знаем, известно только Богу. Одно мы знаем точно, Машенька живёт благодаря помощи неравнодушных людей. Наш фонд постоянно находится рядом, своей помощью: лекарственной, сан. гигиенической, продуктовой. Чтобы мы могли помогать Маше, очень нужна ваша поддержка.

Новости Маши Кушнер

Пишет мама:
"У Машеньки всё стабильно непросто... Особенно с приходом осени и изменением погоды - резко активизируются приступы эпилепсии. Сложное время. Из-за них опять не можем пройти курс массажа. Постоянные обстрелы не дают возможности спокойно выходить на прогулку, только если на крыльце подъезда. Поэтому большей частью - дома. Активно прощаемся со старыми молочными зубками, 4 за неделю. Рост новых доставляет ей дискомфорт, поэтому не в настроении сейчас совсем. Плачет, обезбаливаем, терпим. Дома заняты любимыми книжками, мультиками и процедурами. Верю и надеюсь на улучшения или хотя бы стабильность её состояния. Но болезнь с каждым годом берёт своё."

Наш фонд продолжает каждый месяц передавать помощь Маше: специализированное питание, лекарства, сан. гигиену. И мы просим вас, друзья, не оставляйте девочку наедине со своим тяжёлым диагнозом - синдромом Ретта. Состояние Машеньки можно облегчить регулярным употреблением дорогостоящих лекарств. Ваша помощь очень нужна маленькой принцессе.

Новости Маши Кушнер. Синдром Ретта.

Пишет мама:
У Машеньки всё без изменений. Читаем книжки дома, кушаем, спим. Выходим на улицу прогуляться в коляске. Продолжают выпадать зубки молочные и лезут новые - это нам мешает, конечно. Нервничает на этот процесс. На погоду усиливаются приступы эпилепсии. Боремся с ними. Всё остальное - день сурка.

Огромное спасибо фонду "Время Добрых" и всем добрым людям за ежемесячную лекарственную помощь, за детское питание и сан. гигиену. Спасибо, что всегда рядом. Прошу всех неравнодушных людей помогать в сборе нам с Машулей. Ваша регулярная помощь облегчит состояние моей крохи. Благодаря препаратам приступы проходят легче, а это невероятно важно для здоровья Маши